腎臓透析をする難病患者に「死ね」というジャーナリストのブログを読んで

数日前、長谷川豊さんという、アナウンサーのブログを見て、ショックを受けました。




タイトルは、炎上後に改変されたようですが、もともとは、


自業自得の人工透析患者なんて、全員実費負担にさせよ！
無理だと泣くならそのまま殺せ！
今のシステムは日本を亡ぼすだけだ


という文字列だったようです。




もうかれこれ１８年も、腎臓病患者の母親をやっているのですから、この記事を到底見過ごすことは、できません。

■あらゆる病気は、自業自得の度合いを簡単に判定できるほど単純ではありません

「自業自得」
「無理だと泣くならそのまま殺せ！」



長谷川豊さんのブログ中では、一部の透析患者さんに対して、劣悪なイメージをなすりつけるような記述がありました。


医師の指示を聞かず、自堕落で享楽的な生活を続けた挙げ句、治療費の全額を国に負担させている…と。



そういう強烈な煽りに、賛同する人が多数おられました。




すでに指摘している方々がおられますが、こうした煽りの部分だけ見ますと、相模原の大量殺人事件の犯人を思わせるような思考しか感じられず、身震いがしました。



長谷川豊さん本人は、本当に「自業自得」の患者だけを攻撃し、原稿の医療保険や障害年金のシステムに対して、"真摯な問題提起"をしたおつもりだろうと思います。



けれども、大勢の人の目にふれた、この言論は、もともと腎臓病にも透析にもさして興味のない、詳しい知識も、透析を受けているような身近な知り合いもいないような人々にとっては、



透析患者　→　税金の無駄



という、負の部分だけが、刷り込まれていく可能性があります。


そして、ネット上の風評を眺めていると、そうした負のイメージに乗ってしまった、残念な発言が増えている印象があります。


そうした発言は、知的障害者を殺害した犯人をヒーロー視する発言と、同じ匂いがします。


長谷川豊さんの言論に対して、「正義の皮をかぶった扇動」とする意見を読みました。


“自業自得な人工透析患者”批判が粗雑で残念な理由

2016年9月28日　藤田孝典 / ＮＰＯ法人ほっとプラス代表理事
http://mainichi.jp/premier/business/articles/20160927/biz/00m/010/006000c


一部、引用させていただきます。

　改めて長谷川氏の文章を読みました。思い込みや勘違い、混同、伝聞、他人のブログからのコピペがふんだんに盛り込まれ、とても医療や社会保障システムを論ずるレベルの文章ではありませんでした。透析患者を「だらしない人間」「自堕落」と恣意（しい）的に規定し、「私たちのお金を彼らの治療にあてるのは許せない」と拳を振り上げてみせる、かなり計画的で悪質な“扇動”文章です。
　残念なのは、このずさんな意見に賛同するコメントが多く見られること。社会を分断しかねないアジテーションに、同意の歓声が上がっているのです。「貧困バッシング」「生活保護バッシング」と同じ構図です。
　今回は人工透析患者がやり玉に挙がりましたが、矛先がいつ自分に向かうかもしれないと考えると、怖くなりませんか。

まさに、そのような怖さを感じました。


現に我が家には、介護施設に通所しているあだきち君や、長年にわたって、小児慢性特定疾病の医療補助を受けてきた、あねぞうさんがいます。


あねぞうさんは、二歳で腎臓病を発症しています。
薬が効きにくく、なかなか寛解しないタイプだったため、幼少期は、再発のたびに長期入院を繰り返していました。

その入院、治療の費用は、初年度だけで、おそらく数百万円という金額になっていたはずですが、医療補助のおかげで、家計の負担にはなりませんでした。



お金がかからないからといって、再発をしても安心などと、考えられるものではありません。

完治の可能性があるのかどうかもわからず(だから難病に指定されるのですが)、強い副作用のある対症療法を繰り返す苦痛は、本人も家族も、計り知れないものですから、なんとしても、再発を防ごうと、あらゆる努力を続けました。


それでも、再発してしまうのです。



再発させてしまうたびに、


「あれが悪かったのではないか」
「こうしなければよかったのでは…」

と、思い悩みつづけました。



あの苦しい時期に、今回の長谷川豊さんの言論を目にしたら、どれほどの苦痛を受けたか、わかりません。



「自業自得」
「無理だと泣くならそのまま殺せ！」



いかに社会のシステムへの問題提起だったとしても、この言葉は、世の中に送り出されるべきではありませんでした。


苦しんでいる人間に向かって、痛みを持たない安全な立場から、きつい存在否定の言葉で追い打ちをかけて、社会制度が何か良い方向に変わるということが、あるのでしょうか。




医療費を圧迫する難病患者が、「殺される」「いなくなる」「命の保証をされなくなる」ことで、世の中が良くなるのでしょうか。




長谷川豊さんが、自堕落だと決めつけている患者さんたちは、もしかしたら、過重なストレスに耐えながら、会社のため、家族のために、懸命に働きつづけてきた人々かもしれません。


あるいは、明確な遺伝由来ではない、もっと別の複雑な理由や事情から、糖尿病や腎臓病を発症しやすい状況におかれてしまっている人々かもしれません。


医療費を支えるシステムが破綻寸前であるなら、「殺せ」ではなく、なぜ、これほど多くの人々が健康に生きられないのかを、精査する必要があるのではないでしょうか。




そして、「みんなで真剣に健康になろう」という声がけをされるのであれば、


私は文句なしに、賛同したであろうと思います。

あだきち君の記憶は家族のタイムカプセル

自閉症の人は記憶力が過剰すぎる場合があるというのを、何かの本で読んだ記憶があります。


たいていの人が、自然に忘れるような、あまり重要な意味のない記憶が、PTSDの方のフラッシュバックのように、いつまでも鮮烈に残ってよみがえるために、日常生活で混乱することも、あるのだとか。


あだきち君に、そういう混乱があるかどうかは、よくわからないのですが、記憶力が抜群にいいことは、間違いありません。



あねぞうさん(現在二十歳)が、中学二年くらいのころに、YouTubeで繰り返し聞いていた曲がありました。

島谷ひとみ / 「パピヨン 〜papillon〜」

当時、この曲をBGMに使って、「武装錬金」という漫画に出てくる、パピヨンというキャラクターのMAD動画がYoyTubeで公開されていました。(その後削除されました)

この、やたらテンションの高いパピヨンというキャラが、当時、重い鬱の状態にあって、登校どころか外出もほとんで出来ないかったあねぞうさんを、どういうわけか、猛烈に元気にしてくれたのです。

すぐに原作漫画全巻購入して、あねぞうさんにプレゼントしました。

あねぞうさんは、島谷ひとみの「パピヨン」を聞きながら、漫画のパピヨンを丁寧に模写して過ごす日が続きました。






このパピヨン(蝶野攻爵という名前らしいです)という人は、免疫系の難病をもっていたという設定だったようで、物ごころつく前から難病患者だったあねぞうさんには、シンパシーを感じる部分があったのかもしれません。


その後、あねぞうさんは、武装錬金とパピヨン、中学校、そして引きこもる生活から卒業し、高校に毎日通うようになりました。


その後、家のなかに、島谷ひとみの曲が流れることもなくなったのですが…



ここのところ、あねぞうさんの鬱が重くて、風邪を引いたりしたこともあり、中学校時代のように、家に引きこもって寝込む時間の長い日が続いていました。


すると、あだきち君が、「パピヨン」の曲の、サビの部分を、繰り返しハミングしだしたのです。
短いフレーズではありますが、実に正確に。


少なくとも３年以上、あだきち君はこの曲を耳にしていないはずでした。
そして、曲を繰り返し聞いていた当時、あだきち君も、その他の家族も、この曲を一度も歌ったことがありませんでした。


最近の、あねぞうさんの不調を見て、あだきち君のなかの過去の記憶がよみがえったのだとしか思えません。



映画「レインマン」で、自閉症の兄であるレイモンドが、自分のせいで、幼い弟のチャーリーに怪我をさせてしまった記憶をまざまざと思い出して、パニックになる場面がありました。レイモンドは、数十年を経て再開したチャーリーを、当時と同じように守ろうとし、安全であることを確認すると、頭をなでます。



あだきち君が、あねぞうさんに元気を出してほしくて、パピヨンを歌ったのかどうかまでは、わかりません。

けれども、他の家族が忘れかけているような歩みの道のりを、そばでずっと見ていたあだきち君がすべて記憶していることは、間違いないと思っています。

ショートステイ時の朝食の問題/風呂敷を買おう

あだきち君は、今日はショートステイの予定が入っています。

一泊分の着替えと、朝食用の豆乳を持たせて、送り出します。

■ショートステイの朝食に、なかなかなじめない

あだきち君の通所する施設では、毎日の昼食は、仕出し弁当が出されています。

お弁当、最初はなかなか慣れなくて、食べないこともあったようなのですが、毎日通ううちに、いまではすっかり慣れて、完食の報告も増えてきました。


けれどもショートステイのときの朝食では、お弁当ではなく、隣接する老人ホームと同じ食事がでるのだそうです。

あだきち君は、基本的に和食が好きですので、おそらくメニューに文句はないと思うのですが、こちらは月に三回だけの体験です。昼食の雰囲気と違うものがでるので、なかなかなじめずにいる様子です。

そこで、あだきち君なりに、少しでも気持がなじめるようなチュエーションで食べようと試みることになります。


何をするかというと…


見慣れないおかずや、ごはんに、牛乳をかけたがるのです。(´・ω・`)


あだきち君は、自宅でも、見なれないおかずや、経験のない味のものが出ると、とりあえず、何か好きな味のものをかける、まぜる、ということをします。


あまり好ましい習慣ではないので、外出時にはやめさせたいところなのですが、ショートステイの場合、完全に禁止をしてしまうと、何食か続けて、ほとんど食べられないということにもなりかねません。

そのことで、施設の職員さんたちも、対応に苦慮なさっていたようなので、相談をして、自宅でよく飲んでいる豆乳のパックを持たせてみることにしました。

少しでも、気持になじむものが食卓にあれば、ごはんやおかずに、牛乳をかけたいという気持が、薄れてくれるかもしれません。

うまくいくかどうかは分かりません。
まずは試してみて、駄目なようなら別の方法を考えようと思います。



■風呂敷愛好


さて、お泊まりの準備というと、着替え一式がメインです。
ショートステイでは入浴もします。お風呂にはいった後の着替え、就寝時のパジャマ相当の着替え、翌日の普段着とそろえますので、それなりに荷物がかさばります。


それらを全部たたんで、大風呂敷でひとまとめにして、カバンにいれて持たせます。


あだきち君の風呂敷は、特別支援学校の中学部のときに用意した、1メートルを超える大きなサイズのものです。丈夫なコットン製で、もう六年半使い続けていますが、いたむということがありません。


同じようなサイズのものを、私も欲しいと思っているのですが、なかなか近所のお店では売っていません。あだきち君のものも、おとーさんがわざわざ東急ハンズかとこかまで出かけて、見つけてきたのだったと思います。


ハンズ行きたいけど……そんな体力はありません(´・ω・`)


それでAmazonをちらちらと見ていたら、大風呂敷、いくつかありました。


いまちょっと購入検討中です。



できれば綿100パーセントがいいなあ。








(後日談・・・・上の風呂敷、買いました。超愛用してます♪)

風邪、マイクラ

あだきち君は、iPadのマインクラフトに、毎日熱中しています。

フィールドを自由に散策しながら、あちこちに、何かを建築して回っています。

スカイツリーのように高い塔とか、どこまでも広くつづく、石畳とか。

ときおり、牛などの動物にからまれたに、海にハマッたりもしているようです。


iPadを大音響にして遊ぶので、マイクラの中で土砂降りの雨がふると、家のなかまで水に浸かりそうな気がしてきます。(^_^;



マイクラは、ほげ子さんも大好きで、iPadとプレイステーション3の両方で、建築生活に邁進しています。遊び方、攻略方法は、自力でネット検索して、情報をしっかり集めているとのこと。

昨日は、猫の顔をモチーフにした、斬新な猫の城を建てて、中に猫をたくさん飼っていました。猫たちは、名画が展示された大広間で、幸せそうに暮らしているようでした。

おかーさんは、3D酔いがひどいので、マイクラでは遊びません。

ときどき、ちらっと二人のプレイする画面を見て、感心するのが仕事です。

■近況

小学校で、風邪が流行っているようです。


ほげ子さんと席の近いクラスメートが、肺炎で欠席していると聞きました。

そのほげ子さんも、喉の風邪をもらってきて、数日痛がっていましたが、いまは回復。

そのかわり、あねぞうさんがそれをもらったらしく、一昨日、38度近い熱を出しました。全身、とくに顔面が非常に痛いと訴えていて、とんでもなく、つらそうでした。
昨日の朝には熱は下がっていましたが、念のため内科で診察を受け、薬をもらってきました。


あだきち君は、一昨日あたり、少しばかり体調が悪そうにしていましたが、お風呂にゆっくり入って,身体を休めて、すぐに復活。たいていの風邪は、こうして自力で治してしまいます。


風邪の流行とは無関係に、おとーさんが、ぎっくり腰を再発。(´;ω;｀)
いま、寝込んでいます。


私(おかーさん)は、じわじわと風邪をもらいつつありますが、なんとか踏みとどまっています。

(￣。￣;)

学校を卒業したあとの「療育」をどうするか…悩んだ結果、卒業しました。

■あだきち君と療育

あだきち君は、今年の三月に、特別支援学校の高等部を卒業しました。

その後は、介護施設に通所しながら、二カ所の療育教室に通っていました。

学校は、小学校、中学校、高校と、入学・卒業を繰り返してきています。ですので、「いつかは終わるもの」という認識が、あだきち君のなかにはあります。


けれども、療育教室へは、幼児のころからずっと通い続けていましたので、あだきち君のなかで、「不変の習慣」として、認識されています。

それを、学校の卒業と同時に、いきなり全部切ってしまったら、大きな不安に駆られてしまうだろうと思われました。

それで、学校が終わってしまってからも、療育については、あだきち君の様子を見ながら、しばらく継続することにしたのです。


幸いにして、四月から通所をはじめた施設に、あだきち君はすぐに馴染むことができました。


そのことを確認した上で、今月いっぱいで、長年通い続けた教室の一つを、思い切って卒業することにしました。


決めるまでは、相当に悩みました。

予定調和的な環境が、心の支えになることの多い、あだきち君にとって、変わらずそこにある人間関係や、長く通うことの出来る場所は、かけがえのない宝物のはずです。

そして、それは私にとっても、同じことでした。
あだきち君と一緒に歩いてきた道のりは、平坦とは程遠いものでした。悩んだり、後ろ向きになったり、どうしていいか全く分からなくなってしまったときに、支えになってくれたのは、信頼する療育の先生がたでした。


ですので、教室を卒業することは、私にとっても、子育ての伴走者とお別れすることに、他なりませんでした。


けれども、あだきち君も、もう選挙権のある大人です。


ずっと療育を続けることは、ある意味、いつまでも子ども時代にしがみついて安心しつづけようとすることでもあると、思われました。

たとえ今年度いっぱい続けるとしても、その後、三年、四年、十年と、続けていけるのかと考えると、それはとても出来ることではありません。


どこかできっちりと、子ども時代を卒業をして、社会人としての長い人生を、どう暮らしていくのか、考えるのが、あるべき姿だと思えました。


もう一つの療育教室についても、卒業の時期を見極めていこうと思っています。




さみしいですが……


あだきち君も、親の私も、新しい人生のステージに進みます。

朝の日記…今日の予定・ジブリ映画新作「レッドタートル」

今日の予定。

あだきち君、九時半に施設通所。
そのあと、あねぞうさんと一緒に、病院へ。

診察終了後、あねぞうさんは、あだきち君の施設のボランティアに入るので、送っていって、私は帰宅。

そのあとは、在宅の仕事の片付けなどをするつもり。


お天気がよくない様子。どしゃぶりにならないといいけど…。




今週土曜日から、ジブリ映画「レッドタートル ある島の物語」になるのだとか。

この作品、セリフが全くないのだそうです。

公式サイト
http://red-turtle.jp/

人物が叫ぶ場面はあるようですが、言葉にはなりません。

そのかわり、沁み入るような情景の描写がつづきます。


これ…あだきち君に見せたいと思いました。

きっと、好きだと思います。

もともと、ジブリ映画は大好きです。ひろがりのある風景。風と水。自然の大好きなあだきち君の好きなものが、たくさん入った作品ばかりだからだと思います。




声を出してしまうあだきち君には、映画館で見るのは難しいかもしれません。
DVDになるのを、待つことにします。




〈「だっきたんぐる」の登場人物〉


あねぞうさん……長女。20歳。音楽の学校在籍。あだきち君の通所する障害者施設にてボランティア活動中)
あだきち君……息子。18歳。自閉傾向のある重度の広汎性発達障害。ジブリ映画愛好家。
ほげ子さん……末っ子。１１歳。二年前から、ADHDの薬を服用中。勉強強化月間に突入。
おかーさん……ここのブログを書いてるひと。とても注意欠陥気味。在宅でお仕事中。
おとーさん……我が家では唯一「まとも」と自認してるけど、実はそうでもない。料理が得意。



調子に乗って増やしまくった、その他のブログ


物語の中の病気
http://ikirutakarabako.blogspot.jp/
目玉ブログ…こちらを読書ブログにしようか思案中
https://medanadakki.blogspot.jp/
 じゃ、勉強しようか(サボりまくり)
http://hogeko.blogspot.jp/
F家の廊下…最近無人
http://oekakirakugakiadaanehoge.blogspot.jp/
もうブログはふやさないっていったのに増えたブログ…雑文
http://dakkimaru.muragon.com/
読書関係(ではなくなりつつある…用例集か?)
http://syokosan.blogspot.jp/


あねぞうさんのブログ
http://ikuikuikuko.blogspot.jp/

おとーさんのブログ「腐儒の言語学」
http://fujugengo.blogspot.jp/

雨の日のあだきち君

通所している施設の、昨日の連絡帳に、口に手をいれて、「おえっ」と吐くような様子があるという伝達がありました。

帰宅支援のスタッフの方にも、同じように言われたので、注意して見ていたのですが、自宅では、そういう様子はありません。

たぶん、外出時の新しい常同行動、儀式行動の１つになりつつあるのだろうと思います。


少し前までは、自分の体臭を確認するのがクセになっていました。それが次第におさまってきたところで、今回の「おえっ」が始まったのだろうと思います。

こうした儀式的なクセは、場面が変わると出ないことが多いです。

あだきち君は、学校でしか出ないクセ、療育教室だけでやるクセ、自宅限定のクセなど、いろいろとバラエティに飛んだ儀式を作り出します。

どうしてそういうクセが必要なのかは、私には分かりません。

ただ、先の予定が見えなくて不安だったり、ストレスが多くなっていたりするときに、増えるように感じています。

　　　　

ここしばらく、私のガン疑惑などで、いろいろ落ち着きませんでしたので、あだきち君としても、感じるところがあったのかもしれません。

今日は朝から、土砂降りでした。

いつも五時前に起きるあだきち君、今朝は六時過ぎから活動。
ずっとイライラしながら、窓の外を眺めていました。

それでもパニックにはならず、朝ご飯のあと、一緒に漢字練習や音読などをしてから、落ち着いて施設に出かけました。

あだきち君と、洗濯物……洗い上がっているかどうかを、どう判断するか

ここ数年、あだきち君は、朝早く起きて、洗濯物を干すことが、堅固な日課になっていました。

朝の五時過ぎに、全自動の洗濯機が仕事を終えます。

それを見計らって、あだきち君は活動開始。洗濯籠に、洗い上がった洗濯物を移して、居間の鴨居にぶら下がっている大型の洗濯ピンチに、干していきます。

干し終わると、洗濯かごを脱衣所に持っていって、

「ほしました」

といいます。(言わないこともあります)


朝の五時台ですから、ほとんどの家族は寝ています。

みんなが起きてくるときには、洗濯物がすっかり干し終わっている、というのが、これまでの我が家の朝でした。


ところが、先週辺りから、あだきち君が、洗濯物を自分から干さなくなってしまいました。


洗濯機の蓋は開けてあって、洗濯籠に、半分くらいの洗濯物が移してあるのですが、干さないのです。


でも、干すのがイヤなわけではないようで、残りの洗濯物を私が籠にうつすと、ちゃんと干してくれます。


どうやら、干していいのかどうか、迷いがあるようなのです。



あだきち君は、ときどき、洗い上がる前の洗濯物を干してしまうことがあります。

洗い上がりが待ちきれなくて、全自動の洗濯機を途中で止めてしまうのです。

洗濯機に入りきらず、脇に置いておいた衣類を、干してしまうこともあります。


それを何度か注意されたため、どうも自信がなくなってしまったようでした。



どうしたものか。。。。


朝五時に、全自動の洗濯機が仕事を終える前から、一緒に待機して教えれば、いちばんいいのですが……眠いです。(´・ω・`)


日中に洗濯して、教える機会を見つけられるかどうか。
あだきち君にとっては、洗濯は「早朝に干すもの」なので、昼間は洗濯物に興味を持ってくれません。


ちょっと、対策を考えてみることにします。orz

大腸ガン疑惑その後・他

ちょっとプログ更新に気が向かず、数日サボりました。orz


一昨日、内視鏡検査を受けました。


検査中、可能な限り、大腸内の映像を凝視しておりました。


まさにダンジョンですね。


ネットで写真はいろいろ見ていましたけど、リアルタイムで見る映像は、やはり迫力が違います。


事前予習で、ヤバいポリープや末期がんのカタチを覚えていたのですが、それっぽい凶悪なものは、どうやら撮影されなかった様子です。


見つかったのは、小さめのポリープ、一個。

その場でチョン切られました。

痛みは感じませんでしたが、巨大なディスプレイいっぱいに、ばばばーっと血が飛び散って、なかなかの大惨事でした。

切り取ったポリープは検査に出され、今月末には悪性のものかどうかという結果がでるとのこと。


まあ、大丈夫だろうと思っています。(超楽観)


しかし検査の後遺症なのか何なのか、二日たっても、まだお腹に痛みもあります。
しばらくは、大人しくしていようと思います。(´;ω;｀)


あ、今回の検査にかかった費用は、加入していた生命保険で、全額戻ってきました。
ポリープ除去の処置をしたことから、手術ということで、保険の適応となったのです。
助かりました。



(__).｡oＯ


今週一週間、あねぞうさんが、あだきち君の施設のボランティアに入ってくれました。


あねぞうさんとしては、プラスの社会体験を増やしていって、自己否定に傾きやすい自動思考からの脱却をはかるという目的があるのですが、私たち家族が予想する以上に、あねぞうさんの存在は、施設の利用者さんたちに喜ばれたようで、私もほんとうにうれしく思っています。

あだきち君も、自分の施設におねえちゃんが来るというのが、なんとなくウキウキする気持ちを誘うらしく、よい表情をしています。




(__).｡oＯ


今日は、あだきち君は朝から福祉サービスで外出。

あだきち君を送り出したあと、残りの家族は、福祉作業所の野菜販売会に出かけました。

県内の、とれたて新鮮野菜を、作業所の方々が運んできて、安く販売してくれるのです。

場所は、あだきち君の施設の庭。

しいたけ、ピーマン、モロヘイア、栗などをたくさん買いました。


モロヘイヤとピーマンを、今夜はおとーさんが、調理してくれました。

ピーマンは、ゴージャスな肉詰めに。

モロヘイヤは、ゆでてから、ナスなどといっしょにみじんぎりにして、おひたしに。
ごはんにかけて食べたら、ものすごくおいしかったです。

あだきち君の、物の名前の覚え方

数日前の朝、あだきち君が、半ばパニックになって、何かを探していました。



「いちにっさんし、ごーろくしちはちくーじゅう、ください！」






おそらく、表面に１から１０数字が書いてあるものだろうと考えて、部屋のあちこちを見回していると、ちょっと陰に隠れたところに、テレビのリモコンが目に入りました。


「もしかして、これ？」

と言いながら、あだきち君にリモコンを見せると、さっと受け取って、つけっぱなしだったテレビの電源を落としていました。アタリでした。


リモコン、という単語は、幼少期から何度となく教えていますが、あだきち君はいまだに覚えません。耳から入るだけの言葉は、なかなか記憶できないのです。

あだきち君が単語を覚えるためには、実物に文字情報を添えることが、絶対に必要です。


テレビの操作をするための小さな機械のことを、「リモコン」というのだと教えるためには、リモコンに「リモコン」という文字を書いておくのが、一番早いのですが、ちょっと面倒なのと、見た目がカッコ悪くなることから、なかなかそれを実行する気にならないまま、十数年たってしまいました。


しかし、いまからでも遅くありません。

思い切って、今日、テレビのリモコンに、「リモコン」と書いた紙片を、セロテープで貼り付けました。


覚えてくれるかどうか、しばらく経過観察です。