長瀬智也が鬼になってる映画、見てみたい

あねぞうさんと、おかーさんの、「芸能界に超うといことを克服しようとする試み」は、まだ継続しております。


今朝、あねぞうさんは、長瀬智也氏をチェックしたとのこと。

なんでも、バイオリニストの女性とおつきあいされているというので、話題になっているとか。


へー……


で、終わってしまっては、記憶に残りませんので、もう少し掘ってみました。


それ、だいぶ古い情報のようでした。

TOKIO・長瀬智也の新恋人は、藤田富の彼女かどうかわからないので、謎のヴァイオリニストの事務所に直撃取材したら違ってて、結局誰だか分からなかった件。(サイゾーウーマンの2014.05.09の記事)
http://www.cyzowoman.com/2014/05/post_12196.html



へー……

やっぱり、こういうお話には、どうも興味が持てません。

それよりも、長瀬智也といえば、TOKYO。

そして、TOKYOといえば、この曲です。

椎名林檎の、「雨傘」。大好きです。
曲と歌詞が、ぐっと来ます。

この曲は、「ヤスコとケンジ」というドラマの主題歌でした。



主人公のケンジはTOKYOの松岡昌宏。元暴走族で、両親を失ったあと、少女漫画家になって自力で妹を育てる兄の役が、ぴったりで、お話もほんとにおもしろくて、夢中になって毎週見てました。

そして、このドラマを見るまで、TOKIOというバンドのことを、おかーさんはよく知りませんでした。
（もっと白状すると、ジャニーズ事務所所属ということも知りませんでしたし、そもそもジャニーズが何なのか、よく知りませんでした）



アーティストの彼女がどうの、熱愛がどうの話題よりも、やっぱり創作物や表現物のほうが、インパクトがありますし、楽しいです。


んで、もうちょっと調べてみたら、長瀬智也氏、映画のなかでバンドをやっている作品があるようでした。

いや…素顔よりも、似合ってませんか(^_^;。

長瀬氏、前から、何かに似てる似てると思ってたんですけど、鬼系の顔だったんですね。


映画、見てみようと思います。楽しみです。




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あだきち君と低気圧…

我が家の上空、今朝はうっすらと曇っています。
お日様は出ているのですが、カラッとした晴れではなく、なんとなく変動の予感される空模様。


あだきち君は、早朝から、かなりイライラしています。

日課になっている洗濯物干しも、ボイコット。
ベランダ窓と浴室を頻繁に往復しながら、ときおり窓辺に佇んで、薄曇りの空を気にしています。

明け方からずっと、窓を開けたりしめたりして、時折飛び出していきそうな様子もあるので、もうずっと目を離せずにいます。飛び出すことは、まずないとは思うのですが、小学生のころに1度だけ、ベランダの柵を乗り越えようとしたことがあるので(落ちたら命に関わる高さ)、気を抜かないことにしています。


あだきち君がこんな様子になるときは、天気の変動の起きる前であることが多いです。

今朝のYahoo!の天気予報を見てみたら、こう書いてありました。

九州から関東までと東北の太平洋側は梅雨の晴れ間となりますが、空模様の変化に注意が必要です。昼過ぎ以降は近畿や東海、関東甲信で局地的に雨雲や雷雲が発生するでしょう。短い時間ですが、ザッと強い雨の降ることがありそうです。

Yahoo!Japan　天気・災害

http://weather.yahoo.co.jp/weather/

さて、あだきち君の「予報」行動、当たるでしょうか。




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埼玉と群馬

あだきち君は、今日は福祉サービスの外出で、埼玉県と群馬県の県境にある、下久保ダムというところに、連れて行っていただいたそうです。

水資源機構下久保ダム
http://www.water.go.jp/kanto/simokubo/


広々とした景色に触れて、あだきち君は終始ご機嫌、というか、ハイテンションだったとのことで、よい表情で帰ってきました。

下の写真は、お土産にいただいてきた、ダムカードというもの。
全国のダムのカードが国土交通省から発行されているそうで、熱心なコレクターもいるのだとか。

小さなカードのなかの放流の写真が迫力でしたので、動画がないかと思って探してみたら、ありました。

すごいです。

今日、放流があったのかどうか聞きそびれましたけれども、水場の大好きなあだきち君にとっては、とても楽しい場所だったことでしょう。




それはさておき(さておくのか)、

「翔んで所沢祭」というのが開催されたというニュースを見ました。

新所沢パルコで「翔んで埼玉祭」！魔夜峰央が埼玉の思い出語る

http://natalie.mu/comic/news/185272

まだBLなんていう言葉も存在しなかったころ（昭和）、萩尾望都「ポーの一族」→魔夜峰夫「パタリロ」という経路で、魔夜作品にやすらぎの世界を見ていた者としては、なんとも心引かれるイベントですが……


もう、終わってしまったんですね。(´･ω･`)


下久保も、所沢も、なかなか行く機会のない場所ですが、いまでは私よりもずっと行動範囲の広くなっている、あだきち君に、そのうち案内してもらって、見て回りたいです。




そして、蛇足ですが……

「翔んで埼玉」を検索していたら、

お前はまだグンマを知らない 

というフレーズが、検索結果のなかで目につきました。

何だろうと思って見てみると、そういうマンガ作品が出て、評判になっているようでした。

いま、読んでみようかどうしようか、葛藤しています……。



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最近のカメンライダー……Amazonず？

あねぞうさんとおかーさんには、しょーもない共通点が一つあります。


世間の動向に、とても疎い……
とくに、芸能関係の情報は、努力しても、さっぱり頭に入らない


ということです。(´・ω・`)


決して、芸能界が提供する歌舞音曲(古すぎる言い方)に、全く興味がないわけではないんですけども、日々の生活のなかでは、芸能界よりも他に興味を引かれることがありすぎて、そちらにアンテナがさっぱり向かないみたいです。



ちなみに我が家では、テレビ番組を、ほとんど視聴しません。

おかーさんは、年に一回、大晦日に紅白歌合戦だけは見ることにしていますが、その他のテレビ視聴時間を合計しても、たぶん年間十時間を超えることは、滅多にないと思います。



あ、ただ今年は例外的に、「真田丸」を時々ちらちら見ているので、もしかすると二十時間くらいはいくかもしれません。



で、こんなことでは、どんどん世間とズレてしまって、社会人としてまずいのではないかということで、意図的に、芸能界に興味を持つ機会を作ろう、ということになりました。


おかーさんのほうは、いいかげん、そういうキャラであると周囲に理解されているので、そんなに深刻ではないのですが、あねぞうさんは、学校のお友だちと、さっぱり話が合わなくて、だいぶ困っているようです。


しばらくの間、試験的に、「一日一つは、芸能情報を学習する」ことを目指してみようと思います。



本日は、これを学習しました。

仮面ライダーアマゾンズ

なんでもこの作品、Amazonプライム会員になると、仮面ライダーアマゾンズが見放題だったそうなのですが……


まさかとは思いますが、Amazonとアマゾンをひっかけて企画された作品だったり、しないですよね。たまたまですよね(^_^;。


この作品についての、Wikiの記事を見てみました。


なんだか、主人公は、家から一歩も出ずに投薬を受けて暮らしている、心優しい引きこもりの青年のようです。そのあたり、難病児の家族としては、かなりツボであります。

引きこもっている背景には、陰謀めいたグロテスクな背景があるようで、外の世界と出会ったときに、真の自分を知ることになる……というような経緯についても、なかなかに心引かれます。


引きこもりの仮面ライダーを演じる、藤田富という俳優さんのプロフィールも、wikiなどで見てみましたが、とても興味深い方のようです。



Amazonプライム会員ですし、ちょっとこれは、見てみなくてはと思いました。






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虐待…一件もなくなってほしい

■虐待…

少し、古い記事です。

障害者虐待で２７０３人被害　１４年度、厚労省まとめ

http://www.asahi.com/articles/ASHDQ5QB9HDQUTFL00Z.html?ref=yahoo



　２０１４年度に確認された障害者への虐待は２２７６件で、前年度より４件少なかったのに被害者は４４人増えて２７０３人となって、このうち３人は死亡した…そうです。

　約七割が、家族による虐待。
　施設職員による虐待も増えているとのこと。

　被害者は、知的障害が過半数だったそうです。


(2015年12月23日16時06分　朝日新聞、久永隆一氏による記事より)


　厚生労働省が自治体などで把握した事例をまとめたものだそうなので、これが全数ではないのだろうと思います。



この２２７６件、２７０３人という数字の陰に、追い詰められた心身のつらさを暴力の形にしてしまった人々が、同数以上、いるということなのだと思います。


虐待をした「悪者」を糾弾することでは、この問題は、おそらく解決ないのでしょう。


虐待の当事者は、家族と施設職員だというのですから、家族と施設、関わりのあるすべての方々が、支え合う関係を作ることができれば、この数字は、きっとずっと減るはずですなのですが……



■施設…


あだきち君の御世話になっている施設は、設立されて間もないのですが、職員の皆さんが、手探りでの状況のなかで、利用者の気持ちを汲みながら、いろいろと工夫してくださっているのが、よくわかります。


残念なことに、あだきち君の卒業した学校から、あだきち君個人についての具体的な申し送りのようなことが、なかったのだそうです。詳細な生活の様子を書いた成績表のコピーをお渡ししてありますが、やはりそれだけでは、あだきち君の生活全体をイメージすることは、難しかったのだと思います。元の担任の先生と、施設の担当の方とで、じっくり話し合いのできるような場があれば、ずいぶん違ったのだと思いますが、ちょうど年度替わりの時期ですし、学校としても、難しいところなのでしょう



あだきち君には、大きな問題行動は少ないですが、それでも、入所したばかりのころは、食事やトイレといつたことについて、いろいろと対応に苦慮されていたようです。

それで、毎日の連絡帳に、あだきち君のこれまでの様子も含めていろいろ書き込んで、対応してくださる方々に、しっかり伝えることを心がけています。

また、朝は私が直接施設に送り届け、できるだけ様子を直接伝えるようにしています。

帰りは、週二回、福祉サービスを利用していますが、それ以外の日は、私が迎えにいきます。
そのときに、担当されていた職員さんから、その日の様子をいろいろと聞いたり、気になっていることを相談せてもらったりしています。


こうした日々の積み重ねの先に、障害者と介護者、家族が、安心して暮らしていけるコミュニティを構築てきるようになれればと願っています。道のりは遠いのでしょうけれども、できることを探していこうと思います。









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あだきち君、iPadにハマる

あだきち君とiPadのつきあいは、かれこれ三年にもなるのでしょうか。

御世話になっている療育教室で、使わせてもらって、あだきち君に向いているのではないかと思い、自宅でも購入。自閉症者向けのコミュニケーション用アプリなど、さまざまに試してみましたが…

療育教室では「勉強」のために使うけど、自宅では使わないモノであると、あだきち君は、決め込んでしまったようでした。

あまり、面白くなかったのかもしれません。
あるいは、操作を覚える労力に、興味や楽しみの量が、釣り合わなかったのか。

そんなこんなで、購入したiPadは、いまではすっかり、ほげ子さんの所有物となり、日々悪用されています。


昨年、あねぞうさんが、学校指定のiPadを購入。
いまどきの学校は、紙の教科書など、ほとんど使いません。
テキストは電子媒体。
配布物や連絡はメール。
交流はLINEやFacebook。

時代は、すっかりかわりました。

いささかさみしいですが、大変便利なのは間違いありません。

公立の小中学校も、PTAの連絡網などは、メールになりつつあるようですから、いずれ、やたらめったら大量の紙を配布する時代は、終わりを迎えるのかもしれません。

モノの整理整頓の苦手な私としては、新時代を歓迎したいところです。


さて、iPadにあまり気持ちが動かなかった、あだきち君ですが、ここ数日、あねぞうさんの学校用iPadを貸してもらって、画像ソフトの使い方を教えてもらい、お絵描きをするようになりました。

おどろいたことに、ペンの太さや、色を選ぶこともできています。

しかも、とてもたのしそうにしています。


もともと、色彩豊富な画面が苦手で、絵を描くことに全く興味がなかったあだきち君ですが、ちょっと心境が変化してきたのかもしれません。

これからが楽しみです。

公共の場での無理解

朝から、がっかりするような記事を読みました。


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障害者は楽しく泳げないのか

　私の勤務する施設の知的障害者は月に１度、公営プールを借りて泳いでいる。

　日常の事務所での大変な作業を忘れられる貴重なひとときだ。

　ところがある日、楽しい時間が一変した。プールの監視員たちが、障害者の行動が邪魔になるとか、泳ぎ方がおかしいとか頻繁に注意する。それもメガホンで周囲の人が振り返るほどの大声である。
　ある自閉傾向の男性はたまりかねて耳を押さえ、プールから上がろうとした。自閉症の人は周囲の刺激に過敏になり、パニックになることがあるのだ。

　隣のコースで平泳ぎしていたダウン症の男性に対しては「足が伸びきらず、泳ぎが遅くて他のお客さんに迷惑です」。ダウン症による下肢の筋力不足だと訴えるも、聞き入れてはもらえず……。私はなんだか悲しくなった。障害者への理解が進む日が来るように願ってやまない。

(社会福祉士、中村翔さんの投稿……朝日新聞「声」欄)　2016/06/21


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その場の様子は、目に見えるように想像がつきます。

監視員の方々にとっては、施設の方々の行動は、ルールを乱すものであり、管理して正すべきものだったのでしょう。

水場が大好きではしゃいでしまう、あだきち君がこの場にいたなら、音速で追い出されたと思います。もっとも、メガホンの音に気づいた段階で、更衣室から出なかったかもしれませんけども。


まず、相互理解が必要だと思います。

公営プールの管理責任は、自治体でしょうから、そこの責任者と事前に話し合いをして、監視員の方々への理解を得られるように準備しておくことは、できなかったのでしょうか。

施設職員側から自治体に申し入れすることが、やりにくいのであれば、利用者の方々のご家族から、市長さんや区長さんに直接要望を出すことも、やってもいいように思います。

役所のサイトには、市長さん宛てのご意見メールボックスがあるものだと思いますので、そこから、伝えることもできるのではないかと。私は何度かやりました。


よく痛感するところですが、障害者(児)と関わったことのない方々は、驚くほど事情をご存じない場合が多いです。自閉症の人の知覚過敏や、ダウン症の方々の身体的な問題などは、学校や、介護されている場から一歩外に出てしまうと、ほとんど知られていないと思って間違いないと思います。

この投書で、また少し理解が広がり、感情的ないさかい、対立の起こることが少なくなってくれることを祈りつつ、私も引用させていただきました。

あだきち君、アクアビーズに挑戦

あだきち君の余暇の過ごし方は、わとり限られています。

DVDを見る。
音の出る絵本を見る。
なにかを、積み上げる、もしくは並べる。
なんとなく、キーボードを弾く。

どれも、悪くはないのですが、１年３６５日、ずーっとこればっかりやっていると、本人も飽きますし、見ている家族もつらくなります。


アウトドア系の活動は、福祉事務所の方々とのお出かけや、介護施設でのリクレーションにお任せするしかありません。

けれども、あだきち君の生活は、インドアでの時間がほとんどです。

１８歳のエネルギーを、もっと生産系、製作系、創作系の活動に使えないか…ずっとそう思って、いろいろなことをトライしてもらい、そしてあきらめてきました。


機織り、編み物、絵画、刺繍、書道……


どれも、介助してくれる人がいれば、そこそこ出来ますが、本人が楽しめるというところまで、いかないのです。


これからの長い人生、自分でも楽しめて、周囲の人とも喜びを共有できるような趣味を、何か一つでも持ってほしい……その願いに応えてくれるような手作業を、あだきち君の療育の先生が、見つけてくださいました。


アクアビーズ(エポック社)の製作です。

http://epoch.jp/ty/aquabeads/

作り方は簡単。
デザイン画にあわせて、ビーズを台にならべていき、水をかけて乾燥させるだけ。

昨日の療育で、あだきち君が初めて試作した、ツムツムのキャラたち。
指で器用にビーズをつまんで、図案にあわせて作ることができたようです。

ドナルドが三ツ目になっちやってるのは、ご愛敬。

このアクアビーズのデザイン画をつくる「ウォータービーズデザイナー」というソフトが、ネットで公開されています。

[アクアビーズ] ブログ村キーワード http://www.kids-beads.com/


ドット絵制作の大好きな、あねぞうさんが、ソフトを使って図案を作ってくれました。

あだきち君の大好きな、ピングーと、ピンガちゃん。

それを、ほげ子さんがいま試作してくれています。

あだきち君にとって、楽しい余暇活動になってくれるよう、みんなで楽しんで練習してみようと思います。







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学校への思い・卒業アルバム

今朝は、四時半に、あだきち君に起こされました。


「あいさつ、あいさつ！」


と叫んで、かなり不安定な様子でしたが、理由が分かりません。

眠すぎてたまらず、お布団のなかから「おはようー」と声をかけましたが、なかなか気持ちがおさまらないようで、ずっと「あいさつ！」を繰り返しています。

しばらくすると、


「おふろ！」

と叫びだしました。入っていいよーと声をかけても、なかなかお風呂にいかず、何度も「おふろ！」と言います。


こういうとき、あだきち君には、本当に言いたいこと、気になることが、たぶん別にあるのだろうと思います。ただ、言葉ではなかなか伝えることができません。


天気が崩れそうで不安なのか。
どこか体の調子がよくないのか。
悲しい気持ちや、さみしい気持ちを、もてあましてしまっているのか。


分からないまま、様子をうかがっていると、ふいっと、お風呂に行きたようでした。



七時前になったので、さすがに私も起き出して、あだきち君がうろうろしていた居間にいくと、支援学校の卒業アルバムが、床に開いて置かれています。書斎の本棚の、一番上に置いてあったのですが、見つて引っ張り出してきたのでしょう。

卒業してしまった学校のことを、あだきち君は、ほとんど口にしなくなっています。

どんな思いが心のなかにあるのか、家族には計り知れません。

さみしいのか、なつかしいのか……


アルバムを見ていて、「あいさつ！」という言葉が出てきたのだとすれば、やはり学校がなくなった生活が、どこか物足りなく、さみしいのかもしれません。あだきち君にとって、学校は、とにかく挨拶をもとめられる場でしたから。



朝、昇降口に行くと、大勢のクラスメートや後輩たちに、「あだきち、おはよう！」と声をかけられ、肩を叩かれ、先生が他に迎え入れられ、手を引かれて教室に向かう日々………


１２年間続いた、かけがえのない学校生活。
その日々をとりもどしてやることは、もうできません。




いまの暮らしが、あだきち君にとって、いつかかけがえのないものとなるように、家族にできることは何なのか、考え込んでいる、とてもねむい日曜の朝です。














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のどかな週末。障害年金の本を読む（目が痛いからナナメに）

あだきち君の「かかりつけの病院」と、「主治医」となってくださる医師を心の底から求める日々が続いております。


御世話になっている介護施設に、定期検診にいらっしゃる小児科の先生にご厚意で、先生が所属しておられる医療センターに、「ときどき通って、顔見せをする」お許しをいただいきました。

当面の目標は、「採血を成功させること」。


こちらの病院には、あだきち君が発達障害の診断を受けたときのカルテがありますので、つながりは大事に残していこうと思っています。

ただ、まだ、内科の先生の診察を受けたことがありません。
あだきちくんは、とにかく丈夫で、滅多に病気をしないため、なかなか機会がないのです。

いずれ、相談の形ででも受診をして、在籍されている複数の医師とのつながりをつくれたらと願っています。



でないと……おそらく、これから何度も困ったことになると思うのです。


今年度から、介護施設に通所するにあたって、医師の意見書が必要だったのですが、近隣の病院のどこに電話をしても、「初診の人の意見書は書けない。せめて、数ヶ月は通院した前歴がないと」という理由で、門前払いを食らいました。

結局、役所の障害福祉課の方にお願いし、そちらから直接病院にお願いしていただいて、なんとか意見書を書いていただくことができましたが、ほんとうに大変でした。


しばらく前に購入した、年金に関する本にも、次のような事例が紹介されていました。

今まで数多くの案件を手掛ける中で、総合病院などで、当時のカルテの保存があるにもかかわらず、当時の主治医がいないために、診断書作成を拒むといったことが多々ありました。

年金を遡って受け取るための認定日請求のためには、なんとしても診断書を書いてもらいたいところです。

病院に連絡をしても、「当時の医師がいないので……」の一点張り。

厚生労働省に何度も連絡をしても「病院が存在し、他の医師がいるのなら、診断書を書いてもらえるはず。診断書を書いてもらえないというのは、想定していません」と。

あまりにも現場を知らない……。

今まで、何度もそのようなケースを経験してきました。

Sさんは長年、妄想障害でつらい日々を過ごしていました。
当時通院していた病院には、もう主治医はいません。そこで、当時の主治医が今、どの病院にいるのかを探し、当時のカルテの写しを取り寄せて渡し、診断書を作成していただき、遡及が認められました。

ただ、年金機構側は、病院が存続しているにもかかわらず、違う病院で認定日のころの診断が記載されていたため、本当に当時のカルテの保存があるのかどうかカルテ開示を求めてきました。（本当にカルテに基づいて書かれた診断書であるかの信憑性を疑われたのです）。





障害年金というチャンス!　
岩崎眞弓、白石美佐子、中川洋子、中辻優、長野加寿美（三五館）　p123～１２４

あだきち君を診断してくださった先生も、すでに医療センターを去っています。
ただ、赴任先が、たまたま私の持病のかかりつけでしたので、上のようなことがあれば、いつでも相談にうかがうことはできると思います。もっとも先生が、ご健在であればですが…。風の噂で、少し前に、その先生ががんをわずらっておられたというお話を耳にしたのです。


上の事例のSさんは、当時の主治医とコンタクトを取ることができましたけれど、障害年金を希望する方のなかには、それが出来ない状況の方も、きっと少なからずいるはず。


施設入所も、障害年金の取得も、本人や家族の人生にとって、大きな希望であり、それが断たれてしまえば、人生の見通しがまるでもてなくなる場合すらある、大きな問題です。

年金機構は、もっと当事者の置かれている状況をくみ取って支援してほしいと思うのですが、難しいことなのでしょうか……。










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トーマス怖い…

子どもたちに大人気の、機関車トーマスですが…


幼児期のあだきち君は、ものすごいトーマス恐怖症でした。

トーマスのビデオをつけると、泣き叫んで逃げましたし、模型のおもちゃや絵本もダメ。

あねぞうさんが、トーマスをわりと好んで見ていたので、うちにビデオや絵本がいっぱいあったのですが、全部かくしてしまわなくてはならないほどでした。


いったいトーマスの何が、あだきち君の恐怖の導火線に火をつけるのか、さっぱり分かりませんでした。


でも、よくよく考えてみると、鉄の機械に巨大な人間の顔が埋まってたら、こわいですよね。。。

さっき、Twitterでながれてきた、こちらの記事にあった写真です。

↓

http://karapaia.livedoor.biz/archives/52219432.html

こんなのが街走ってたら、私なら猛スピードで逃走します。(´;ω;｀)

幼少期のあだきち君も、トーマスの構造の異常さに、恐怖してたのかもしれません。

いつか、あだきち君が言葉をもっと自由に使えるようになる日がきたら、トーマスのことをどう思っていたのか、聞いてみたいと思います。

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自閉症の子とロックなひとたちのヘドバン志向と脳の活性化

あだきち君は、今日も元気に施設に行きました。

玄関まで送って、職員さんにご挨拶していると、支援学校時代の仲間たちが、私に挨拶してくれました。みんな、いい青年になりました。


ふと気づくと、見かけたことのない男の子（推定）が、お部屋の奥のほうにいるのが見えました。一人、広いところに立って、ものすごくキレのいいヘドバンに興じています。あ、自閉症の子なんだなと思いました。


重い自閉症の子は、たいてい、ヘドバン的な反復行動を持っているような気がします。幼児期からずっと、磨き上げてきているからでしょうか、ほんとうにシャープな動きになっていることが多いです。


あれは自閉症の特有の行動パターンなのだろうと、漠然と思ってきましたが、最近、ちょっと違うのではないかと思い始めています。


あれ、不安や抑うつに対抗するための、脳のケア手段なのではないでしょうか。


あねぞうさんも、バンドのライブでは、激しくヘドバンしています。そして、どんなに抑うつがひどいときでも、ライブにでると元気になり、実行機能も劇的に改善します。



ヘドバンで、なんかこう、脳汁というか、セロトニンとかドーパミンとか、そんなのが、健やかに分泌されるから、自閉症の子たちや、ロックの人たちは、あれを好むのではないか。



内心、ほとんど確信してます。


でも、ムチウチとか怖いので、やり過ぎ注意ではあります。

Because

菅野よう子さん、手嶌葵さんの「Because」という曲が、心にしみます。
きれいに翻訳することはむずかしいですが(英語苦手…)、こんな感じの歌ではないかと思います。

いつか過去をふりかえる…
わかちあったもの　まなんだもの
手にしたもの、うしなったもの

なぜなら、もう知っているはず
明日は、もっと別のものになるかもしれなかった
なぜなら　わたしたちは　敗北したのだから

未来はわたしたちに何が残っているかを示してくれる
痛み　希望
それらはとても遠くて　とても近い
わたしたちはわらう　泣く
いきて、成長していく

なぜなら　わたしたちは知っている
なにが手元に残っているのかを



……もっとよい翻訳を試みておられる方のブログをみつけました。

http://yuila.exblog.jp/13984828





あねぞうさんは、昨日、一ヶ月半ぶりに学校に出ることができました。

苦しんでいる間、たくさんの文章を書いて、絵を描いて、音楽を聴いて、演奏して、考えて、考えて、考え抜いて、少し前に進めたのではないかと思います。


学校の先生がた、友人たち、御世話になっている主治医、療育の先生……

多くの方々の支えがあります。

けれども、なによりも本人の強い意志の力があって、これからの人生が作られていくのだと思います。


これは、言葉を話すことができない重度障害のあだきち君にも言えることですが、どんなに重い障害があっても、分厚い困難の壁があっても、「こう生きたい」と強く思う、自分自身の心が、周囲の支援を呼び、つながり、みんなで進む力になっていくのだと思います。


自分の力を信じて、進んでいってほしいと、心から願います。





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無駄に男前…

先日、あだきち君の介護計画で御世話になっているケアマネージャーさん(という立場の方だと理解してます)が、モニタリングのために、あだきち君の施設を訪問してくださいました。


そのあと、書類のサインをとりに我が家に来てくださって、あだきち君のことを、


「男前ですねえ！」


と、とても褒めてくださいました。






(すみません、以下、超親バカモードかもしれません)




うちのあだきち君は、小学校のころから、

「松ケンにそっくり！」

とか、


「すっごいイケメン！(但し黙ってる時に限る)」


と、常々言われておりました。







残念ながら、いまは、体重が四倍になっちゃってます……。







いま、松ケンは役作りのために激太りしているとのことで、ふっくらしてしまった写真が出回っておりますが、ぱっと見、ほとんど同一人物かと思うくらい、似てます。





…ただ、松ケンさんと違って、あだきち君は、常にジャンプしたり、宇宙語でしゃべったりして、自閉症オーラを全開でふりまいて暮らしていますので、なかなか、男前度の類似性に気づいてくださる方がいないのでした。(´・ω・｀)








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介護施設でのあれこれ

アフリカンダンスもどきを踊ったら、夕方には疲労困憊。
ちょっと横になったつもりが、爆睡かましてしまいました。orz

トシのせい、持病のせい、いろいろ理由はありますが、ほんとうに、自分でも驚くほど体力が落ちているのを感じます。まだまだ子どもらの母親をやらなくてはならないのだから、こんなことではいけません。ダンスもどき、しばらくつづけることにします。



さて、きょうは、あだきち君の施設に三回行きました。

送り迎えで二回。
それからお昼ご飯の時間に一回。

自宅から、バランスボールを持っていったのです。

こういうのです。

あだきち君、これが大好きなのですが、自宅にあると、かなりかさばりますので、あまり出す機会がありませんでした。それで、施設のかたに相談して、置かせていただくことにしたのです。

これから天候不順な季節がつづき、あだきち君も不安定になる日が多いと思いますので、これに座ってゆらゆらして、落ち着いてくれればいいなと思っています。


それから、定期検診を担当してくださっている小児科の先生にもお会いしました。

健康診断の検査項目で、あだきち君は、採血だけ、残してしまっているのですが、これからも時折、先生のご許可と見守りのもと、病院に通わせていただきながら、気長に病院に慣れさせてもらうことになりました。



そういえば、施設のなかで、こんなかたを、見かけました。
↓

「マツコ危機一発DX 」という、ゲームだそうです。
なかなかの迫力です。

施設では、利用者さんたちで、ときおりゲームをしていると聞いていますから、あだきち君も、これで遊ぶのかもしれません。


私も、ちょっと遊んでみたいです(^_^;。

セロトニンを増やして強迫神経症的な状態を打破するために踊ってみた話

有酸素運動でセロトニンを増やして脳を元気にしよう！

というわけで、あねぞうさんと一緒に、踊ってみることにしました。


とはいえ、あねぞうさんはともかく、私のほうは、踊りの素養など一切ありません。





んで、ためしに、あねぞうさんが学校で習った曲にあわせて、てきとーに、大きく体を動かしてみました。





曲は、ハービーハンコックの「カメレオン」。

これ、長いんです。１５分くらいあります。

いいかげんな踊りでも、きっちり１５分、カラダを振り回していると、かなり心拍数があがりますし、汗かきます。なかなかよいです。



動きのイメージは、アフリカンダンス。

これ、大好きです。ヾ(〃^∇^)ﾉ

もちろん、同じことはできませんけども、気持ちはこんな感じで、体全体を、ぶんぶん動かします。

国民年金

あねぞうさんが、二十歳になったので、役所に行って、国民年金の手続きをしてきました。


来年は、あだきち君が二十歳です。
障害年金の申請を視野にいれて、いろいろと準備をしていかなくてはなりません。
というか、その前に、国民年金と障害年金の関係や兼ね合いみたいなものから、知っておく努力をしなくては……。


私はてっきり、国民年金を支払っていることが、障害年金取得の条件だと思っていたのですが(誰かにそう聞いたのです)、生まれつきの知的障害の場合は、どうもそうではないようです。

こちらのサイトが、とてもわかりやすい説明を掲載してくださっています。

知的障害者が障害基礎年金を受けるための条件と基礎知識

http://www1.odn.ne.jp/~acs71700/handbook2-6.html#21

障害基礎年金申請ハンドブック (リンクフリーとのことです)
http://www1.odn.ne.jp/~acs71700/index.html


……


もともと、事務的な手続きがとても苦手で、書類を取り寄せたり、書いたり、提出したりというノルマが課されると、この世の果てにでも逃亡したくなります。


指示のたくさんある説明書のくっついた、記入用の書類を見ただけで、もう、絶望的な気分になります。orz


一応これでも最終職歴は公務員だったんですけども、幸いにして、書類の処理がメインの仕事ではなかったため、就業中、なんとか生きながらえました。でも、書類を任されると……惨憺たる有様でした。(´;ω;｀)




しかし、書類がいかに地獄のように苦手でも、子どもたちの将来に関わることですから、逃げ出すわけにはいきません。



市役所の年金課の方に聞いたところ、役所に提出した書類は、役所から年金事務所のほうに送られて、一ヶ月か二ヶ月くらいたってから、あねぞうさんの年金手帳と、振り込み用の書類等が自宅に送られてくるとのこと。


日本年金機構からきた説明書を見ても、その手順がわかりにくく、かなり困惑しました。

いや、よーーーく読めば分かるんですけど、なんだかこう、頭に入りにくい配置、配色なんですよね。

大事な箇所の見出しが、黄色い背景に赤字で書かれてるんですけども……


なんかもう、目がチカチカして、思わず視線をそらしてしまいます(´;ω;｀)。


そう感じるのは、我が家の人間だけではないようで、役所の方が、別に、わかりやすい、配色的におだやかで読みやすい、説明の紙をくれました。ありがたいことでした。m(. .)m

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シルヴィ・バルタンと、運動会と、東方仗助

あねぞうさんとあだきち君が小学校のころ、運動会の競技の合間に、よくこの曲がかかっていました。

シルヴィ・バルタンの「あなたのとりこ」。

ググッてみましたら、これを運動会に流しているのは、どうもうちの小学校だけじゃないようで、ブログに書いている方がありました。

五十年も前の曲が、なぜ運動会用の楽曲になっているのかは謎ですが、妙に場の雰囲気に合っていて、私は結構気に入っていました。

今年のぼげ子さんの運動会では、この曲は使われなかったようです。

ちょっと残念でした。

で、ぜんっぜん関係ないのですが、上の動画のなかのシルヴィ・バルタン、「ジョジョの奇妙な冒険」に出てくる、東方仗助に、そっくりだと思うのは、私だけでしょうか…(´・ω・`)。

(￣｡￣;)

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二十歳のお誕生日

あねぞうさんが、二十歳になりました。

まあ、思い起こせば、激動の二十年間でありました。
本人はもちろん、家族も、ひたすら戦い、走る日々だったような気がします。


生まれる日も、大変でした。

前の日に、私が重症の妊娠中毒で入院。予定日まで一ヶ月近くありましたので、徹底的な食事・水分管理をして入院することに。おとーさんが仕事でいませんでしたから、一人で荷造りして、病院のとぼとぼ歩いて行って、そのまま入院。個室に入れてもらいました。


ところが、病室に入ってすぐ、破水。


破水がなんだか分からなかったため、とんでもない尿漏れが始まったとカンチガイして、ひたすら病室の洗面台で洗濯していたところに、助産師さんがやってきて、「破水じゃありませんか！」と言われ、そのまま陣痛室へ搬送。


夜には陣痛がはじまり、１０時間ほどでお産になりました。



一日違いで、なんとか「早産」を免れましたが、大きさは2980g。


あ、予定日あたりに生まれたあだきち君は、4400gの巨大児、予定日をちょっと過ぎた、ほげ子さんは、3800gでしたので、あねぞうさんも予定日まで持ちこたえていれば、そのくらい巨大になっていたのだろうと思います。


あねぞうさんは、長年のステロイド治療の副作用で、小学校時代にほとんど身長が伸びませんでした。もうすぐ、八歳年下のほげ子さんに身長を越されそうですが、それでも１６０cmはあります。


これからも、いろいろ大変なことはあるでしょうけれども、自分らしい二十代を過ごしてほしいと願っています。

〈「だっきたんぐる」の登場人物〉…

あねぞうさん……おねーちゃん（20歳。免疫系の難病と、発達障害。生きにくさと格闘する勇者)

あだきち君……息子（18歳。自閉傾向のある重度の広汎性発達障害。愛されキャラと言われる）

ほげ子さん……末っ子（１１歳。二年前から、ADHDの薬を服用中。塾ライフを満喫中）

おかーさん……ここのブログを書いてるひと。とても注意欠陥気味。そして過集中。ぬか漬けに夢中

おとーさん……我が家では唯一「まとも」と自認してるけど、実はそうでもない。原稿に追われる日々。

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早朝の謎のクッキング

■味噌汁めんたいこ

あだきち君は、毎朝、家族の誰よりも早く起きます。

推定、四時半から五時には、部屋のカーテンをあけ、窓を開け放して、換気をしているようです。

そして、朝ご飯の支度をはじめます。

といっても、コンロやレンジは使えませんので、冷蔵庫のなかの残り物や、インスタント食品、各種調味料、電気ポットのお湯などを使って、自己流で「調理」します。

家族が寝静まっている明け方の台所と居間で、あだきち君は、日々、調理の実験を重ね、新たなレシピを開発しています。

今朝は、お豆腐の味噌汁に明太子ふりかけを混ぜ込んだものを、朝ご飯としていたようでした。



見た目はかなりヤバい感じですが、完食していたところをみると、おいしかったのだと思います。本人的にまずいと感じたものは、絶対に、食べない人ですので。

台所などの様子から、ポットのお湯と、ヒガシマルのうどんスープ を使ったらしき形跡もありますが、使った分量は不明。

味噌汁に明太子(の、ふりかけ)をまぜる、という発想は、我が家の食卓にはないものです。まず、ふりかけを味噌汁に入れません。


しかし、あだきち君は、家族の常識には存在しない、かつ、あんがいイケる食材の組み合わせを発見する特技があります。


味噌汁と、明太子。

この組み合わせは、世間的にはアリなのかどうか。


検索してみたら、アリでした。


クックパッド…「残った味噌汁で明太子味噌バターパスタ」
http://cookpad.com/recipe/2042096

つくレポも公開されていて、大変おいしいとのこと。

さらに、九州限定で、永谷園の明太子味噌汁というものも、発売されているのだそうです。

http://www.nagatanien.co.jp/product/detail/485/


あだきち君は、永谷園のふりかけの大ファンですので、これ、絶対に大好きだと思うんですけども、現在、Amazonでも取り寄せられないようです。(´・ω・`)





いずれにせよ、あだきち君の異能が、また一つ証明された朝ご飯でした。

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