日記・人生ゲーム

今日のあだきち君

朝から上機嫌。五時には起きていて、洗濯物をしっかり干してくれました。

介護施設では、午前中、人生ゲームをして遊んだそうなのですが、あだきち君はあまり気乗りしなかったらしく、マットに横になって過ごしていたとのこと。早起きのせいで眠かったのかもしれません。

午後は、日課になっている漢字の練習をしたり、飛び跳ねて運動していたようです。

人生ゲーム

うちにもワンセットありますが、なかなか遊ぶ機会がありません。
時間がかかるというのが、大きな理由の一つ。

あとは、コマやヒトのパーツが細かすぎて、老眼には厳しいというのが……(^_^;)。

写真はAmazonから引用

あだきち君が気乗りしないのは、全体的な仕組みや(就職して給料を貰う・強制的に買い物イベントがある等)、やりとりされている言葉の意味、お金の価値観などが、わかりにくいからだろうと思います。

逆に、人生ゲームがかなりよく分かるようであれば、社会生活の困り感はずいぶん少ないかもしれません。

インドネシア・洗濯物・絵画

上の写真は、pixabayという画像素材サイトからお借りしたもの。

インドネシア、というキーワードが入っていたから、そちらのほうの風景なのかもしれない。

インドネシアにも、当然、自閉症の子供たちはいると思います。

一体、どんなふうに育っていっているのか、ふと気になって、検索をしてみたら、「CiNii日本の論文を探す」のサイトで、関係する論文の要旨が見つかりました。筑波大学大学院人間総合科学研究科の方々の共同研究のようです。(要旨を引用させてもらいます)

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https://ci.nii.ac.jp/naid/110009624524

インドネシアにおける自閉症児教育の実態と課題に関する研究 : 西ジャワ州都市部教員のインタビュー調査を通して

本研究は、インドネシアの自閉症児教育における実態と課題を明らかにすることを目的とし、自閉症児が在籍している知的障害特殊学校、インクルーシブ学校、自閉症児教育施設の教員13名にインタビュー調査を行った。その結果、教育の実態として、基本的には自閉症児の特性を考慮した教材や教育内容が採り入れられており、教員は外部の教育関連の専門家や教員と連携していること、また、保護者との連携と家庭での教育を重視していることが明らかになった。一方、課題としては、知識や経験を蓄積するための教員や関連専門家に対する研修機会が不足していること、保護者の障害に対する理解が十分ではなく拒否的な態度がみられること、設備、教具、カリキュラムなどの教育資源が不足していることが明らかとなった。このことから、インドネシアの自閉症児教育においては、教員や専門家の資質向上の機会の拡充などの教育面での支援と保護者等の適切な障害理解に向けた環境面での支援が必要であることが示唆された。

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文面を読んだ限りでは、日本の特別支援学校のような存在は、なさそうに思いました。

保護者の障害理解が教育の壁の一つになっているようですが、いまの日本でもまだまだあることで、とくに知的な遅れの少ないタイプの障害の場合は、大変なところだろうと思います。

自閉症、アスペルガー症候群という名前は広く知られていても、近頃では、何か偉業をなした人にそういう障害の人が多いという通説が出回ってしまって、「自閉症(発達障害)なら、何か異能があるのじゃないか」という目を向けられることも増えているように思います。

異能はあるかもしれません。というか、たいていなにか「持って」います。

でも、それが世の中の人に認められるような異才だったり天才だったりするかどうかは、また別の話です。

日本でも、障害についての理解が落ち着いてくるのは、まだ少し先かもしれません。

今日のあだきち君

朝はとてもおだやかに朝食をとり、洗濯物を干してくれました。

洗濯ピンチへの干し方が独特で、小さな洗濯物を重ね干ししたり(生乾きのもと)、Tシャツのえりぐりを、たくさん洗濯ばさみではさもうとするので(襟ぐりがびろーんと伸びます)、そこはちょっと修正いれます。

読書

オリヴァー・サックス博士「妻と帽子をまちがえた男」から、少し引用。

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　今度は何を描いてもらおうか？　私はいつものように、『アリゾナ・ハイウェイ』という雑誌を持っていた。写真や絵がたくさんのっていて、私はとくに気に入っている。私はそれを、患者のテスト用にいつも持ち歩いていたのだ。表紙は素朴で美しい風景だった。山々を背景にして、たそがれの湖でカヌーに乗っている人たちがいる。ホセはまず、空とは対照的にくっきりと黒く影をおとしている前景を描きはじめた。きわめて性格に輪郭を描くと、つぎになかを塗りつぶしはじめた。しかし、これは尖ったペンでなく絵筆が必要な作業だった。「それはとばしていいよ」私はそう言って、今度はカヌーを指さして、描いてごらくと言った。彼はすばやく人物とカヌーの黒いシルエットを描いた。はじめに人物とカヌーをじっと見たら、もうあとは見ない。いったん見ると、それらは彼の心に焼きつけられる。それをペンの側面を使ってさっと描いたのである。

　このときも、描く早さと細部の正確さにおどろいた。風景全体についてそうだから、いっそう感心した。もっと驚いたことは、彼は一度見ると、あとは見ないで描いたところだった。以前、付き添人が「彼は複写機(ゼロックス)みたいなものです」と言ったことがあったけれど、それはちがう。ただ写しているだけではなかった。彼は対象をイメージとしてとらえ、写すだけでなく理解するというすぐれた能力をもっていたのである。なぜなら、彼の絵にには、もとの表紙にはない劇的なものがあらわれていたからである。


オリヴァー・サックス博士「妻と帽子をまちがえた男」　369-370頁

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重い知恵遅れとされ、絵画を含めた知的な活動を、周囲に一切期待されていなかった「彼」は、サックス博士の促しに応じて、個性的な風景画を描き始めた瞬間が、報告されています。


重度の知的障害を伴う自閉症の子が、人生のできるだけ早い時期に、オリヴァー・サックス博士のような人と出会えたらなと、いつも思います。

何も期待されず、工夫もされないままでは、重い知的障害のある子供たちは、自分を適切に表現する方法になかなか出会うことができないはずです。引用文中に出てくる「付き添人」もそうですが、身近にいる大人ほど、「知恵遅れ」というレッテルの影に隠れてしまっている、その人本来の力の伸ばし方に、あるいは伸びしろがあるということに、気づかないままでいることが多いのではないでしょうか。

そのことは、常に自問していようと思うところです。

今日のショートステイと未来のこと

上の写真は、写真素材のサイトpixabayで、「未来都市」と検索して出てきた作品です。
都市、空中に分断隔離されているようです。輸送手段は、なぜか飛行船。ほんとに未来なのかどうか(^_^;)。

高度が高くて寒そうですし、下界を見たら気絶しそうですが、大地震に見舞われる心配がなさそうなのだけは、うらやましいところです。

今日のあだきち君

昨日から施設でのショートステイで、一泊したあだきち君。
お泊まりあけの今日は、お散歩に誘われても出かけず、施設の中で、ノートに漢字の書き取りや、自分用の連絡帳を書いていたそうです。

午後は、マットレスに横になってくつろぎながら、職員さんと絵本を読んで、単語あてをして遊んだとのこと。

全体的に、のんびりモードのショートステイだったようです。

ショートステイと未来のこと

あだきち君にとって、ショートステイは、大きな楽しみの一つのようで、「お泊まり」に出かけるときには、とびきりうれしそうな顔で送迎バスに乗り込んでいます。施設の生活はとても規則正しくて、しかも早寝早起きですので、あだきち君のライフスタイルにぴったりなのです。


ショートステイは、いつか家族から離れて暮らすための練習や、体験の蓄積になります。また家族にとっても、あだきち君不在の生活を実感し、いろいろなことを心づもりしていく準備になるものです。


もちろん、できる限り一緒に暮らしたいと願っていますが、親の私たちが病気になったり、年老いて思うように動けなくなってしまったら、そうはいきません。そういう時が突然来ても、慌てないように、できることはしていかなくてはなりません。


できれば二十年以内ぐらいに、私たちの生活圏内に、あだきち君が安心して暮らせるような、地域社会との交流も多い入居型施設が出来てくれればと思いますが、こればっかりは、どうなるものか、予想がつきません。

ピンポンと会話

今日のあだきち君

今朝は快晴。

あだきち君に、

「きょうの天気は？」

と聞いてたら、

「はれ、です」

と答えてくれました。


介護施設では、卓球をしたそうです。
でも、二回くらい球を打つと、卓球台から離れてしまったとのこと。

動くものを目で追いながら自分も体を動かす、ということが、あだきち君は得意ではありません。ピンポン球よりも、もっと大きなボールをゆっくり投げてもらっても、キャッチすることが難しいです。だからたぶん、大変だったのだろうと思います。

ボール投げと会話

あだきち君がまだ幼児だったころ、キャッチボールできるようになると、会話の力もでてくる、というような話を聞いて、ボール投げを練習していたことがありました。

三歳から四歳ごろは、年に数回、言葉らしきものが出れば奇跡と思ってた時期でしたので、会話が出来るようになるのは、まさに切なる願いでした。

いまでは毎日のように、言葉のやりとりはできています。
でも、卓球と同じで、二回くらい言葉が往復するのでいっぱいいっぱい。
これがもっともっと、増えていくといいなと思います。

日曜日のあだきち君・そして近況

上の絵はpixabayの素材をお借りしたもの。

入浴しながら読書したことはありません。
どう考えても、紙と水は相性が悪いです。本、痛みます。
でも、ちょっとうらやましくはあります。

完全防水型読書用端末とか、できるといいんですけど。
機械類も、やはり防水対策とっても、お風呂に持ち込むのは気が引けます。

今日のあだきち君

日曜日なので、あだきち君は、早朝からお風呂を入れて、あったまったようです。
その後、朝ご飯。

ゆうべ、なぜか晩ご飯をほとんど食べずに寝てしまっています。
その後、残り物を食べた様子もありません。ちょっと心配。
でも、とくに変わった様子はなく、機嫌もいいです。
今朝は、よく食べています。


どうもゆうべは、お気に入りの牛乳と、ポン酢醤油がなかったことで、食事に気乗りがしなかったのかもしれません。


(__).｡oＯ

さて、私(ここを書いている人・おかーさん)の近況。

更年期障害に加えて、しつこい風邪で、まるまる1週間、ほとんどダウンしていました。

風邪はまだ治っていません。咳が出て、動くと体がしんどくなります。でもどこまでが風邪で、どこからが更年期障害なのか、もはやよくわかりません。(´・ω・`)


無理すると、確実に具合が悪くなるので、無理しないようにしていますが、無理せずに暮らしていると、家事がどんどん滞りますし、「やるべきことをやれていない」という罪悪感も溜まります。

休んでも、休まなくても、体に悪い状況。たいていの「病める大人」のかたは、こういうジレンマのなかで過ごしているのだろうと思います。


多少回復はしてきたので、せめて家事とブログの更新頻度ぐらい、なんとかしようかと思います。しんどくならない程度に。

オレンジ・ボッチャ

今朝のあだきち君

今朝も五時には起きていましたが、テレビをつけずに、窓の外をしずかに見ていました。
何か感慨に耽ることでもあったのかどうか。

親がなかなか起きてこないので、あねぞうさんに、オレンジの皮をむいてもらって、たべていたようです。

介護施設では、ボッチャのゲームに参加したり、ボランティアさんの演奏するハーモニカの曲を楽しんだとのこと。


ボッチャとは何か。

私もまだ競技を見たことがありません。
あだきち君、おそらくルールは理解していないのじゃないかと思います。特別支援学校では、おそらく取り入れていなかったと思います。みなさんと一緒に楽しめているなら、まずは合格です。（^ ^）

朝焼けのころから通販番組

ここのブログの「まともな」画像は、pixabayという、写真素材サイト様からお借りしています。一体どんな方々が写真を持ち寄っているのかと、いつも思います。

今朝のあだきち君

居間に、介護施設での行事の時の写真を飾ってみました。
あだきち君は、ときどき眺めて、少し嬉しそうにしています。
画像を見ることは、そんなに好きではないあだきち君ですが、思い出のある写真だけは特別で、卒業アルバムなども、たまに開いて、じーっと見ていることがあります。

今朝も五時ぐらいには起きて、なぜか、テレビの通販番組をつけて眺めていました。
何か気に入ったものでもあるのかどうか。

画面の動きが少なくて、怒りや悲しみなどの感情が出てこないところに、安心感があるのかなと想像しています。

工作

今日のあだきち君

朝五時前には起きて、テレビを見たり、洗濯物を室内干ししてくれていました。
機嫌は上々。

通所している施設でも、ずっとご機嫌だったとのこと。

活動は、お散歩のほか、写真フレーム作りの作業をしたそうで、写真を入れて持ち帰ってきました。枠に色紙を貼って、お花の飾り付けのしてある、かわいらしいものでした。


読書

オリバー・サックス博士の「妻と帽子をまちがえた男」の「自閉症の芸術家」のところを読んでいました。

　「これをほ描いてごらん」　　そう言って私は、ホセに懐中時計をわたした。
　彼は二十一歳になったところで、ひどい知恵遅れとのことだった。すこし前に持病の発作のひどいのがまたおこったところだった。やせて弱々しい様子をしていた。
　注意散漫で落ち着きのない様子がとつぜんやんだ。彼はまるで魔除けのお守りか宝石のように時計を注意深く受けとると、それを前に置き、身じろぎもせずにじっと見つめた。
「彼は知恵遅れなんですよ」と付添い人が口をはさんだ。「話しかけたってだめです。何を言われているか分からないんです。時刻だってわからない。しゃべることさえできません。自閉症だと言われていますが、ただの知恵遅れです」　それを聞いてホセの顔はさっと青ざめた。付添い人が言ったことばの内容ではなく、言い方のせいだった。(ホセがことばがわからないことは、前に付添い人から聞かされていた)。
「さあ、君なら描けるよ」　私は言った。
　ホセは、目の前にある時計にじっと注意を集中し、ひとこともしゃべらずに描いていた。時計以外は目に入らなかった。このときはじめて、彼は自信を得たかのようだった。ためらうことなく、落ちついて、気が散るようすもなかった。はっきりした線で、すばやく、しかも詳細に描いていた。消して書き直すようなことも前々なかった。 

オリバー・サックス博士の「妻と帽子をまちがえた男」365-366頁

「付添い人」の「ただの知恵遅れ」などという言葉には腹が立ちますが、一昔、あるいは二昔前の知的障害者に対する意識は、このようなものだったと思います。

そして、サックス博士のうながしに答えて、しっかりと描かれた時計の絵が、本書には掲載されています。

親であっても、わからないこと、気づかないことはあるものです。
能力や人格を、先入観で決めつけず、出来ることを見つけてあげることは、ほんとうに大切だと思います。

余力がない

上の画像はpixabayでお借りした、スチームパンク系の写真。最近気になっているジャンル。

カタツムリと金属が合体していますが、ちょっと「ハウルの動く城」みたいなイメージがあります。

一日

朝九時半に、あだきち君を車で介護施設まで送ったあと、子供たちの投薬の処方をしてもらうなどの、病院まわり。待ち時間がとてもながかったせいで、全部終って帰宅できたのが三時半。くたくたに疲れました。


食事の支度は、まともにできそうになかったので、ご飯だけ炊いて、おとーさんにおかずの調達を依頼。それで間に合わせました。


一年前には平気だった日程が、いまでは無理になってしまっています。
介護施設への送迎も、正直、厳しくなってきました。

無理をしないように気をつけないといけないなと思いました。(~_~;)

更年期障害があんまりひどいので

あだきち君の、施設への送り迎え。

昨年春に入所して以来、朝は全部自分で運転して送り、帰りも、月に五回くらいは迎えに行っていました。

あだきち君が施設に慣れるまでは、入所をきちんと自分の目で見届けて、帰りも職員さんたちと直接お話したほうがいいと思って、がんばっていました。

でも、ここへきて、早朝の目のかすみや、関節の痛みなどのせいで、車の運転が、ほんとうにつらい日が増えてきたので、危険なことになる前に、委託することにしました。


今週から、自宅近くまで、施設のマイクロバスが来てくれるようになりました。

帰宅時は、週に数回、別の福祉サービスでお散歩や運動をさせてもらっていますので、そこの事務所の送迎車で、「施設→自宅」の移動をお願いしています。

私が自分で運転して、あだきち君の送迎をする日は、これで全く無くなったことになります。

正直、親が福祉の力でこんなにラクをさせてもらって、いいのだろうかという思いはありますが……


現状、車の乗り降りのたびに、腰や膝が悲鳴レベルで痛んでいて、ハンドルを握っていても、手のしびれでつらいこともあるわけで、これ以上無理をして送迎をして、事故でも起こしたら、そのほうがよほど迷惑だという思いもあり、完全委託を決断しました。

あねぞうさんに続いて、あだきち君も、今年二十歳になります。

私自身は、まだまだ若いつもりでいましたけれども、無理はきかない年なんだと、自分に言い聞かせることにします。(´・ω・`)



ありがたいことに、あだきち君は、施設での生活をとても楽しんでいます。職員さんたちを信頼して、リラックスして過ごしている様子も見ているので、私も安心しています。

チョコレート・ホルモン補充療法

上の写真はpixabayで「ホルモン」と検索して出てきたもの。

なぜホルモンでチョコなのかと思ったら、「幸せホルモン」っていうタグがついていたようでした。

幸せホルモンって、セロトニンのことみたいです。

チョコを食べるとセロトニンが増える説があるようですが、詳しいことは、そのうち調べてみることにします。

体調メモ

ホルモン補充療法3日目。
めまいと気持ち悪さで、昨日はほとんど動けず。

まだまだきついです。

今日も無理せず、ほとんど布団の中で過ごしていました。

夜になって、少し体が軽い感じがしてきたので、これを書いています。



つくづく・・・
もっと早く治療をはじめていればよかったと、激しく後悔しています。
こんなに何年も、苦しまずに済んだかもしれないのに。


結果的に、ギリギリまで我慢したわけで、バカとしか言いようがありません。

それでも投薬始まってからは、気分的には、だいぶ上向いてきているように思います。

かぼちゃの種・ホルモン補充療法

写真は、pixabayでお借りした、おそらくはかぼちゃの種です。

女性特有の病気にいいといわれますが、なかなか食べる機会がありません。
ときどき、フライしたものを見かけますが、新鮮でない油のにおいがするような気がして、苦手です。

かぼちゃを料理するときに取り除いた種を干してから、トースターで焼くだけで、結構おいしいと聞くのですが、つい億劫で実現に至らず。次こそはと思うのですが・・・

体調メモ

先週金曜日に婦人科で血液検査を受けて、今日その結果を聞いてきました。

エストロゲン(卵胞ホルモン)が、最低でも22 pg/mℓは必要なのに、0.5 pg/mℓしかなかったとのこと。

つまり、ほぼ枯渇。(~_~;)


というわけで、ホルモン補充療法がはじまった。1日二回、ホルモンの錠剤を服用。

やれやれ、というところです。

これで元気になるといいんですけど。


ひどい不眠とか、関節痛とか、体温調節の不良とか、しんどさとか、消えたらいいなあああ。

そして食事はどうするか

ネットの健康情報や、医学情報はアテにしてはいけないというのが、いまの常識ですが、それでも少しでも信頼できそうな情報元を探しながら、いろいろ調べたくなるのが人情です。

そんなわけで複数のサイトを見ていて、自分で注意が足りなかった部分として、

・動物性と植物性のタンパク質をバランスよくとること。
・ビタミンE、亜鉛、鉄分などが不足しないようにすること。

などが、目につきました。このあたり、気を付けてみようと思います。