2016年5月31日火曜日

ショートスティに必要な健康診断が鬼門だった件のその後



採血問題の解決編



あだきち君の健康診断について、二度ほど日記を書きました。


採血できない…

介護施設通所日録・採血できないことについてのその後




採血できなければ、健康診断書が完成せず、ショートステイをお願いできません。

ほんとうに、どうしたらいいのかと、途方に暮れていたのですが……



介護施設のほうでも、あだきち君の状況については、よく理解してくださっていて、施設内で話し合いをしてくださったそうです。


その結果、採血については、保留してOKとなったと、昨日ご連絡をいただきました。


「検査可能なものだけで診断書を作って、ショートステイの計画に入りましょう」



あだきち君は、現在、大きな処置が想定されるような治療の必要な状態ではないこと、問題となるような感染症にかかっている可能性も、まずないことから、これ以上の危険と負担をおかしての健康診断は、不要と判断していただいたようです。



ほんとうに・・・・ホッとしました(´;ω;`)。


私はあまり丈夫なほうではありません。
生涯の治療が必要な病気をいくつか持っていて、ときおり、大きく体調を崩すこともあります。

もし、私になにかあって入院しなければならなくなったようなとき、あだきち君のショートステイ利用が可能であれば、どれほど家族が助かるか、わかりません。

施設側のご判断に、感謝の気持ちでいっぱいです。



ショートステイと健康診断書



余談となりますが、この、ショートステイ利用時の健康診断書については、老人介護のショートステイの現場でも、金額的にも、手間の問題でも、利用者に大きな負担をかけるため、問題視れさているという話を、ネット上でいくつも見かけました。

滞在時間の長いデイサービスでは診断書は不要なのに、宿泊をするという理由だけで、ショートステイでのみ診断書を求められるのは、不合理ではないかと、怒っておられる医療関係者もおられるようです。


集団生活ですから、全員の安全のためにも、感染症の有無などは、検査でたしかめたほうがいいのは、まちがいないです。

けれども、あだきち君の場合のように、診断書作成そのものが、ほんとうに困っている方々の福祉サービスの利用を阻む形になってしまうのも、また大きな問題だろうと思います。


普段から利用者の様子をよく把握して、困難な検査をしなくても、大丈夫と判断してくださるホームドクターと、理解ある施設との連携があれば、きっと解消していける問題だろうと、今回強く思いました。





補足です


「ショートステイ 健康診断 不要」というキーワードで、ここのプログを開く方が多くなっているようです。おそらく、あだきち君の場合のように、途方にくれている方が少なくないのだろうと想像します。


施設の規則で求められる、健康診断書に必要な検査ができない(レントゲンが無理、採血がほんとうに不可能…)という状況に陥らないためには、幼少期から、信頼できるホームドクターを持つこと、これに尽きるのではないかと思います。


まだ幼い、重度の知的障がいのお子さんをお持ちの方は、ぜひとも、そういう病院との関係を作って、育てておくことを、強くお勧めします。


うちのあだきち君のように、ほとんど病気らしい病気もしない、風邪も引かないというようなお子さんの場合、学校卒業後、ほんとうに困ったことになります。


とくに、診断を受けた病院との繋がりは、途絶えてしまうことのないよう、気をつけておくべきと思います。


病院によっては、数年間通院しないと、カルテが処分されてしまい、書類申請などで医師の意見書など書いてもらう際にも、断られてしまうこともあります。


そして、お子さんの事情をよく理解して、相談に乗ってくれるお医者さんは、宝物に等しい存在です。

そういうお医者さんを根気よく探して、大きくなってからも相談できる関係を保つことは、お子さんにとって、大きな贈り物になるはずです。



あだきち君のように、ホームドクターを持たないまま大きくなってしまったという方も、きっと少なくないと思います。その場合も、どうかあきらめないで、あちこちに相談してみてください。


学校の保健室の先生、障害福祉課、自治体の発達相談の窓口、福祉施設の相談窓口など、どこかに情報を持ってい方がいるかもしれません。













2016年5月29日日曜日

コールドプレイと自閉症の男の子

今朝は、こんな記事を見つけました。



コールドプレイ
名曲「Fix You」が自閉症の少年と両親に奇跡を起こす
https://abematimes.com/posts/830920




思わず、もらい泣きしてしまう動画です。


私も自閉の子の親だからかもしれませんが、彼らが最愛のものにふれ、感動のはじける表情、心うたれる様子には、ほかに変わるもののない、希有なうつくしさがあると思います。




それにしても、コールドプレイというバンド、不勉強にして知りませんでしたので、いろいろ検索。

前世紀の終わりごろ、イギリスで結成され、世界的に人気で、2000年代に最も成功したバンドの一つと言われているとか……なぜ私、知らなかったのか(´・ω・`)


あねぞうさんも、知らなかったとのこと。


我が家は、世界の外にあるようです。orz



でも、いろいろ聞いてみると、たしかに記憶にのこっているメロディや音があります。

コールドプレイが結成されたという1997年は、あだきち君が生まれた年で、その翌年にはあねぞうさんが発病。そこから十年ほどは、周囲を流れる音楽を心にとめる余裕もない日々でありました。



いまからでも、聞き流してしまった音楽を、取り戻そうと思います。


コールドプレイ、あだきち君やあねぞうさんと一緒に、聞いてみます。


この記事について触れておられる、自閉症関連のブログを見つけました。


障がい支援☆福岡おやじたい」様
http://oyajitai.exblog.jp/25583236/


こちらの記事を拝見して、気づいたことがあります。

あだきち君は、オーケストラやクラシックのコンサートに行かせていただいこととはありますが、ロックコンサートは未体験。大きな音は得意でないから、連れていこうという発想がいままでありませんでした。

でも、考えてみれば、オーケストラだって、かなりの音量なのです。
なのに、終始にこにこして、心から演奏を楽しんでいました。


ロックコンサート、閉鎖空間だと、ちょっと厳しいかもしれませんが、屋外の、空がどーんと見えるような会場なら、あだきち君が行っても、大丈夫なのではないかしら……



飛び跳ねたり、少々の奇声をあげてしまっても、他のお客さんの邪魔にならないようなコンサートなら、きっと楽しめるのではないかと思います。


機会を探しながら、考えてることにします。



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2016年5月27日金曜日

ジョジョ読んでたら解離が出てきた


あねぞうさんとほげ子さんの影響で、「ジョジョ」シリーズを読み始めて、いま、かなりハマっています。

昨日、第五部を読み終わりました。


ジョジョの奇妙な冒険 第5部





前々から思ってましたけど、「スタンド」って、解離した自分の一部みたいな存在ですね。

自分のスタンドと、まるで保護者か仲間であるかのように、会話する人たちもいますので、なおさらそんな印象が強くなります。


さらに、この第五部のラスボス、ディアボロは、完全な二重人格者であることが、後半分かります。
性格だけでなく、顔や体格、見た目の年齢まで変わってしまうほどの別人格であり、お話の最後まで、一人に統合されることはありませんでした。

おもしろいことに、ディアボロは、自分の子どものころの人格であるらしい「ドッピオ」を、我が子のように慈しみ、ほめそやしながら、保身のために利用し尽くしています。自分の一部として大切に思う気持ちはあっても、弱い自分そのものとして受け入れる気持ちはなく、道具の一種として認識しているために、統合があり得なかったのかなと想像ます。

ディアボロに二重人格が生じてしまった経緯は、物語の中では詳しく語られませんが、おそらくは、強い恐怖と、自分に対する嫌悪感が原因なのだろうと想像できます。


このひとは、マフィアの頂点に立つほどの器量を持ちながら、自分の弱点を強烈に憎み、いつか誰かに追い落とされてしまうかもしれないという、強い恐怖にさいなまれ続けています。実の娘を憎み、執拗に殺そうとするのも、娘が自分の弱点となると考えていたからでした。

弱さを受け入れられるだけの強い精神力があれば、ディアボロの人生は、全く違ったものになっていたかもしれません。



というわけで、作者が解離性障害を意識して作品を作ったのかどうかは、分かりませんけれども、家族がそういう状況を抱えているので、ついつい、お話に対する思い入れが強くなります。


それにしても、ディアボロのスタンド「キングクリムゾン」、能力「エピタフ」……


King Crimson  Epitaph 








歌詞が、ディアボロの心境のようにも聞こえてきます。

といっても、英語難しくて、意味がよくわからないんですけども……


混沌が俺の墓碑銘となるだろう
ひびわれて途切れた小道を這いつくばって進むように

皆でそれが出来るなら、笑って傍観することもできるだろうが

俺は明日が恐ろしい
俺はきっと泣いているのだろう
そうだ俺は明日が恐ろしいんだ
泣いているに違いないんだ



めっちゃ怖がってる歌だということだけは、分かります。(´・ω・`)





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2016年5月26日木曜日

採血できないことについてのその後



採血できなかったことについて、これからどうするか



毎度思うんですけど、日記に見出しつけるのって、難しいですね。(´・ω・`)

残したい記録は、上の見出しにあるとおりなんですけども、なんだか見出しにすると、妙に深刻になってしまって……いえ、深刻なのはその通りなんですけども、妙に事件っぽくなってしまって、違和感があります。


だけど、我が家が毎日、見出しだらけ、事件だらけの日々を送っているのも、また事実です。






「今日は何もなかったなあ」と思える日が、一年365日のうち、何日あることか。。。



怒涛の見出し的状況に押し流されないように、ひとつひとつ、やっていくしかないのでしょう、きっと。


できれば、我が家らしく、「一筋縄ではいかない不条理」とか、「名状しがたいシュールなわらいのようなもの」なんかを、折々に追及しつつ……










上の絵は、あねぞうさんが書いた、モハメド・アブドルです。
ジョジョの奇妙な冒険 第3部 に出てきます。いい人です。


このアブドル、おととい、病院で採血されそうになったあだきち君の顔にそっくりなので、ちょっと借りました。


あだきち君は、涙は流しませんでしたけども、ほんとに切なそうでした。


そのことについて、通所している施設の職員の、Kさん(おそらく看護師の資格をお持ちの方です)に、相談しました。


おとといの状況では、このまま採血にトライし続けていても、病院のスタッフの方々に怪我をさせるだけではないかと思えませんでした。

もしもそんなことになってしまっては、心苦しくてならないのて、別の方法を考えるべきではないかと考えていると、お伝えしたところ、


「病院は、そういうことには慣れているから、お母さん気にしないで、気負いすぎないで、長い目で見ていきましょう。こちらても上司と相談してみますから、お時間くださいね」


と、言っていただけました。


少し、肩の力が抜けました。


それと、「ここまでして、採血することが必要なのかというのも、思ってしまう」とも、おっしゃっていました。


昨日、Kさんが、あだきち君に、


「採血、どうだった、またがんばれる?」


と聞いてみたところ、クッションに顔をおしつけて、うずくまってしまったのだそうです。



ショートステイを利用する際に、血液検査やレントゲンの結果を記載した診断書が必要だというのは、それ相応の事情があって定められたルールなのだろうとは思います。


けれども、あだきち君のように、ショートステイが必要な障害者は、医療機関での、すみやかな検査が難しい場合も多いのではないかと思うのです。


そして、近隣の医療機関には、あだきち君のようなタイプの患者に対応できるような、スキルや設備がない場合も、おそらくとても多いだろうと思います。




いま、我が家の人間にできることは、このようなニーズが存在していて、現在困っているということを、しっかりと周囲に伝えていくことであるかもしれません。


この先どうなっていくかは、まだわかりませんけれども、施設の方々や、いまお世話になっている病院の方々と、お話し合いをしていこうと思います。













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2016年5月25日水曜日

採血できない…




ショートステイと健康診断書



あだきち君の通っている介護施設には、ショートステイという、宿泊のサービスもあります。

利用を望んでいる方がとても多く、順番待ちがすごいのだそうですが、常日頃、家族単位での活動で、身動きの取りにくい状況にある家族にとっては、大きな支援となるサービスです。

たとえば、もしも私が病気をして、手術入院が必要になったりしたとき、あだきち君がショートステイを使えたなら、家族の負担は大幅に減ることになります。


そういう、もしもの時のために、なんとかサービスを使えるようにしたいと思っていたのですが……



健康診断書という、とてつもない関門が、あるのでした。


身長や体重、血圧などは、なんとかなります。


問題は、採血と、レントゲン。


体の小さなうちは、なんとか大人の力で動かないように保護して、クリアしてきました。



けれども、いまや、あだきち君は、体重95キロ、身長175センチ。
もはや両親そろっていても、太刀打ちできるものではありません。




今回、あだきち君の施設で、健康診断を担当してくださっているお医者様にお願いして、勤務先の医療センターで、採血にトライさせていただきました。


ベッドに寝かせて、タオルケットや毛布で包み込んでから、うごかないように大人が確保した状態で、採血をしようという計画でしたが……


二度やってみて、二度とも断念。


注射器を乗せたトレイが、見えない位置で、カチャリと音をたてただけで、あだきち君は危険を察知し、波動砲炸裂。。。


昨日は、私も含めて、七~八人がかりでしたが、見事にふっとばされました。



イメージ動画↓







ショートステイ実現の夢は、残念ながら、一時的に遠のきました。orz




さて、どうしたものか…


睡眠薬を使う方法は難しいのかと、お医者さんや看護師さんに尋ねてみたのですが、難しいとのことでした。

使ったとしても、睡眠薬から覚めたときの、どろどろの酩酊したような状態のときに、安全を保てそうにないから、とのことです。


安全にそういう処置を行える病院を、さがさなくてはならないのだろうと思います。


いろいろ動いてみて、またご報告します。





教訓 (自分に言い聞かせるための…)


ショートステイなどのサービスは、できるだけ早い時期・・・可能なら幼少のころから、使える施設を探して、使わせてもらうべきだったのかもしれません。


病院での検査も、事情を知ってくれている「かかりつけ」を、幼少のころから作っておいて、本人も病院側も、当たり前のように対応できるようであったなら、こんな難しいことには、ならなかったかもしれません。

あだきち君は、とても体が丈夫で、風邪もめったにひかなかったため、病院にかかるという機会が、ほんとうに少なかったのです。それがいま、こうして裏目に出てしまっています。


病気がないと、なかなか病院と関係を作ることは難しいのですが、それでもあえて、何かしら方法を考えて、コンタクトをとっていくべきでした。


我が子の障害が重ければ重いほど、周囲の助けがたくさん必要になります。

それは、もう動かしがたい事実です。

助けてもらうことに臆せず、どんどん世の中に出て、使えるサービスは積極的につかいながら、我が子と世の中とのつながり、パイプを構築していくことが、親としての、大きな仕事だったのだなと、いまになって、強く感じています。




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2016年5月24日火曜日

Wii Uで歌いながら



マイクカバー到着


昨日、あねぞうさんの家庭内リラックスのためにはじめた、Wii Uカラオケ、なんかとても楽しいです。ヾ(〃^∇^)ノ




あねぞうさんが、デスメタルな曲を全力で歌うと、殺人事件か何かとカンチガイされてご近所に通報されかねないので、マイクと、マイクにつけるカバーを注文。ついさっき到着。







これ、すごいですね。

フルパワーで大声出しても、たいして気になりません。


というわけで、歌いまくりです。


名曲、谷山浩子氏の「まもるくん」を、全力で歌い上げ、軽く脳貧血を起こしまた。






2016年5月22日日曜日

運動会でした



きのうは、ほげ子さんの小学校の運動会でした。

早朝から快晴。
さわやかな風。

最高の運動会日和でした。


ほげ子さんの徒競走を見るために、校庭をうろついていたら、あだきち君が在校していたころ、お世話になっていた先生がたに出会いました。すでに転勤されているのですが、応援にきておられたようです。小学校を卒業して、もう六年にもなるのに、覚えていただいていて、感激でした。


末っ子のほげ子さんは六年生なので、我が家が小学校の運動会に参加するのは、今年で最後になります。


あねぞうさんは、難病のせいであまり登校できませんでしたが、運動会だけは皆勤でした。
体調に配慮してもらいながら、ダンスや徒競走に、しっかり参加していました。

あだきち君は、ダンスのふりつけを覚えることが難しくて、毎年、先生が目の前にたって、動きをコピーするようにしてくださっていました。徒競走は、何回か、私が伴走しました。



ほげ子さんが、最後の徒競走を走りきるのを見ていると、いろいろな思い出がよみがえってきて、胸が熱くなりましりた。



それにしても……


あねぞうさん、あだきち君、ほげ子さんの三人で、あわせて13回、運動会に参加しましたが、とうとう、我が子の組は、一度も優勝しませんでした。(´・ω・`)



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2016年5月20日金曜日

ダメな話・・・orz

iPhoneに、iPhoneを探すというアプリが、入ってます。


あまり開いたことがなかったのですが、最近、おとーさんがiPhoneに乗り換えましたので、ちょっと探してみようと思いつきました。


アプリのアイコンをクリックすると、方位磁石的なアニメーションが出てから、家族それぞれのiPhone、iPadの名前が表示されます。


おとーさんのiPhoneを選ぶと、「サウンドを再生」というコマンドがあったので、それをクリックしてみました。


が、とくに何も起きません。音もしません。

失敗したのかと思って、何回かやってみましたが、反応なし。


機能しないのかと思って、放置していたら、夕方、スカイプで苦情が飛んできました。



「今日の午後、ケイタイ探さなかったか?」

「なんか起きた?」

「会議の最中に、このケイタイをさがしています、と鳴りだした。サイレントにしてるのに」

「なんだそりゃ」

「ワシのケイタイを探したヤツがいる」


……サウンドを再生というのは、探している相手先のiPhoneが音を出すということだったのでした。


考えてみれば、当たり前なのでした(^_^;。


その話を聞いた、あねぞうさんからも、苦情が飛んできました。


「おっかーは、ロスでもケイタイを探しただろう」

「え、そうだっけ?」

「スティ先で、wikiにつないだら、いきなりケイタイが大騒ぎしたんだ! あわてて止めたぞ!」



それは、大変申し訳ないとこでした。orz


自宅でも実験してみましたが、相当、おおきな音がでるんですね。(^_^;
神経に障るレベルでいうと、地震のときのエリアメールに近いものがあります。


いたずらで使っては、いけません。m(. .)m

でもまあ、これで、「iPhoneを探す」の機能はわかりましたので、必要になったら、正しく使おうと思います。


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2016年5月19日木曜日

あだきち君の近況


あだきち君は、今日も施設で過ごしています。


そのあと、支援事務所の方とお出かけをしてから、帰ってくる予定です。


昨日は、施設の畑で作業して、作物をいただいたとのこと。


…というか、草刈りをしていて、実っているいちごを、その場でパクッとやってしまったようです(^^;。

施設の方々は、おなかを壊してしまうのではないかと、大変心配してくださいましたが、そんなことくらいでは、あだきち君のおなかは、びくともしません。全く平気でした。




一昨日(2016/05/17)は、前の晩の茨城の地震のせいで不安定になり、施設のお昼ご飯に手をつけなかったと言っていました。

この日は、施設の帰りに、病院に寄って、身体検査を受けました。
あだきち君が来院するというので、お医者さん、看護師さんが、総勢五人で、待っていてくださいました。

体の計測は、混乱やパニックもなく、とてもスムーズにできました。
身長174cm。体重93kg。でっかくなりました。(´・ω・`)

採血と、受けなくてはならないのですが、今回は、腕をしばるゴムを見ただけで、立ち上がってダッシュで逃げようとしてしまい、しずかに注射をうけられそうになかったので、しばらくは場慣れするために通院することになりました。

レントゲン撮影は、予行練習だけ行いました。撮影室に、私と一緒に入って、撮影のポーズをとることが、上手にできました。次回あたり、本番ができそうです。


これらの健康診断が済むと、いよいよ、施設のショートスティを利用できるようになります。お泊まりです。





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2016年5月14日土曜日

18歳。介護施設への通所の日々


見出し用のタグというものを、使えるようになりました。

ブログが、若干垢抜けました(゜▽゜*)。

↓これ、いいですね。


あだきちくんの近況…幼児がえりな日々


って、せっかくオシャレなタグを使っても、かわり映えのしない見出ししか思いつかないのが悲しいです。


あだきちくんは、ここのところ、すこしばかり、幼児がえり行動が増えています。


絵カードを積み上げたり、床にまいたり。
古いブロックを引っ張り出してきて、積み上げたり、床にまいたり。






学研の、このタイプのブロックが、まだ家にあるのです。
(入れ物は、違っています。探してみましたが、Amazonでは見つかりません。世代交代してしまったのでしょう)

レゴブロックも大量に持っていましたが、数年前に、ほとんど処分してしまっています。



中学部のころに、筆談用に使っていた、ブギーボード
これも、数年ぶりで、超こだわりグッズに返り咲きました。








施設での問題…守られて暮らす日々のなかで、どう居場所を見つけるか



今週は二回ほど、介護施設で、トイレの失敗があったそうです。

とにかく頻繁にトイレに行きたがり、あまり尿意もなさそうなのに、無理矢理にしようとしたり。
逆に、まだ排尿が終わっていないのに、前を閉じてしまったりして汚したり。

昨年、施設に実習に入ったときには、トイレの問題は何もなかったので、職員さんが、大きなストレスを感じてしまっているのではないかと、とても心配してくださっていました。

頻尿と聞いて、私は膀胱関係の病気でもあるのかと疑いましたけれども、痛みなどの様子はなく、自宅では特に頻尿の様子もありません。


トイレ通いは、たぶん、施設限定の、こだわり行動になってしまったのでしょう。

理由はまだ見えてきていませんが、トイレに行こうとするたびに、職員さんの誰かに、


「トイレ、いきます!」


と声をかけて、許可をもらうそうなので(自宅ではあまりそんなことはしません)、もしかすると、話しかけて相手をしてほしいという気持ちが、トイレ行動になってしまっているのかもしれません。


施設のことは、とても好きみたいで、毎朝、うれしそうに出かけていますし、帰るときも、よい表情をしています。

職員さんたちとのやりとりを見ていても、不安や緊張の様子はなく、信頼関係が、ずいぶん育ってきている様子がわかります。どの職員さんも、まだつきあいの浅いあだきち君のことを、細かなことまで本当によく見てくださっていて、どんなことでも理解してくださろうとしているのが伝わってきます。あだきち君が、安らいで過ごせるようにと、心を砕いてくださっています。


様子を見ている限りでは、施設の生活がストレスになっているとは、思えません。

自宅ての幼児がえりっぽい行動も併せて考えると、やはり、全体的な生活の変化に、まだ心がついていつていないのだろうなと思っています。


六年間通った学校を卒業したということは、周囲が思っている以上に、あだきちくんにとって、大きなことだったのでしょう。古いこだわりグッズをひっぱりだしてくるのも、あだきちくんの、過去に対する、なにかしらの思いの表れかもしれません。


施設での生活は、高等部のころとくらべれば、ずっとゆっくり、ゆったり。
友人同士での関わりというものも、大きく変わってしまっています。毎朝校庭を走るトレーニングも、先生がたと汗を流しながらがんばった木工や印刷、陶芸などの作業実習も、なくなってしまいました。


施設での、いわば「時間割り」のない暮らしのなかで、大切に守っていただくなかで、あだきち君自身が、どうしてすごせばいいのかわからないような、ある種の心もとなさを感じているようにも思います。


あだきち君自身が、どんな大人になりたいと感じているのか。
どんなふうに暮らすことが、あだきち君らしい充実した人生であるのか。


できないことがたくさんありますが、根っからのがんばり屋で、家族や仲間をを思う気持ちも強いひとですから、言葉にならない思いは、きっとあると思います。



大切なことですので、しっかり見極めて、一緒に考えていくつもりです。





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2016年5月13日金曜日

今朝のあだきち君


ここのところ、落ち着きません。

新しい生活の見通しがなかなか持てず、不安定な気持ちのようです。

介護施設で、トイレの失敗が続いていて、職員さんたちも心配しています。

表面的には、とても明るくて元気なのですが、低気圧が近づいて、雨が降り出したりすると、静かになみだをこぼしていたりすることもあるようです。


きのうは、ずっと前に使っていた、電子メモ帳を出してきて、懐かしそうに眺めていました。学バスを待っているあいだ、よくそのメモ帳を使って、言葉の練習をしていたのです。

いまの生活に慣れてくれば、きっと不安も消えて、落ち着くだろうと思っています。


今朝の自由作文。







嬉しいことを、書いてくれました。(^_^)



2016年5月11日水曜日

あだきち君日記。今日の連絡帳より

あだきち君、今日も朝九時半から、三時半まで、介護施設で過ごしてきました。
本日の送り迎えは、おかーさん。

毎日、ジャポニカの連絡帳に、その日あったことを書いてきてくれます。


出来事を自発的に言葉にすることは、まだ難しいので、おそらく施設の職員さんが、ある程度言葉を与えて引き出してくださっているか、口述筆記のような形になっているのだろうと思います。







かみじはい……紙芝居ですね、たぶん。
濁音、清音の聞き取り、判断は、あだきち君にとって、まだまだ難関です。

お昼のコロッケと、野菜炒めは、きっと大喜びだったことでしょう。


施設職員さんからの連絡事項には、トイレで少し失敗してしまって、ズボンを着替えたとありました。

トイレの失敗は、入所以来、二回目のことです。
まだ少し、新しい生活になじめず、気持ちが落ち着かない部分があるのかもしれません。

帰宅後も、今夜の予定を何度も何度も確認していました。












家族お絵描き大会…5月10日

今回のお題は、ネズミ。



まずは、ほげ子さん。

ネズミよりも、ウサギたちが全面に押し出されています。
しかもモチついてる。
完全に、ウサギが主役。

ネズミを描こうとしたら、ウサギっぽくなってしまったため、そのままウサギにシフトした模様。








つぎに、あねぞうさん。










ネズミが、ベース背負ってます。
ちょっと、お寿司状態。
イケメンです。しかも、かわいい。





最後、おかーさん。







解説不能です。。。













あだきち君の日課…朝の読み書き


今日は曇り空。
ベランダ窓を開けると、少しひんやりした風が入ってきます。 
あだきち君としては、わりと好きな気候ではないかと思います。

ここのところ、情緒的に落ち着かない日が多いのですが、今朝は機嫌良く、表情も明るいです。

ただ、ちょっと、そわそわしています。
特別支援学校を卒業し、年度が替わってから、いろいろな日程、曜日ごとの予定が、だいぶ変わってしまっているので、予測が難しく、不安があるのだと思います。


今朝の勉強

いつもの漢字の練習、短文の音読、日記のほか、絵カードなどを見ながら作文をしました。


これは、あだきち君がここのところこだわっている、古いカルタです。
今月に入ってから、小さいころに遊んでいた絵カード類、メンコ、カルタなどを、床に積み上げる遊びに熱中しているのです。そこから、二枚だけ抜いて、使いました。






あだきち君は、これらのカードを見ると、「にんじん、うさぎ、かえる」と答えますが、「何をしてるの?」と聞いても、自分からは、うまく答えることができません。


うさぎのカードについては、「うさぎが、にんじんを、たべる」という文を教えたところ、「ああそうか」という顔をしながら、書き取ってくれていました。


かえるのカードのほうは、「何をしてるの?」と聞くと、かなーり考えてから、


「はしる!」


と答えました。「およぐ」という言葉が思いつかなかったのか、分かってはいても、なかなか自力では口から出なかったか、どちらかだと思います。このカードについては、「かえるが、およぐ」と


あだきち君は、言葉をたくさん知っていますし、読んだり書いたりできますが、自分で言葉を組み合わせて文を作ろうとするとき、適切な単語をスムーズに思い出して、即座に声に出したり、文字に書いたりすることが、とても難しいという問題を持っているようです。そのために、日常生活のなかで、自分から会話をすることが、ほとんどありません。

あだきち君は、自分の気持ちを言葉で伝えてくることは、ほとんどありません。
けれども、言葉の勉強、会話の勉強をすることは、とても好きなようです。
思ったように、言えたとき、書けたとき、顔の表情が、ぱーっと、明るくなるのがわかります。

もっともっと、話せるようになってほしい、会話ができるようになってほしいという願いをこめて、毎日、勉強を続けていきます。











2016年5月9日月曜日

介護施設での生活・その他


あだきち君の新生活


あだきち君が、介護施設に通所するようになって、一ヶ月ちょっとがたちました。

朝、九時過ぎに家を出て、九時半までに施設に入ります。
施設の送迎サービスは利用せず、私が運転して、連れて行っています。
車で五分ほどなので、お迎えの車を待っているよりも、自力で通所するほうが、早いのです。

帰りも、基本的に私が迎えに行きますが、週に二回ほど、福祉事務所さんのサービスを利用して、余暇活動のあと、自宅に送っていただいています。


本来、大きな変化がとても苦手なタイプなのですが、多くの方々の支えをうけながら、新しい生活を受け入れて、楽しんでいるようです。

ダイエットの問題

いまの課題は、運動不足の解消。
そして、体重のコントロール。ダイエット。

そろそろ、100kgの大台に手がかかりそうで、このままでは成人病がたいへん心配されます。

支援学校では、毎日のようにグラウンドを走るトレーニングがあり、体育の授業も充実していました。介護施設でも、お散歩やお手伝いをさせてもらっていますが、運動量的には足りない様子で、じわじわと、体重が増えています。

休みの日には、おとーさんと二人、徒歩で買い出しにいくなどして、なるべく体を使うように気をつけてはいますが、親もだいぶ年取って、くたびれてきていますので、あだきち君に必要な運動量を提供することが、難しくなっています。(´・ω・`)

そんなあだきち君のことを考えて、施設のほうでは、ルームランナーを用意してくださいました。なんともありがたいことです。

自宅でできることとしては、食べ過ぎをブロックすること。
ごはん、パンなどの炭水化物を、「あるだけ食べてしまう」ひとなので、残しておかないように、残ったら確実に冷凍するか、処分するように、気をつけています。


あとは、食べること以外の楽しみを、増やしてあげたいところです。


このごろの様子

あだきち君は、自分の周りのひとたちが、おだやかに、楽しそうに暮らしていることを見るのが、大好きなひとです。家族が笑っていると、理由は分からなくても、一緒ににこにこしています。

家のなかで、誰かが叱られていたり、病気になったりすると、とても不安そうになります。

学校時代も、先生が他の生徒を叱っていると、割って入って、「ごめんなさい!」と謝っていたそうです。つらい思いをしている人を見るのが、嫌いなのだと思います。


そんなあだきち君ですので、ここのところ続いている、あねぞうさんの心身の不調が、とても気になる様子です。

それに加えて、施設では、他の利用者さんが発作を起こす様子を見ることもあるようで、そんな日には、眉間に深いタテジワをつくって、帰ってきたりします。

私も近頃、体調がよくなくて、横になっている時間が長いのですが、そのせいかどうか、いろいろと世話をやいてくれようとします。あたたかくしなさいといいたげに、服を着せようとしたり、首元のボタンをはめてくれたり。


そんな諸々の気がかりが、積み重なって、あだきち君のストレスになっているのかもしれません。
ここ数日は、少し情緒不安定気味で、食事のときに、ずっと着席していることが、だいぶ難しくなってしまっています。繰り返し動作や、確認行動も、ずいぶん増えてしまいました。


つらいいことや、悲しいことは、暮らしていれば、どうしても避けられない場合も出てきます。
それらに慣れるということは、難しいと思いますが、自分の穏やかさを取り戻すための方法を、いろいろ見つけられたらいいなと、願っています。



2016年5月7日土曜日

娘たちと、「ツル」の絵を描いたわけですが


突発的に開催される、家族お絵描き大会。
参加者は、娘二人と、おかーさん。おとーさんと、あだきち君は、たいてい棄権。

昨晩のお題は「ツル」。
足の長い、首も長い、わりと水辺にいるイメージの鳥です。

……考えてみると、本物、見たことないかも。(´・ω・`)

まあとにかく、三人でツルを描きました。


まず、ほげ子さんのツル。





「ラクダ?」
「ツルじゃ!」
「アヒル?」
「ツルなんじゃ!」

なかなか、偉そうなツルであります。


あねぞうさんのツルは、キュートです。




おとーさんに「スズメや!」と言われて、あねぞうさん、憤慨しておりました。


おかーさんのツルは、こちら。





家族みんなに絶句されるのは、いつものごとしです。。。


がんばったんですけどね。
奥行きがないのに毛が多いのが、敗因ですかね。。。






自閉症的ヘビロテ、とは限らないのかもしれない

ここ数週間、我が家では、朝の五時には、空から女の子が降ってきます。




あだきち君が、これでもかというくらい、「天空の城ラピュタ」のDVDを再生するのです。
たぶん、テーマ曲の「君を乗せて」が好きなのだと思います。
耳コピして、キーボードでメロディを弾けるくらいまで、聞き込んでいますから。


自閉症の人は、繰り返し同じ曲を聴きたがるというのが、定説になっていますし、そういうものだと思っていましたが、よく考えると、うちの人間は、みんなこのヘビロテをやります。


少し前まで、おねーちゃんの、あねぞうさんの付近では、常にコレが流れていました。





なぜにわざわざ、マリリン・マンソンの「This is Halloween」なのかは、あねぞうさんにしか分かりません。


ほげ子さんは、この曲がお気に入りで、何十回でも聞けるそうです。






おかーさん(私)はというと、何か作業をするときは、八割方、ボサノバ系を聞いています。





このCD、大好きです。あねぞうさんには「しまむらーか?」と言われます。近所のしまむら、一年中BGMがボサノバなのです。だから、しまむらも大好きです。



さて、おとーさんですが。
日常的に音楽を聴く習慣のない人です。
一日中、書斎に閉じこもって仕事してますが、音楽が聞こえてくることは、まずありません。

でも、無音なわけでもありません。

最近は、よく、コレの音が聞こえてきます。




キャンディクラッシュって、いったい何面まであるんでしょうね。
私はやっと300面超えましたけど、上のほうに、まだまだ広大な未開の地があるようです。
これ、オールクリアするということはなさそうなので、書斎からは、もうしばらく、このBGMが聞こえつづけることでしょう。



というわけて、音楽のヘビロテは、我が家では、あだきち君の専売特許ではないのでした。

毎朝空から女の子を降らせるのは、自閉症だからというよりも、うちに生まれたから、かもしれません。




2016年5月6日金曜日

絵を描くひと、絵を見るひと


あねぞうさんの描いた絵です。




色鉛筆、赤・青・紫の三色で描くのに挑戦したとのこと。


雰囲気が、ちょっと妹のほげ子さんに似ていなくもありません。

おもしろいので、あだきち君に、

「これ、誰?」

と聞いてみました。

あだきち君、ちょっと考えて、


「M先生!」


と答えました。
小学校の支援学級のときの、担任の先生です。
おとーさんおかーさんと同世代の先生なのですが…

似て・・・おられなくもない・・・いや、かなり無理があるかも・・。


あだきち君には、だいすきな先生が、こんなふうに見えていたのかもしれません。




2016年5月4日水曜日

自閉症と低気圧







■台風と自閉っ子



あだきち君の場合


あだきち君は、台風が接近してくると、落ち着かなくなる人です。

小学校のころは、絶叫レベルのパニックを起こしていました。

大嵐の日に、校庭に飛び出して荒れ狂っていたため、担任の先生から電話がかかってきて、連れ帰ったこともありました。

あのころのあだきち君は、洗濯物にも、猛烈にこだわりを持っていました。


「晴れた日には、ベランダに洗濯物が干してある。ということは、ベランダに洗濯物を干せば、晴れるのではないか」


たぶん、そんな推論をしたのだと思います。

ビル風まじりの暴風が吹き荒れるベランダに、どうしても、タオルを干さなくてはならないと思い込んで、大変な騒ぎになったことも。どうにもパニックがおさまらなかったので、一枚だけタオルを干してやると、暴風がおさまるまで、窓からずっと眺めていました。


もう少し大きくなると、低気圧の到来を体感するとすぐ、お風呂を入れて、浴室に閉じこもるようになりました。真夏でも浴室の暖房をつけて、ときおり水をかぶりながら、数時間、外の嵐か気持ちが落ち着くまで、ずっとサウナしてました。

それで気持ちが落ち着くようだったので、若干ガス代と電気代、水道代がかさむことには目をつむってOKを出していたのですが、今度はその流れでお風呂に猛烈にこだわるようになり、水道代が大炸裂・・・・それはまた別の機会に書くことにします。(T_T)


とにかくそういうわけですので、「あだきち君は、台風クラスの低気圧がくると心身の状態か悪くなる」ということは、我が家では、体験的に事実であると認識されていました。

このことは、この春入所した介護施設の職員さんたちにも、伝えてあります。

先日さっそく、雨降りの日があったのですが、とくに理由もないのに、窓の外をみて、しくしく泣いていたと報告がありました。職員さんたちは心配してくださったそうなのですが、私から話を伝えてあったのと、あだきた君自身が短時間で気持ちを切り替えて元気になったので、ホッとしておられたようでした。


同じような自閉症の方々



たぶん、同じような自閉症の人、多いと思うのです。
さがしてみたら、こんなブログに出会いました。
特別支援学校の先生だそうです。

気圧と自閉症の都市伝説を探る
http://kuwaman42195.seesaa.net/article/199289241.html


この先生の支援学校に通うお子さんたちのなかにも、あだきち君のようなタイプが確かにおられるようで、ああやっぱりと思いました。

そして、記事のなかにまとめておられる、気象とヒスタミンとの関係について、興味深く思いました。



<内側から見た自閉症>
http://members.jcom.home.ne.jp/matumoto-t/utigawajihei57.html

こちらは、「読書倶楽部通信」というサイトの記事です。
サイトを書いておられる方は、山口県で支援学校の先生をなさっていたとのこと。

僕の妻はエイリアン―「高機能自閉症」との不思議な結婚生活 (新潮文庫) に、妻が低気圧を体感するお話が出てくるとのこと。

この本、未読でした。読んでみようと思います。



きっとほかにも、この現象についての報告がたくさんあるはず。
少しづつ、探して、まとめてみようと思います。




2016年5月3日火曜日

家族お絵描き大会…五月三日

我が家で時折、突発的に開催される行事です。


お題を決めて、いっせいに描き始めます。



今日の参加者は、

あねぞうさん、ほげ子さん、私の三人。

お題は「魔女」。


というわけで、まずは、ほげ子さんの作品から。




紙と鉛筆です。
真ん中にいるのが、魔女になっている、ほげ子さん。
右側に座っているのは、おねーさんである、あねぞうさん。見習いにされています。
脇のちびキャラは、不明。

わりと、かわいく描けているのではないでしょうか。


つぎに、私の作品。
iPhoneで描いています。



妖艶かつおそろしい魔女を思い描きつつ、全くそのようには描けませんでした。
いつものことです。
家族内で、大変に評判がわるいです。(´・ω・`)


最後に、あねぞうさんの作品。ノートPCの画像ソフトで描いています。



ほぼ、自画像になっているようです。
色も雰囲気も、とてもよいと思います。



開催するたびに、ここに記録していこうと思います。
でないと、きっと、忘れてしまうので。。。







2016年5月2日月曜日

今朝の勉強・言葉で伝えるられる日が来ることを夢見て

あだきち君は、施設にでかける前に、かならず勉強します。

もうずーっと、そういう予定で暮らしているので、そういうものだと決めています。

もともと、文字の読み書きも好きなので、朝の勉強時間は、楽しみでもあるようです。


私が忘れていると(実によく忘れます)、自分から、


「お勉強、する!」


と声をかけてくれます。


毎日毎日、あだきち君に叱られながら暮らしているような気がする、今日この頃です。orz



今日の朝勉強は、

・日記を書く
・漢字の練習
・自由作文
・言葉のトレーニング

でした。

自由作文では、落書き帳に、好きなように書いてもらっています。
なかなか自分から文が出てこないときには、一つか二つ、単語を見せて、テーマとしてもらって、そこから連想してもらうようにしています。


今朝は、


「きのうは」


という言葉をテーマとして出してみました。
すると、

「きのうは はなしかい」

と書いてくれました。


はなしかい・・・・話し会・・・お話会かな、と思いました。

昨日は日曜日でしたから、施設の通所はありませんでしたが、たしか先週の木曜日に、ボランティアさんの紙芝居か何かが入って、みんなで見たということを、職員さんに教えていただいたなと、思い出しました。


こんな風に、少しづつですが、経験を言葉にして、伝えてくれるようになってくれればいいなと願いつつ、勉強を続けています。















2016年5月1日日曜日

余暇の問題

あだきち君が小学校のころ、療育でお世話になっていた先生から、こんなアドバイスをいただきました。


「学校が終わってからの長い人生では、余暇をどう過ごすかということが、とても大切になってくるから、早い時期から、いろいろ考えて、準備したほうがいい」


そうだろうなあとは思ったものの、学校が終わった先のことを考えるには、目の前の学校生活が大変すぎて、なかなかそこまで考える余裕はありませんでした。



だけど、学校は、あっという間に、終わってしまいました。


とくに支援学校の高等部の三年間の、早かったこと・・・・


入試があって(あ、一応あるんです)、合格して入学式があったと思ったら、いつのまにか二年生。
ひといきついたら三年生。
遠足に、修学旅行、作業実習、学園祭。進路決めと、障害程度区分の認定

あらゆるタスクや心配事が、ハリケーンの暴風のごとく過ぎ去って、気がついたら、卒業式に参列していた、というのが、かなりリアルな実感です。


そしていま、まさに、余暇をどうするかという問題が、リアルに、のしかかってきています。


介護施設での生活は、あだきち君にとって、とても穏やかで、心安らかで、楽しみなもののようです。やさしい職員さんたちに囲まれて、大事に守っていただいています。

けれども、職員さんは、いつもずっと、あだちき君についていてくれるわけではありません。
利用者さんの多い日、介護の手をたくさん必要とするような状況の日は、マンツーマンで見ていただける時間も、だいぶ少ないはず。

そんな日に、あだきち君が、ある程度長い時間、一人で取り組める作業や、趣味は、ほんとうに限られています。


いま、施設内で、あだきち君の「お仕事」「余暇」として、やらせていただいているのは、次のようなことです、


・日記を書くこと
・学習中の漢字の書き取りをすること
・音の出る絵本や、ピアニカの演奏を楽しむこと
・エアバイクや、ランニングマシンで、汗を流すこと。
・施設内のお掃除、お洗濯の手伝い


どれも、あだきち君が完全に自立してできる行動ではありません。

日記や書き取り、ピアニカなどは、声がけがあれば、短時間なら一人でできますが、十分を超えると、少しきついだろうと思います。

ランニングマシンやエアバイクは、興に乗ってくると一時間でもできるようですが、安全のために、やはり見てくださっている方がいる様子です。



できれば三十分から一時間、自分で楽しめる趣味や、手作業など、できることがあればと思います。


本気になって、あだきち君の好きなこと、やりたいこと、やれそうなことを、探していくのが、当面の課題です。



















日曜日なので、買い物にいきました。そして多目的トイレに出会いました。



日曜日は、あだきち君にとって、「おとーさんとお買い物にいく日」と決まっています。

それはもう、堅固に、強固に予定された行動です。

なので、あだきち君は、朝の五時前から、お出かけの準備をしはじめます。

まず、お着替え。
そして、すでに全自動タイマーで洗い上がっている洗濯物を、居間にぶらさがっているピンチに干します。
天気がよければ、ピンチごと、ベランダにもっていって干してくれます。

その時点で、家族はみんな寝ていますから、あだきち君は、一人でDVD鑑賞をします。
テレビや、DVDデッキの使い方は、数年前に習得しました。慣れたものです。
お気に入りのDVDを、ケースにしまうということが難しく、家のなかで常に束にして持ち歩いて、ときどき床にまきちらしたりするのが、ちょっと大変なのですが、それは追々練習していく予定です。

で、しばらくDVDを見ていると、おなかがすきます。
冷蔵庫から、前の晩の残り物を出してきて、一人で朝ご飯をします。それがだいたい、朝の六時前後でしょうか。自分一人では用意できないようなものが食べたいとき(りんごとか、冷や奴とか…)は、おかーさんをたたき起こします。

私はだいたい五時半くらいに、物音で目が覚めますが、すぐには動けず、布団の中で聞き耳を立てていることが多いです。

おとーさんは、全く起きていません。
しかし、あだきち君の日曜日の予定は、「おとーさんと買い物にいく」なので、おとーさんが起きてくるまで、不安でたまりません。そこで、予定の確認がはじまります。


「十時、かいもの!」


出かけることが確実になるまで、あだきち君は、何十回でも、連呼します。


今日は、十時前には出られず、十時半くらいから、行動開始となりました。
ひさしぶりに、家族全員で、車に乗って、イトーヨーカドーへ。

あだきち君と、おねーちゃんのあねぞうさん、私の三人は、介護施設に置いておく、あだきち君の替えのパンツを買いに、下着売り場へ。


おとーさんとほげ子さんは、食材の買い出しに。

パンツ購入が先に終わったので、フードコートでジュースなど飲みながら休憩していたのですが、飲み終わって、おとーさんたちと合流しようとしたときに、あだきち君、

「トイレ!」

と言いました。
おとーさんのほうは、まだレジに並んでいて、しばらくかかりそうでした。
けれども、あだきち君のトイレは、ときどき、待ったなし!の場合があります。


すぐに連れていかないとまずいのですが、私では男子トイレに連れて入れません。

そこのショッピングセンターに多目的トイレがあることは把握していましたが、休日は、車椅子の方々も多いので、開いているとは限りません。


なんとか間に合ってくれるといいなと思いつつ、トイレに行くと、なんと、ここのお店は、一つのフロアに多目的トイレが二室ならんで設置されているのでした。片方は使用中でしたけれども、もう片方は開いていて、すぐに用を足すことができました。中は広々としていて、手洗い場やエアタオルも設置されていますので、ラクに介助できました。


googleで、「ヨーカドー,多目的トイレ」などと検索すると、目的の店舗に多目的トイレが設置されているかどうか、調べることができます。ヨーカドーのホームページには、設置されていない店舗あると書いてありますので、トイレ内に同行できない家族を連れて行く場合には、確認が必要です。


きっとご存じの方も多いと思いますが、外出時のトイレ情報が欲しいときには、googleのトイレマップを使って探すということもできます。

こんな感じです。




これ見ると、世界がトイレで充満しているかのように思えますが、残念ながら、拡大するとスカスカです。今日、あだきち君がヨーカドーの多目的トイレも、このマップには掲載されていないようです。


もうちょっと、介助の必要な知的障害者向きのトイレマップがあると、いいなあと思って、少ししらべましたら、こんなのが見つかりました。

みんなで作ろう 多目的トイレマップ
http://wc.m47.jp/

残念ながら、こちらにも、ヨーカドーのトイレは載ってませんでした。
こちらは、サイトに登録すると、多目的トイレの情報を登録てきるようになるようです。
次にお店に行ったときに、写真をとってきて、登録にトライしてみようと思います。




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