復活してしまったトイレ問題をイメトレで解消するのは難しい件

昨晩、あだきち君は、ショートステイで介護施設に一泊しています。

帰宅は今日の午後の予定。


一泊だけのショートステイですが、あだきち君の荷物は大きくなります。

着替えのための衣類が、多いのです。

昨日は、ざっとこんな感じでした。

・ズボン　4着
・長袖シャツ　4着
・トレーナー　1着
・Tシャツ　　　1着
・パジャマ上下
・トランクス　5-6枚
・靴下　1足



一番かさばるのは、ズボンです。

普段の通所でも、二つは持たせています。


理由は、トイレ(小)での失敗があるからです。

お漏らしをするということは全くないのですが、用(小)を足すときに、


「まだ出ている最中に、終わったことにして、"しまってしまう"ために、ズボンが汚れる」


ということがあるのです。


誰かがそばにいて、意識の集中が途切れないように声をかけていれば、失敗はないのですが、介護施設では、あだきち君は、行きたいときに自分でトイレにいきますし、その都度職員さんが付き添えるわけではありません。


介護施設での職員さんとの面談のたびに、いろいろと改善策を話し合ってきたのですが、いい方法が見つからないまま、現在に至っています。



トイレでの失敗については、いくつかの理由があるのだろうと思っています。


もともと、あだきち君は、排尿の感覚の鈍さや、コントロールの難しさを持っています。


幼児期のあだきち君は、おしっこをしたいかどうかが、自分ではなかなか分からない様子でした。

トイレトレーニング中は、時間をみはからって、トイレにつれていってみても、体が緊張してしまうのか、出なくなってしまっていました。

何十分もトイレ前で励ましつづけても全く出ず(いま思えば逆効果でした…)、トイレから出た途端に、ジャーっ・・ということも、あったように記憶しています。


自分でトイレができるようになったのは、小学生になって一か月目くらいでした。

成功したのは、学校のトイレ。

周囲の子どもたちが、当たり前のようにトイレを使うのを見ていたことが、有効なイメトレになったのではないかと、私は思っています。


その後の12年間の学校時代では、トイレでの失敗というのは、ほとんどありませんでした。

それが介護施設に通所するようになって、出てきたということは、学校でのイメトレによる効果が切れてしまい、もともと持っていた、排尿感覚やコントロールの鈍さにほうに、支配されるようになってしまったということなのかもしれません。


あだきち君が通っている施設は、学校よりもずっと少人数ですし、重度の身体障害を持つ利用者さんも多いので、トイレで、頻繁に他の利用者さんと一緒になるということもありません。

「ちゃんとできている」人の姿を、日常的にあまり目にしなくなったことが、大きな理由だとすると、改善の方策を探すことは、なかなか難しいということになります。



イメトレが有効だとはいえ、まさか、男性のトイレシーンを動画などにとって、iPadか何かで、繰り返し見せる・・・というわけにもいかないですし。


いや、それがもしも有効なのだとすれば、実行すべきなのかもしれませんが・・・



モデルになってくれそうなのは、おとーさんしかいませんし、きっとおとーさんは嫌がるでしょうし、そんなモノを撮影するのは私だってイヤですし、さらに「それ」を延々と自宅で視聴されるというのは・・・・





もうすこし、考えてみることにします。(´・ω・｀)

今日のあだきち君

介護施設で、「ムースーロー」というおかずが出たと、あだきち君が連絡帳に書いてきてくれました。

いつも、お昼をあまり食べないあだきち君が、その「ムースーロー」を、きれいに完食したと、職員さんからの連絡超に書いてありました。


どんなお料理か知らなかったので、検索をしてみたら、キクラゲと卵を使った中華風の炒め物とのこと。


動画もありました。

実は前の晩に、自宅でも、卵とキャベツのオイスターソース炒めを作ったばかりで、あだきち君に大好評でした。今日のお昼にいただいた「ムースーロー」、たぶん味は似ていただろうと思います。



・・・・・


夜の九時過ぎに、あだきち君が、半目をあけて、iPadをいじっているので、


「ねむいんじゃない？」


と声をかけたら、


「ねむい」


と、自分でも言いうので、


「うん、ねむそうだよ」


といったら、


「おやすみ」


と言いました。


こうして書くと、会話のように見えますが……


最初の「ねむい」という返事は、私の「ねむいんじゃない？」という問いかけから、動詞を抜き取っただけの、一種のオウム返しのような印象です。あだきち君は、よくそういう答え方をするのですが、ほんとうに「ねむい」からそういっているのか、単に拾った言葉を返しているだけなのか、判別がつきません。


「買い物いく？」
「いく」
「ごはん食べる？」
「たべる」
「お茶飲む？」
「のむ」

こう返事をしていても、本心からの肯定はないことも多いのです。


また、最後の「おやすみ」も、時間帯が夜であることと、「ねむい」という言葉に関係の深いものとして、連想されたから、口に出た言葉だろうと思っています。実際「おやすみ」と言ったあとも、眠る様子はなく、そのまま遊び続けていました。


こういう「会話」めいたやりとりをしているときの、あだきち君の声は、一昔前の、ひらがなテキストを読みあげるAIみたいです。


いつか、ほんとうに言いたい言葉を選んで、会話を組み立てて、自然な感情を乗せた声で話せるようになってくれたらいいなと思いながら、毎日、いろいろなことを話しかけています。

日記

暑い日が続きます。


あだきち君、今日は、福祉サービスのおでかけで、盛りだくさんのレクレーションだったようです。

公園での、たっぷりの散歩、遊具での運動。

体育のあった学校時代と違って、どうしても運動不足になりがちの生活ですので、ありがたいと思います。


介護施設では、寝具運び、掃除などのお手伝いもあるようです。
力持ちなので、楽しんで働けているのではないかと思っています。


青空を見上げながら、満面の笑みをうかべてブランコを漕ぐ、大柄な青年。


あだきち君のほかにも、そういう人が、きっと日本のあちこちにいると思います。

みんな、地域に受け入れられて、すこやかに、穏やかに暮らしてほしいと、心から願っています。

今朝の日記

二年ほどサボッていましたが、日記、再開します。

あだきち君が特別支援学校を卒業して、三年ちょっとになります。

いまは毎日介護施設に通所して、行動援護サービスのお世話にもなりながら、穏やかに過ごしています。


穏やかすぎて、あまり特筆すべきこともない……というわけでもなく、やはり日々、いろいろなことが起きています。


でも、おおむね、「いい日常」だと思っています。



あだきち君の重度障害を疑ったのは、一歳半を過ぎたころでした。それからあっという間に、嵐のように、二十年が過ぎました。

親である私たちも、還暦がもうすぐそこまできています。

この先、どんなふうに暮らしていくのか、この穏やかな日々が、どこまで続いていくのか。


愛おしみながら、書いて残していければと思います。



今朝は、あだきち君はたぶん五時起き。私もそのぐらいに目が覚めました。

七時くらいに朝食をとって(トースト、小松菜の炒め物、ミニハンバーグ)、九時すぎに通所。

暑いので、半袖Tシャツで出かけました。

介護施設のバスを待っている間、ちょっとナーバスになったのか、目をパチパチさせたりしていました。

空は曇り気味で、午後から雨という予報。気圧や天気の変化に敏感な人なので、何か感じていたかもしれません。

バスがくると、さっと表情が明るくなって、元気に乗車。
先に乗っていた利用者さんたちも、ニコニコして迎えてくれました。

着替え違い

あだきち君、昨日のショートステイに、私のロングトレーナー風ワンピースを着て行ってしまいました。

だいたい下の写真のような感じですが、これよりもう少し丈が長いのです。

引用元 Amazon

どう見ても女性用の服を着て通所してきたあだきち君、職員さんたちに大ウケしていたようです。


あだきち君を送り出した、おとーさんの話では、

「ちゃんと着替えて、コートを着たのを見届けてから、鍵その他を取りに書斎にちょっと戻った間に、すばやく着替えたらしい」


とのこと。

なぜ着替えたのかは、さっぱり分かりません。(´・ω・`)


裾が長くて、あったかそうだと思ったのか…。


そろそろ新しい服が欲しいという意思表示かもしれません。

春物、さがさないと。

あだきち君とお絵かき・障害者のアートの世界

■あだきち君日記

今日は、あだきち君、年内最後の施設通所の日です。
明日から一週間ほど、冬休みになります。

年末は、とくに出かける予定もありませんので、自宅でゆっくり過ごすことになりそうです。

昨日は、施設でお絵かきの時間があったそうで、一枚持ち帰ってくれました。





もともと自由に絵を描くということが難しかったあだきち君は、小学校のころに、お絵かき歌のような決まった図形パターンをいくつか覚えたことで、お絵かき遊びが可能になりました。

そのため、何年たっても、ほとんど変わらない様式で、人物を描きます。

上の「男の子」のパターンを覚えたのは、小学生のときでした。

「男の子描いて」と言うと、必ずこの絵を描いてくれます。
ときどき、細かなアレンジが加わることがありますが、基本は変わりません。

おそらく、漢字を覚えるのと同じような気持ちで、「絵」を覚えているのだと思います。

■心引かれるアール・ブリュットの世界

最近、障害者の方々の手による、すばらしい絵画や造形作品を見る機会がありました。

第8回埼玉県障害者アート企画展

「うふっ埼玉でこんなのみつけちゃった♪」

既存の美術の価値観にとらわれることのない、アール・ブリュット、アウトサイダーアートの世界には、ほんとうに魅了されます。

アート企画展の障害者の方々の作品は、驚くほどのエネルギーがありました。


できることなら、あだきち君にも、そんな世界を楽しんでほしいと思うのですが…

画像よりも記号、絵よりも文字が大好きなあだきち君に、自由な描画の楽しさを伝えるにはどうしたらいいのか、見当もつきません。


もととも、自閉傾向の強いあだきち君は、ランダムな状態よりも、ルールの決まった、あるいは体系だった事物を好むようです。

けれども、そうした嗜好と、絵を描くことは、おそらく矛盾しないように思うのです。

展覧会では、決まったパターンを繰り返しながら大きなパワーを生み出していた作品もありました。

そういう方向で、あだきち君が楽しく制作できるよう、誘導できないか、考えてみようかなと思いました。

あだきち君日記と、我が家のウィルス性胃腸炎事情

■今日のあだきち君

今日のあだきち君は、早朝から、上機嫌でした。
理由は分かりませんが、空が晴れ上がっていたからかもしれません。

晴れた日には、通所している介護施設で、お散歩をすることが多いようです。

昨日の連絡帳には、お散歩に出たものの、公園のブランコが子供たちで混雑していて、乗れなかったと書いてありました。

それでも特に不機嫌な様子もなく帰宅しています。
ブランコは大好きですが、強いこだわりではなくなっているのでしょう。


あだきち君が大きくなってしまってからは、親子で公園に行くこともなくなり、外遊びは施設や福祉事務所のサービスに任せっきりの状態です。

私も連れていければいいのですが、あだきち君の運動につきあう体力が、もうありません。(´・ω・`)


もしかすると、二十歳の青年が、児童公園のブランコに乗る姿は、事情を知らない人から見れば、少し異様かも知れません。

でも、自閉傾向のある人は、大人になっても、揺れや回転運動を好む場合が多いようです。

もしも、姿かたちがすっかり大人に見える人が、はしゃぎながらブランコに乗っていて、そばに介護者らしき人がいる様子があれば、あだきち君と同じような事情でブランコを利用しているのかもしれません。


そんなふうに理解してくれる人が増えてくれればいいなと思います。

■我が家の風邪とウィルス性胃腸炎

ここ二週間ほど、家族が次々とやられていました。
おかげでクリスマスは台無し。
ケーキもお料理も、ナシでした。　(T_T)


まず、今月の11日(月曜日)の夜あたりから、あだきち君が体調不良に。

熱はなく、どこがどう悪いのか、本人が言葉にしないので分かりませんが、食事を全くとらず、ひたすら眠るか、お風呂に入るかしているので、確実に具合が悪いのだろうと分かりました。


大好物のおやつやおかずを見ても、全く手をつけず、ときどき、「おえっ」という声を上げて、気持ち悪そうにしているので、お腹が悪いのかもしれないと思い、翌日(12日・火曜日)は、通所施設をお休みして、自宅で様子を見ることにしました。


12日の夜には、少し食事がとれて、元気も出てきましたので、13日には施設通所を再開。
施設では、とくに問題もなく過ごしたようでした。丸二日、断食みたいな状態だったせいか、施設の昼食はよく食べたようです。


その後、18日(月曜日)に、今度はあねぞうさんが体調不良に。
少し熱があったので、病院に連れて行ったところ、風邪の治りかけと言われ、薬を出されました。



さらに22日夜(金曜日)。今度はおとーさんと、ほげ子さんが、まとめてダウン。
吐き気と胃痛。食欲不振。加えて高熱(38度前後)。

23日(土曜日・天皇誕生日)になってから、熱の高いほげ子さんを休日診療所につれていったところ、インフルエンザ検査は陰性で、状況から見て、ウィルス性胃腸炎だろうと診断されました。


ウィルス性胃腸炎では、治療薬というものがとくになく、吐き気止めや解熱剤を使いながら、症状が治まるのを待つしかないとのことでした。

解熱剤は在庫がありましたので、吐き気止めだけ処方してもらって、帰宅。

ほげ子さんもおとーさんも、翌日には熱が下がり、少しづつ、食事もとれるようになりました。

24日(日曜日)、今度はあねぞうさんが、吐き気と熱に見舞われます。

症状が、ほげ子さんやおとーさんと同じなので、ウィルス性胃腸炎だろうと判断し、病院には行かずに安静にしていたところ、一日で回復。


25日(月曜日)には、なんとかみんな元気になりました。


ウィルス性胃腸炎にはいろいろな種類があるそうですが、いずれも潜伏期間は1日3日程度、ノロウィルスの場合は症状が出るのが1～2日、ロタウィルスの場合は、5～6日とのことです。(東京都感染症情報センターの記事による)


我が家の場合は、全員だいたい2日ほどで軽快していますので、ノロのほうだったのかもしれません。

障害年金のこと

■BGMと、今日のあだきち君

椎名林檎「人生は夢だらけ」

二十歳になったあだきち君ですが、とくに変わることもなく、今日も元気に介護施設に出かけていきました。

心のなかにどんな夢があるのか、家族にも分かりませんが、日々、わりと楽しそうに暮らしていることは間違いありません。



お迎えの時間まで、まだありますので、椎名林檎の曲をききながら、今日もブログを書こうと思います。

■国民年金と障害年金

おとーさんと二人で、あだきち君の、国民年金と障害年金申請の手続きに言ってきました。


準備するものについては、昨日の日記「あだきち君、二十歳になりました(障害年金・国民年金について)」に書きましたが、実際に窓口に行った結果、必要のないものもありましたので、修正しました。




あだきち君、二十歳になりました(障害年金・国民年金について)
https://abcdmeno.blogspot.jp/2017/12/blog-post_25.html


予約をとった時間に年金課の窓口に行くと、スタッフの方が待っていて、用意した書類(「診断書」と「病歴・就労状況等申立書」)の確認をしてくれました。そのときに、書類について不明な点も質問して、追加記入していきました。


ざっと確認が済んだあと、スタッフの方に、あだきち君の非課税証明書を取ってくるように言われましたので、おとーさんが取りに行き、私は、あだきち君の通帳の番号などを記入する書類を書きました。



すべてを提出して、障害年金申請の手続きは終了。



国民年金については、一ヶ月後ぐらいに、保険料納付の案内が届くけれども、振り込まずに納付書を保管しておくように言われました。


障害年金がもらえるかどうか分かるのは、だいたい三ヶ月後とのことで、認められた場合も却下された場合も、連絡がくるそうです。

認められたら、国民年金の納付書は処分し、認められなかった場合は、支払いをすることになります。

■障害年金をもらいながら国民年金の保険料を払う場合

なお、障害年金が認められた場合も、国民年金の保険料を「納付することができる」のだそうです。

そんなの、誰が好き好んで振り込むのだろうかと不思議に思いましたが、「障害から回復する可能性」がある場合には、必要なことでした。



障害には、あだきち君のように、将来的に改善する見込みの薄い(予後が悪い)場合と、状態が改善していく場合とがあります。

障害が改善して、障害年金をもらえる条件に当てはまらなくなると、障害年金が打ち切られる場合があります。

そういう方が、老後の年金を十分にもらえなくなってしまうことを避けるために、障害年金を受けている間も、国民年金の保険料を支払えるようになっているのだそうです。


また、障害年金は、永久的にもらえる場合と、期間限定で認められ、一年ごとに診断書をとって更新しなくてはならない場合とがあるのだそうです。


あだきち君の場合は、いまから突然「普通」に暮らせるようになる可能性は、とてもとても低いと言わざるを得ないので、認められるなら、永久的な障害年金であってほしいと思います。毎年のように医師の診断書(長時間にわたる問診・診察・知能検査、そして料金一万七千円)を用意して、申請書類を書いて提出するのは、かなりの負担です。


でも、もしもかなうことなら…
あだきち君の脳に奇跡が起きて、会話が出来たり、一人で買い物が出来たり、お仕事が出来るようになるのなら、国民年金の保険料くらい、支払いたいのです。


「重い知的障害と自閉傾向を伴う広汎性発達障害」が、いつの日か、治療可能な病気になることを、心の底では、ずっと願っています。あだきち君には間に合わなくても、もっと若い世代や、これから生まれてくる子供たちの未来が、希望に満ちた明るいものであるようにと。

更年期クエスト(3)朝になったが動けない呪いがかかっていた

いやー、ダメです。

頭ほとんど動きません。体もほとんど動きません。

本日から、ほげ子さん(中一)が部活で登校、お弁当アリのスケジュールなのですが、どう考えてもお弁当制作無理。

いや、無理矢理やろうと思えばできないことはないかもしれないけれど、コンクリート詰めになった状態で料理しろと言われたのと同じレベルの無理感があって、まあやめておいたほうがいいだろうと。


かろうじて、おにぎりだけ握って持たせて、おかずは途中で調達してーということに。

ほげ子さん、大喜びでありました。
大好物買いまくりの予感しかしません。(^_^;)


あだきち君(19歳)は、今日はふつうに介護施設の通所日。

着替えの用意、連絡帳の書き込み、施設でやっている交換日記と漢字練習帳の手本の書き込み……こんなちょっとしたことが、とんでもない苦役に感じられます。


あれです。
もともとレベル50くらいだったのに、呪いとか病気みたいなステータス異常を起こして、一時的に、著しくレベルダウンしたような感じです。

とくに、「主婦スキル」は、完全封印がかかってます。
家事、めっちゃきついです(T_T)。



( _ _ ).。ｏ○


昨晩、あだきち君がめずらしくパニックを起こして、横になって休んでいた私に、手を上げるということがありました。


手を上げるといっても、なぜか狙いは足。顔には来ません。

しかも思いっきりではなく、かなり加減しているのが、見ていてわかります。ばしーんと平手でくるので、瞬間的には痛いですが、残る痛みではありません。

さらに、叩いた瞬間に、あだきち君、「ごめんなさい！」の連呼。

何かすごく私に訴えたいことがあるのでしょう。
でも、言葉にすることができないので、悪いと分かっていながらも叩くという行動を取ってしまって、自分でも深く落ち込むのでしょう。

あだきち君の苦しさが伝わってくるので、私のほうも、叩かれた痛みがそれほどでなくても、気持ちは思いっきり凹みます。


そういうこともあったので、今朝は、あだきち君との勉強時間を、少し長く取りました。

ここのところ、抑うつが強くて、しっかり勉強を見てやっていなかったのです。
そういうこともあって、パニックにつながったのかもしれないと感じていました。

普段通りの、漢字の書き取り、音読や読解の問題、九九。
そして、二週間ほども溜め込んでいた、日記帳の記入……

あだきち君は、とても楽しそうでした。いい顔してました。
勉強したかったんだと思います。

私のほうは……

RPGで、毒の沼地を徘徊してる感じでした。
一歩ごとに、生命ポイントが削られていくみたいな。(~_~;)



●このシリーズ恒例の、なんちゃってステータス画面
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名前　　妲己ちゃん(Dakkichan)

生活力(AT)　　2/5
耐久力(DF)　　2/3
精神力(MP)　　5/10
生命力(HP)　　3/5　
速度(SP)　　　0.5/2
運(LP)　　　　5/5

【ステータス異常】

　　主婦スキル封印

　　精神力・思考力の著しい低下

-------------------------------------------------　


( _ _ ).。ｏ○


こんなしょーもない日記ですが、なんだか読みにきてくださる方が、結構おられるようです。

タイトルに「更年期クエスト」と入れるようになってから、なんだかアクセス数が増えました(^_^;)。

「ブログ村」の障害児、自閉症児関連のランキングから、いらしている方が、ほとんどのようです。

おそらくは、重度障害児の親御さんで、うつ病などの精神疾患を持ってしまった方、少なくないのではと、想像しています。

こういうドツボな状況ですので、なかなか更新もままならないかと思いますが、回復するまでの経過(治ると決めてます…)は、できるだけ残そうと思っていますので、よかったら、おつきあいください。


m(. .)m


















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障害者の生み出す商品の流通…就労支援施設や介護施設のお仕事を袋小路にしない試み

あだきち君が九歳のときに作ったポスター

あだきち君は、特別支援学校卒業後、地元の介護施設に通所していますが、クラスメートの多くは、就労支援施設に入り、そこで働いています。

地元には、就労支援施設のＡ型とＢ型がありますが、あだきち君が卒業を控えた時点では、定員がぎりぎり一杯のところが多いように聞いていました。その後、少し増設や新設されたようですが、特別支援学校の通学者が多い地域ですので、遠からずすぐに一杯になるのじゃないかと思います。

あだきち君の在学中、いくつかの就労支援施設を見学しましたが、どこも、「仕事を作り出す」ことで苦戦している様子でした。

スイーツを作っている施設の1つは、地域の売店や施設などに売り込みをかけているそうなのですが、障害者が働き手であることを理由に、仕入れに難色を示すところもあったとか。

機械の部品を整理したり、廃品を解体したりという、手作業の仕事の下請けをしている施設も、利用者さんの状況に合わせて、工賃を生み出せる仕事を確保することがとても大変だと話していました。

いろいろな機会で、障害者施設の製品を販売するお店やバザーを見るたびに、お店の人に話を聞いたりしていた時期もありましたが、障害者の身内や関係者が、自分たちのコミュニティ内で購入してさばくようなことも多いという話で、何か残念な思いでした。


働く力をもった障害者がいても、その人に合った仕事がなければ、収入にはならない……

そこで大切になるのは、仕事と働き手の出会いをコーディネートする存在なのだろうなと、漠然と思っていましたが、世の中が少しづつそちらのほうに力を入れてきていると感じられるニュースが、新聞に出ていました。


今朝の朝日新聞の記事を、一部引用します。

障害ある人の商品、ここから安定した流通へ　拠点や常設店 

障害のある人がかかわった商品を集め、在庫や品質を管理しながら販売する試みが始まっています。安定的に品物を流通させる仕組みをつくることで、多くの人に商品を手にとってもらい、障害者の収入を増やすことが目標です。
(中略) 

出品しているのは、障害者総合支援法が定める「就労継続支援B型」の施設。一般企業で働くのが難しい人の就労と訓練の場で、雇用契約を結び最低賃金を得られるA型に対し、雇用契約を結ばずに通って工賃を受け取る。

厚生労働省の統計では、B型施設に通う人の1ヶ月の全国平均工賃は1万5033円(2015年度)。

朝日新聞　2017年6月5日(月)朝刊より

記事に掲載されていた事業所や施設などのホームページを探してみました。


「Good Job!センター香芝」
奈良県香芝市

http://goodjobcenter.com/
http://goodjob-online.com/eccube/html/


商品が、素敵すぎます。(∩´∀｀)∩
オンラインショップがあるのが、いいですね。


「すたじおぽっち」
兵庫県明石市
http://www.meioukai.com/web/poti/index.html
「すたじおぽっち」のブログ
http://meioukaipochi.blog.fc2.com/

こちらの創作も、とても心引かれます。


「KURUMIRU」
東京都福祉保健局・自主製品魅力販売プロジェクト

http://kurumiru.metro.tokyo.jp/

見ているだけでワクワクしてくる商品ばかりです。

いいなあ。



あだきち君も、いつか、こんなお仕事に関われたなら、どんなに素敵かと思います。

あだきち君の学習と、交換日記

お題は「ドラえもん」だったらしい。

あだきち君は、介護施設に、日記帳と、漢字練習ノートを持って通っています。
どちらも、小学校のころから使っていた、ジャポニカ学習帳のシリーズです。

日記帳は、一応、私(おかーさん)との交換日記の形式になっています。

朝、私が簡単な文章を書き入れて、あだきち君が、それに答えるような感じで、あとに書き込みします。

先週の木曜日は、こんなやりとりになりました。


５月１５日　月

今日は晴れたね。元気に遊んでね。(おかあさん)


今日はこうえんにおさんほにいってきました。
おひるはちくわと
かつとさらた
かほちゃたべました。(原文のママ)　(あだきち君)




あだきち君は、濁点を、よく書き忘れます。


耳で聞いて覚えている言葉の場合、濁音と清音の区別がついていない可能性もあります。

自閉症の子には、濁点、半濁点の使い分けが苦手な場合が多いようですが、聞き取りの時点で区別が難しい場合が多いのではないかと、あだきち君の様子を見ていて思います。


以前は、単語の表記については、できるだ正確に、丁寧に覚えてほしくて、言葉の書き取りの練習をたくさんやりました。

学校を卒業してしまってからは、日常のなかで文字を書く機会がずいぶん減ってしまっているためか、清濁の区別が、全般的に、だいぶ甘くなってきています。

そこはちょっと気になりますが、いまは厳密な清濁の区別よりも、もっとたくさん「使える」言葉を覚えてもらって、コミュニケーションのスキルを増やしてくれたらなあと思っています。

今年に入ってからの、あだきち君の学習時間は、朝、通所前に三十分弱、読み書き、計算の練習をする程度になっています。

これ以上、対面での学習時間を増やすことは、いまの私(おかーさん)には、ちと厳しいので、もっとラクに積み重ねができるような学習方法、言葉の練習方法を工夫したいところです。

あだきち君の通所拒否・気になる玩具「ハンドスピナー」

お題「栓抜き」

■あだきち君、ちょっと不調？

普通の火曜日。
穏やかな天気。うっすら曇り空。

なのに、あだきち君、めずらしく、通所拒否をかましました。

「お休みです！」

そう連呼して部屋に座り込み、なかなか動きませんでしたが、軽く手を引いて、説得しつづけたら、なんとか立ち上がって、出かけてくれました。

でも、お迎えのバスに乗り込んでも涙目のまま「お休みです！」と言い続けています。

添乗してきた職員さんに、朝からの様子をざっと知らせて、もし何かあれば迎えに行くので電話をくださいと伝えました。

何事もなければいいのですが。


小さいころから、年に一回か二回、こういうことがあります。

理由はいろいろ。

一番多いのは、体調不良。家を出るときには平熱なのに、学校についてしばらくしたところで発熱したり、お腹の調子が悪くなったりするのです。支援学校時代にも、担任の先生から「熱でましたー」という電話を貰って、二回くらい、車で迎えに行った覚えがあります。

強烈だったのは、小学校の時の修学旅行のときでした。

出発当日、どこか気が乗らなそうな、憂鬱そうな様子で出かけたのですが、バスが大好きですから、いやがるようなことはなく、素直に出かけて行ったのです。

ところが一泊二日のスケジュールのほとんどを、泣き顔と半パニックで過ごし、遊覧船にも乗れず、食事も別室で先生と食べ、夜も先生の部屋で寝かされたと聞きました。

その後、学校に帰着して、解散の会をなんとか耐え抜き、私と手をつないで校門を出て数秒歩いたところで、顔全体に発疹がぶわーーーっと出ました。水疱瘡だったのです。旅行中、発疹はでていなくても、ずっと具合が悪かったのでしょう。

そんなわけで、今日ももしかしたら、具合がどこか悪いのかもと思ったのですが、朝からご飯をたくさん食べていましたし、iPadで機嫌良く遊んでもいました。出かけようと声をかけた途端に、様子がおかしくなったのです。

ずっと様子を見ていたあねぞうさんが、「連休明けだからじゃないか」と言いました。

なるほどと、思いました。
曜日感覚を失って、不安になってしまっているのかもしれません。

どうも、介護施設通所を始めてから、予定が分からなくてパニックになる頻度が、少しづつあがってきているように思います。学校時代は、教室に時間割がありますし、毎朝、予定が板書されて、はっきり説明されますから、混乱することがなかったのだと思いますが、いまはそもそも時間割で動くような生活ではありません。

せめて自宅で、曜日がはっきりと分かるような、でっかいカレンダーをつくるべきか。
ちょっと考えてみようと思います。

■「ハンドスピナー」とはなにか

Yahooニュースで、こんなのを見かけました。

アメリカでは流行しすぎて禁止令も
 謎の玩具「ハンドスピナー」がついに日本でも流行の兆し
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170508-00000085-it_nlab-life

Twitterでもだいぶ注目されているようで、「#謎の玩具」というのがトレンドに入っていました。

中毒性ありすぎて困る…　米で大ヒット、日本にも上陸の玩具「ハンド・スピナー」

https://www.youtube.com/watch?v=Y3znY69wMRE

たしかに、謎の玩具です。

ただ回すだけ。

他にとくに用途はなく、技を競うというような要素もほとんどなさそうです。

でもこれ、あだきち君に持たせたら、すごく喜びそうな予感がします(^_^;。

買おうかどうしようか迷いつつ、Amazonを見てみたのですが…

↓




商品紹介で、はっきりと、ADHDや自閉症の人向きとうたっているものもあります。
そりゃそうでしょう。あだきち君たちは、回転するものが大好きですから。

でもユーザーの評価が、かなりまちまち。

どうも、商品の当たり外れがすごいようです。

悪いものにあたると、錆びていて回りが悪かったり、回転部分の部品が不具合だったり、写真に掲載されているケースがついていなかったりと、悲しいことになっている様子。

同種の商品の20分の1以下という、異様に安い価格で販売されているものもあるようです。いま問題になっているAmazon詐欺かもしれません。


Yahooショッピングのほうも眺めてみましたが、お店によって、値段がずいぶん違っている様子……


急いで買うこともないので、近所のお店に出るようになったころにでも、あだきち君と一緒に、手に取ってみてから、考えようかと思いました。

今日みたいに不安になってしまった日のあだきち君を、支えてくれるグッズになりそうではあるのですが、ハズレだったら、何にもなりませんものね。(^_^;

朝焼けのころから通販番組

ここのブログの「まともな」画像は、pixabayという、写真素材サイト様からお借りしています。一体どんな方々が写真を持ち寄っているのかと、いつも思います。

今朝のあだきち君

居間に、介護施設での行事の時の写真を飾ってみました。
あだきち君は、ときどき眺めて、少し嬉しそうにしています。
画像を見ることは、そんなに好きではないあだきち君ですが、思い出のある写真だけは特別で、卒業アルバムなども、たまに開いて、じーっと見ていることがあります。

今朝も五時ぐらいには起きて、なぜか、テレビの通販番組をつけて眺めていました。
何か気に入ったものでもあるのかどうか。

画面の動きが少なくて、怒りや悲しみなどの感情が出てこないところに、安心感があるのかなと想像しています。

工作

今日のあだきち君

朝五時前には起きて、テレビを見たり、洗濯物を室内干ししてくれていました。
機嫌は上々。

通所している施設でも、ずっとご機嫌だったとのこと。

活動は、お散歩のほか、写真フレーム作りの作業をしたそうで、写真を入れて持ち帰ってきました。枠に色紙を貼って、お花の飾り付けのしてある、かわいらしいものでした。


読書

オリバー・サックス博士の「妻と帽子をまちがえた男」の「自閉症の芸術家」のところを読んでいました。

　「これをほ描いてごらん」　　そう言って私は、ホセに懐中時計をわたした。
　彼は二十一歳になったところで、ひどい知恵遅れとのことだった。すこし前に持病の発作のひどいのがまたおこったところだった。やせて弱々しい様子をしていた。
　注意散漫で落ち着きのない様子がとつぜんやんだ。彼はまるで魔除けのお守りか宝石のように時計を注意深く受けとると、それを前に置き、身じろぎもせずにじっと見つめた。
「彼は知恵遅れなんですよ」と付添い人が口をはさんだ。「話しかけたってだめです。何を言われているか分からないんです。時刻だってわからない。しゃべることさえできません。自閉症だと言われていますが、ただの知恵遅れです」　それを聞いてホセの顔はさっと青ざめた。付添い人が言ったことばの内容ではなく、言い方のせいだった。(ホセがことばがわからないことは、前に付添い人から聞かされていた)。
「さあ、君なら描けるよ」　私は言った。
　ホセは、目の前にある時計にじっと注意を集中し、ひとこともしゃべらずに描いていた。時計以外は目に入らなかった。このときはじめて、彼は自信を得たかのようだった。ためらうことなく、落ちついて、気が散るようすもなかった。はっきりした線で、すばやく、しかも詳細に描いていた。消して書き直すようなことも前々なかった。 

オリバー・サックス博士の「妻と帽子をまちがえた男」365-366頁

「付添い人」の「ただの知恵遅れ」などという言葉には腹が立ちますが、一昔、あるいは二昔前の知的障害者に対する意識は、このようなものだったと思います。

そして、サックス博士のうながしに答えて、しっかりと描かれた時計の絵が、本書には掲載されています。

親であっても、わからないこと、気づかないことはあるものです。
能力や人格を、先入観で決めつけず、出来ることを見つけてあげることは、ほんとうに大切だと思います。

余暇活動と発達性協調運動障害の問題

あねぞうさん作　うちの三きょうだい

フラフープ、以前、我が家にもありました。


あれ、案外難しいんですよね。


あだきちくんは、とうとう出来ないままだったと思います。


縄跳びも苦手でした。
体全体を連動させることが、あだきちくんは、とても苦手です。

けれども、体を動かすことが嫌いかというと、そういうわけではありません。

ブランコが大好きで、介護施設のお散歩でも、福祉サービスでのお出かけでも、よく公園のブランコにつれていって貰っています。

ブランコは、幼児期に、自宅の居間に、ぶら下がり健康器を改造した手製のものをこしらえて、それが壊れてしまうまで、猛烈に乗りました。


歩くことも、嫌いではありません。
お散歩、買い物は、大きな楽しみの一つです。買い物のときには、重い荷物を背負って、良く歩いてくれます。

バランス感覚も、決して悪くありません。
ころぶことは、まずありません。平均台的なものの上を歩くことも、得意です。


でも、フラフープや縄跳びは、どうしても習得できませんでした。
そういえば、自転車漕ぎも、かなり苦手です。
あ、キャッチボールも、相当困難です。

道具を使うというところに、困難があるのかもしれません。


あだきちくんの生活に、フラフープや縄跳び、自転車がからんでくることは、もうほとんどありませんので、がんばって習得する必要は、とくにありません。

人間誰しも苦手なことはありますし、気にしなくてもいいのですけれども・・・まあ、ちょっと気になることではあります。


ためしに、「自閉症,縄跳び」で検索をかけてみると、かなりの数、ヒットしますね。

おそらく同種の問題を抱えている発達障害の子が、たくさんいるのでしょう。

こうした問題は、いまは、「発達性協調運動障害」という言葉でまとめられているようですね。

Wikiにも、記事がありました。

協調運動とは、諸種の別々の動作を1つにまとめる運動を言う。たとえば、縄跳びは手で縄を回しながら、タイミング良く飛ぶという協調運動であり、かなり高度な協調運動である。ラジオ体操も、手と足、右手と左手等の動きが別々のものを統一して行うので協調運動の一種と言える。他にも、ボールが片手で投げられないとか、ドリブル（まりつき）ができない、自転車に乗れない等の困難を示すことがある。また、楽器の演奏や図工での道具を使うこともこの範疇である。　(wikiから引用)

そうそう、体操も、楽器演奏も、図工の作業も、あだきちくんには、困難です。

ボタンかけは、学校や療育教室で、丁寧に長い時間をかけて教えていただき、なんとかできるようになりましたが、いまでも、ズボンの前ボタンは、得意ではありません。


でも、器用さを求められるような行動が全部苦手かというと、そんなことはないのです。

ビーズ通し
小さなブロックを組み合わせて形を作る作業
積み木を、寸分のズレなく精密に積み上げる作業
マインクラフトで、画面を操作して、巨大な建造物を積み上げる作業
テレビゲームで飛行機を操縦する作業

これらは、あだきちくんにとって、得意中の得意です。

こうした作業は、たぶん、全身の動きを協調させる必要が少ないから、できるのでしょうね。


今後のあだきちくんの生活、とくに余暇の問題を考える上で、このことは、参考になります。


集団でのリクレーション活動の大半が、スポーツや体操、カルタ取りなど、全身の協調運動を要求するものであるため、参加できないことが多いのです。

しゃかりきになって克服する必要はないとしても、少しづつ、出来ることを増やしていけたなら、共同生活での楽しさが、増えるだろうなとは思います。

あだきちくん自身が楽しめる趣味は、協調運動の性質が強くないものを選んで、勧めていったほうが、楽しめそうです。





だっきたんぐるの、登場人物一覧

あねぞうさん……長女。20歳。あだきち君の通う介護施設でパートをしています。
あだきち君……息子。19歳。自閉傾向のある重度の広汎性発達障害。会話は困難。でも勉強大好き、新しいもの大好き。
ほげ子さん……末っ子。１２歳。もうすぐ中学生。
おとーさん……お仕事の繁忙期。採点地獄。
おかーさん……ここのブログを書いてるひと。睡眠時間は五時間弱。更年期障害のピークでヨレヨレ。

18歳の「いっぽんばしこちょこちょ」

あねぞうさん画

上の絵は、あねぞうさんが目撃した、介護施設での一コマ。

あだきち君(真ん中)が、「いっぽんばし、こちょこちょ」の手遊びを、他の人におねだりしたところ、職員さん(左側)に後ろから止められて封じられたにもかかわらず、他の利用者さんたちが、寄り集まってきたために、全体として、ゴツいカタマリになったという場面だそうです。

幼児期に、障害児の通所施設でこの遊びを教えてもらって以来、かれこれ15年、あだきち君にとっては、他の人とコミュニケーションをとるための、大事な方法になっています。

スキンシップが、あまり得意ではなかった幼児期、とにかく体を使った遊びをたくさんしながら、くらしていました。

手遊びのほか、マッサージ、抱っこ、バスタオルやタオルケットを使ったタオルブランコなど、これでもかというほど、やりました。

その効果かどうか、あだきち君は、人に触れられることが、それほど苦手ではなくなったと思います。

小学校に上がってからは、気に入った人がいると、誰彼かまわず、「いっぽんばし！」と、おねだりしてしまうようになったので、無制限にやりつづけないように、止める方向で対応してきました。

体が大きくなってからは、ごく親しい人だけに、頼むようになっています。

あだきちくんは、通所施設の職員さんたちを心から信頼していますので、つい、過剰に「いっぽんばし」を求めてしまうことが、あるのかもしれません。近日中に、様子を聞いて、対応を相談しようと思います。

ホリエモンと障害者の就労と生活介護(部屋とワイシャツと私風タイトル)

Amazonで、こういうのを買いました。




卓上フォトクリップです。

これ、いまうちのダイニングテーブルの上にあります。


あねぞうさん、ほげ子さんと一緒に、絵カードを作って、飾ってみました。







あ、まだ自家製のカードは、手前の三枚だけです。

うしろのほうのは、フォトクリップについてきたもの。


絵だけでなく、伝達事項とか、リマインダーとしても使う予定です。


「薬を飲む」

とか、

「書類を出す」

とか。


あだきち君にも、そのうち、描いてもらおうと思います。



(__).｡oＯ


話は変わりますが・・・



ここのブログや、私が書いている別のブログを、「障害者　福祉　税金の無駄」というような検索ワードでググッて見つけてアクセスしにくる方が、ときどきいます。


障害児の親としては、実にいやな気持ちになる組み合わせのワードですけれども、そのような意見を言う人がいることは、よく知っています。

相模原のあのひどい事件のあと、そうした声が、Ｔｗｉｔｔｅｒなどでもよく流れていて、本当に悲しかったものでした。


あの事件の十日ほどあとにはじまった、リオデジャネイロオリンピックのおかげで、知的障害者バッシングの発言を目にする頻度が、一気に少なくなった(もしくは、心理的に目立たなくなった)ときには、ホッとした反面、世の中の雰囲気に流されて、障害者の人生について、さほど深い考えもなしに叩く発言していた人が多かったのだろうなと、やるせない気持ちになったものでした。


要するに、人間の社会には、何らかの形でのカーニバル、祝祭的な行事が必要だということなのでしょう。

オリンピックがなければ、相模原の事件が引き起こした人心の流れに乗っかって、負のカーニバルとしての障害者バッシングのうねりが、続いていたのかもしれませんから。




(__).｡oＯ


そしてまた話は変わるのですが、昨年、ホリエモン氏が、こんな発言をされていたそうです。


ホリエモン
「障害者は働くな。無駄」
「多くは社会的にはプラスにはならないよ。したいならやり方を考えよう」

http://news.i-cybernet.com/news-id73678.html


Ｔｗｉｔｔｅｒに書かれた発言とこのとで、私も、ホリエモンさんのＴｗｉｔｔｅｒを探して、読みに行ってみました。

確かに、下のように、おっしゃっていました。


そういう人は働いたほうが社会全体の富が減って結果として自分も損するって事に気付いてない。生産効率の悪い人を無理やり働かせる為に生産効率のいい人の貴重な時間が無駄になっているのだよ。

https://twitter.com/takapon_jp/status/634318477180841984



ここだけ引っ張ると、障害児の親としては、心情的に、とってもカンジの悪い、「心ない」印象を受けるご発言ではあります。

でも、ホリエモン氏は

「したいならやり方を考えよう」

とも発言しています。


障害者が働くことで、社会的な利益にもなり、生産効率もあがる方法があるなら、ホリエモン氏的には、それは、「正しい」んですよね。


いまは、少しづつですけれども、そういう意味で成功しつつある作業所、企業が、生まれつつあるようですから、いずれ時代が動いていって、障害者が負のカーニバルの犠牲になるようなことも、なくなる世の中がくるのではないかと、私は内心、盛大に期待しています。


ホリエモン氏のような企業の才能のある人が、大勢出てきて、全国の就労支援施設の経営をしてくれればいいのに。。。。


あ、でも、何かおっしゃるときには、もう少し、言葉を選んでほしい気はします。



(´・ω・`)



(__).｡oＯ



そして、さらに話は微妙にズレていきます。


いま、あだきち君が通所している施設は、就労継続支援B型 と、生活介護の両方の事業を行っているところです。


支援学校の高等部時代、私(母親)としては、就労支援B型の施設に入れればいいなと願っていて、作業実習も、B型の施設を選んできました。


理由は、「あだきちくんが、働いて、自分でお給料をもらえる人になってくれたら、うれしいと思った」からです。


けれども、三年間、あだきち君に割り当てられた作業は、介護入所者向けのものでした。

高三の進路相談での担任の先生がたのご意見も、あだきち君には、生活介護のほうが向いているだろう、とのことでした。


進路を決める直前まで、かなり悩みましたが、卒業後の進路には、生活介護の施設を選ぶことにしました。



入所する時点で、就労継続支援B型に移行することは可能だと言っていただいていましたが、いまのところ、私としては、移行の意向はありません(シャレみたいになってる・・・)。


B型のほうでは、あだきち君の元のクラスメートたちが、毎日元気に働いています。


そのなかに、あだきち君が入ることになれば、障害の程度が重く、自立した作業継続の難しい、あだきち君のために、少なくとも一人は、常時つきっきりの人手が必要になります。


作業内容によっては、長い時間、丁寧に訓練を重ねていけば、自立して生産を行うことができるようになるものもあるかもしれません。けれども、それだけの人手は、現場には求められないとみています。


母親の私が一緒に通って、作業を教えるという方法もあるでしょうけれども・・・・それを完遂するだけの体力と健康が、いまの私には、もうありません。


私は今日まで、ホリエモン氏の発言を知りませんでしたが、あだきち君の就業ということについての、基本的な考え方は、ホリエモン氏の意見に通じるものがあったということになります。


いまの状況で、あだきち君を、無理に働かせても、たぶん、多くの幸せには繋がりません。


あだきち君が幸せに暮らし、家族も、施設の職員さんたちも、みんなが明るい見通しを持つことのできる道は、おそらく、いま無理に就労支援を選択するのではないところに、あるように思っています。


フォトクリップの絵など増やしつつ、何が幸せか、あだきちくんと一緒に、これからしっかり、考えていこうと思います。



↓

ショートステイ時の朝食の問題/風呂敷を買おう

あだきち君は、今日はショートステイの予定が入っています。

一泊分の着替えと、朝食用の豆乳を持たせて、送り出します。

■ショートステイの朝食に、なかなかなじめない

あだきち君の通所する施設では、毎日の昼食は、仕出し弁当が出されています。

お弁当、最初はなかなか慣れなくて、食べないこともあったようなのですが、毎日通ううちに、いまではすっかり慣れて、完食の報告も増えてきました。


けれどもショートステイのときの朝食では、お弁当ではなく、隣接する老人ホームと同じ食事がでるのだそうです。

あだきち君は、基本的に和食が好きですので、おそらくメニューに文句はないと思うのですが、こちらは月に三回だけの体験です。昼食の雰囲気と違うものがでるので、なかなかなじめずにいる様子です。

そこで、あだきち君なりに、少しでも気持がなじめるようなチュエーションで食べようと試みることになります。


何をするかというと…


見慣れないおかずや、ごはんに、牛乳をかけたがるのです。(´・ω・`)


あだきち君は、自宅でも、見なれないおかずや、経験のない味のものが出ると、とりあえず、何か好きな味のものをかける、まぜる、ということをします。


あまり好ましい習慣ではないので、外出時にはやめさせたいところなのですが、ショートステイの場合、完全に禁止をしてしまうと、何食か続けて、ほとんど食べられないということにもなりかねません。

そのことで、施設の職員さんたちも、対応に苦慮なさっていたようなので、相談をして、自宅でよく飲んでいる豆乳のパックを持たせてみることにしました。

少しでも、気持になじむものが食卓にあれば、ごはんやおかずに、牛乳をかけたいという気持が、薄れてくれるかもしれません。

うまくいくかどうかは分かりません。
まずは試してみて、駄目なようなら別の方法を考えようと思います。



■風呂敷愛好


さて、お泊まりの準備というと、着替え一式がメインです。
ショートステイでは入浴もします。お風呂にはいった後の着替え、就寝時のパジャマ相当の着替え、翌日の普段着とそろえますので、それなりに荷物がかさばります。


それらを全部たたんで、大風呂敷でひとまとめにして、カバンにいれて持たせます。


あだきち君の風呂敷は、特別支援学校の中学部のときに用意した、1メートルを超える大きなサイズのものです。丈夫なコットン製で、もう六年半使い続けていますが、いたむということがありません。


同じようなサイズのものを、私も欲しいと思っているのですが、なかなか近所のお店では売っていません。あだきち君のものも、おとーさんがわざわざ東急ハンズかとこかまで出かけて、見つけてきたのだったと思います。


ハンズ行きたいけど……そんな体力はありません(´・ω・`)


それでAmazonをちらちらと見ていたら、大風呂敷、いくつかありました。


いまちょっと購入検討中です。



できれば綿100パーセントがいいなあ。








(後日談・・・・上の風呂敷、買いました。超愛用してます♪)

自閉症の家族ととも生きていることを、ネットに書く意味(…は小さくないと思う)

miitomoで撮影した、家族の肖像なんですけど……みんな、いつも、いい加減なコスプレしてるから、変な写真になってしまいます。とくに、あねぞうさんと、おとーさん。(￣｡￣;)

相模原の事件

心にとまる記事を見ましたので、少し引用します。

＜相模原殺傷＞被害者の心情伝えて　東京アドヴォカシー法律事務所弁護士・杉浦ひとみさん

http://mainichi.jp/articles/20160802/org/00m/010/003000c

　通常の事件報道と今回の報道の違いに気付いているだろうか。事件報道では「こんな幸せな将来があったはずなのに……」と被害者の人生や夢が描写され、奪われた幸せや権利などがアピールされるのが常だが、今回は被害者側の話がほとんど表に出てきていない。

　「障害者が亡くなったからといって、どれほどの意味があるのか」という社会の一部の空気に抑えられ、家族など被害者側の人が声を上げにくい状況にあるのではないかと感じる。被害者側が全く声を上げていない、上げられない状況は極めて異様だ。障害者に対する社会の中での位置づけが如実に表れている。

　自分の家族がこのような形で命を奪われたら、泣き叫びたくなるほど悲しいのは、健常者であれ障害者であれ同じだ。悲しいことは悲しいと気持ちを表に出せて、周囲も受け止めてくれる、そうした社会を作っていかなければならない。(後略)

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ほんとうに残念なことですが、重度の障害者を社会保障で支えていくということに対する批判の言葉を、毎日のように、ネットで見かけます。この事件に煽られるかのように、そうした発言が増えているようにも思います。


想像ですが…
犯人も、そのような、自分が共感できる言論ばかりをネット上で確認しながら、自説を正しいと信じていったのではないかと。



ネガティブな言論によって、じわじわと、重度障害者(児)と共にある暮らしや気持ちが、圧迫されてきていると感じるのは、気のせいではないのだろうなと、上に引用した記事を読んで、思いました。



あだきち君たちが、安心して暮らせる世の中でありつづけるためには、何ができるのか。


分かりませんけれども、ネガティブな言論に数で負けてしまわないように、当事者である私も、自分たちの生活や思いを発信していくことも、必要なのかなと、感じています。


押しつぶされてしまわないように。
一人でも、二人でも、理解して心に留めてくださる方のところに、声が届くように。

介護施設と、あだきちくん

今日はショートステイの日です。
あだきち君は、着替えをバッグにつめて、お茶をたくさんいれた水筒を持って、うきうきしながら、施設へ行きました。



そういえば、あだきち君が、介護施設への通所をはじめて、ちょうど四ヶ月になりました。

初めのころは、ずいぶん心配もしました。

なじめるのだろうか、他の方々に、ひどく迷惑をかけるようなことはないのだろうかと。

けれども、支援学校時代の担任の先生がたも、実習のときに様子を見てくださっていた職員の方々も、入所前から、「そんなに心配はいらないと思う」と、言ってくださっていました。


その通りになりました。


平日の朝、ちょっとうきうきしながら施設に向かう、あだきち君の様子を見ている私の気持ちに、もう不安はありません。


もちろん、課題はたくさんあります。

周囲の方々と楽しく暮らせるように、少しでも、自立できることを増やしてほしいですし、言葉も、もっと自由に使えるようになってほしいと、願っています。介護してくれる方の存在が必要不可欠な人生ですので、その方々と、よい絆がもてるように、しっかり成長してくれればと願っています。

そのためにも、私がそばについていられる限り、療育の支えは続けていくつもりです。

〈「だっきたんぐる」の登場人物〉


あねぞうさん……長女。20歳。LINEスタンプ売り出し中。旅行中。

あだきち君……息子。18歳。自閉傾向のある重度の広汎性発達障害。ショートステイ中。

ほげ子さん……末っ子。１１歳。二年前から、ADHDの薬を服用中。旅行中。
おかーさん……ここのブログを書いてるひと。とても注意欠陥気味。自宅療養中。
おとーさん……我が家では唯一「まとも」と自認してるけど、実はそうでもない。旅行中。


調子に乗って増やしまくった、その他のブログ

目玉ブログ
https://medanadakki.blogspot.jp/
 じゃ、勉強しようか
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F家の廊下
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もうブログはふやさないっていったのに増えたブログ

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読書とか言葉とかの関係

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おとーさんのブログ(構築中)

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あだきちくん、ショートステイ三回目/さまざまな報道

あだきち君が、ショートステイから帰って来ました。ヾ(〃^∇^)ﾉ


いつも自分で書いてくる連絡帳には、こうありました。


きょうは　おとまりです
ゆうごはんも　いっぱいたべます
おふろにはいります


昨日の夕方あたりに、書いたのでしょうか。


職員さんたちが書いてくださった記録には、リラックスして、楽しく過ごした様子が、細やかに書いてありました。

昨日は、近所の公園まで歩いていって、ブランコをたくさんしたあと、遠回りして施設にもどったとのこと。


晩ご飯を九割がた食べたあと、本を読んだりしながら、自分のお部屋でくつろいで、午後十時には就寝。

夜中に一度起きてトイレに行き、寝直して、朝六時には起床。

朝ご飯は、完食だったそうです。


ただ、朝方、寝ぼけていたのでしょうか。洗面所かトイレで、ズボンをぬらしてしまったようで、着替えを全部使ったとのこと。洗濯物を、どっさり持って帰りました。



昨晩は、相模原の事件があまりにもつらくて、朝まで眠れず、すっかり体調はヨレヨレですが、あだきち君のニコニコ顔を見たら、元気が戻ってきました。今夜は、ちゃんと眠れそうです。


けれども昼間は、仕事をしながら、ずっとネットでニュースを追いかけていました。
あまりにもつらいし、犯人の顔を見るのも苦しいけれど、どういうものであるのかを、しっかりと見ておかないといけないと思いました。


知れば知るほど、やりきれなさが増すばかりではありますが…。

事件現場からは遠い、岩手県の、福祉施設の方々の声が取材されていました。

｢理解し合えるのに｣　県内障害者施設職員､心痛める

（岩手日報社）

http://this.kiji.is/130823459974006268

　相模原市の障害者福祉施設で２６日、入所者らを刺した疑いで逮捕された元職員の容疑者（２６）は、「障害者がいなくなればいい」「意思疎通のできない人を刺した」などと供述しているとされる。障害者の尊厳を踏みにじる言動に、日々障害者らを支える県内の施設職員からは「障害があっても、楽しくよりよい生活を送ってほしいと願っているのに」と、ショックや悲しみの声が上がった。 

陸前高田市高田町のひかみの園の菅野正明園長（５８）は「障害者にはいろいろな人がいるが、職員はそれぞれ個性として接している。容疑者は障害者が皆、人権のある一人の人間だという理解に欠けていたのではないか」と唇をかむ。 

盛岡市上飯岡の緑生園（細田重憲理事長）の佐藤啓悦総務課長（６１）も「障害者の命や暮らしを守ろうとしているわれわれの仕事を否定する行為だ」と嘆く。 

新里久雄業務課長（５４）は「入所者に罵倒されるなどつらいことも多いが、少しずつでも相手が成長する姿に喜びを感じられる仕事なのに」と心を痛める。 

　北上市二子町の障害福祉サービス事業所とばせ園の佐々木進園長（６８）も「コミュニケーションを図っていれば、どんな障害のある人とでも理解し合えるはずだ」と強調する。

　一戸町中山の県社会福祉事業団中山の園（鈴木豊所長）の細谷優光副所長は「不審者の侵入は想定しておらず、類似施設での事件発生にまさかという気持ち」と衝撃を受ける。ニュースで事件を知った利用者もおり、必要に応じて精神面のケアも検討している。

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小学校のころ、岩手に住んでいたことがありました。

学校に特殊学級がなく、知的な遅れのある子も一緒に、同じクラスで学んでいました。
たしか、テルちゃんという名前の、大柄な女の子で、元気で、やさしくて、でもいつも男の子たちにからかわれていました。

あのテルちゃんも、もしかしたら、この記事の施設のどこかで、暮らしているかもしれません。

元気でいるといいなと、ひさびさに顔を思い出しました。




もう一つ、毎日新聞の記事を引用します。
記者の方には、重度自閉症のお子さんがいらっしゃるとのことでした。


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相模原の障害者施設殺傷
障害者福祉、改善の陰で＝論説委員・野沢和弘

（毎日新聞）
http://mainichi.jp/articles/20160727/ddm/002/040/058000c

　腹の底から力が抜けていくような衝撃をどう受け止めたらいいのだろう。「障害者は生きていても意味がない」と植松聖容疑者は話したという。生きる意味のない人などいない。その当たり前のことを２６歳の容疑者が理解できないことに私たちは言葉を失うのだ。
（中略）
　わが国の知的障害者をめぐる状況はこの１５年で大きく変わってきた。支援費制度（２００３年）、障害者自立支援法（０６年）など福祉サービスに関する制度はめまぐるしく変わり、地域福祉の予算はこの１０年で３倍近く増えた。入所施設での自由のない集団生活を権利侵害とする考えが広がり、少人数の家庭的なグループホームで暮らす人が増えている。 

　権利擁護に関しても、障害者虐待防止法が１２年に施行されてから、職員による体罰や身体拘束の防止が図られるようになった。施設内には虐待防止委員会が置かれ、自治体などによる職員研修も盛んに行われるようになった。１４年には国連障害者権利条約が批准され、今年４月からは障害者差別解消法が施行された。 

　もちろん、日本の障害者福祉が直面している課題はまだ多い。現在も入所施設には計約１２万人が暮らしているが、利用者の高齢化が進み、地域のグループホームで受け入れられない行動障害のある人や医療的ケアの必要な障害者が集まる傾向があるため、職員に掛かる負荷は相対的に大きくなっているといわれる。 

　その一方、福祉業界は慢性的な人手不足となっており、質の高い職員の確保に苦労している施設は多い。他の産業に比べて月１０万円近く低いといわれる賃金水準が人手不足の原因とされるが、離職理由では「職場で相談できる人がいない」「法人の理念がわからない」など施設経営側に起因する問題の方が多いといわれる。 

　福祉サービスの拡充に見合うだけの人材確保と育成ができていない現場では虐待リスクも高まっている。実際、毎年多数の虐待通報が自治体に寄せられている。今回の事件がこうした課題の延長にあるとは思いたくないが、障害者へのゆがんだ価値観や自らの精神的な弱さを抱えた人が福祉現場に職を求めてくるのをチェックするだけの余裕がないのも事実だ。 

　ただ、多くの障害者福祉の現場では職員たちが夢や生きがいを持って仕事をしていることを忘れてはならない。今回の惨劇が障害者福祉のイメージを不当におとしめることは避けながら、悲劇を繰り返さないための方策を探っていくことが必要だ。

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ほんとうにその通りと思う記事だけれど、とくに最後の段落は、多くの方々の心に届けばよいと思います。今回のような事件があるたびに、知的障害者の介護現場が過酷で悲惨で救いがないものだというイメージばかりが、肥大して広がっていく様子があり、それを強く危惧しています。

きれい事で済まないのは、事実です。

けれども、あだきち君をずっと見守ってくれた、支援学級と支援学校の先生がたや、福祉事務所のスタッフの方々、療育教室の先生がた、病院、そして施設の方々は、ともに生きる仲間として、私たち親子と向き合い、助けてくださってきています。泣いたり、笑ったり、時にはぐったり疲れたり、ため息をついたり、かと思うと、実りある瞬間を共に迎えていっぱい喜んだりしながら、歩んできているのです。


どんな人であっても、重度の心身障害者となる可能性があります。
また、そのような状況の家族を持つ可能性があります。

障害に限らず……どのような状況になっても、勇気をもって暮らしていける世の中であること、支える手を信じられることは、いまはそうしたハンディとは縁がない暮らしをしておられる、どなたにとっても、すばらしいことではないかと思うのです。