あだきち君の新作料理/大晦日

自作の豆腐ほうれんそうポタージュを食べるあだきち君(あねぞうさん作)

朝、あねぞうさんがポットでお湯を沸かしていると、あだきち君がやってきて、

「うめてば！」

といいました。


うめてばというのは、生協の宅配で届くお豆腐のことです。

これです。

うめてば豆腐
(引用元　http://www.palsystem-tokyo.coop/)

あねぞうさんが、切ってお皿に入れてあげると、こんどは、

「ほうれんそう！」

といいます。

どうやら、ほうれんそうポタージュを飲みたいらしいのです。

これです。

(引用元　http://amzn.to/2izcMEm)

あねぞうさんが、ちょうど湧かしたばかりのお湯で、スープをつくってあげると、あだきち君は、そのスープに、豆腐を投入。

実に美味しそうに、たべはじめました。

味見させてもらったら、ごく普通に、お豆腐がスープになじんでいました。このまま朝ご飯でいけそうです。


(生協への発注ミスで、うめてば豆腐の在庫があまりまくっているので、私もこの方式でいただこうと思いました(^_^;)

あだきち君の創意工夫B級グルメには、家族内で、定評があります。

直感的に、自分の好みの味になるかどうか、分かるらしいのです。才能だと思います。


障害がなければ、自作料理を楽しんで暮らす男の子になっていたかもしれません。もしかしたら、料理人を目指したりしたかも。


かなうことのない夢ですけれども、想像すると、ちょっと心があったかくなります。


これからも、あだきち君の創作料理を、家族で楽しもうと思います。

もうすぐ大晦日

お出かけするあだきちくん　(あねぞうさん作)

あだきち君の介護施設は、昨日が今年最後の通所日でした。

さみしいですが、年明け四日の通所開始まで、お休みです。

そして、今日は、行動援護での外出の最終日。

朝五時から楽しみにして待っていた、あだきちくん。
お昼すぎに、福祉事務所の方々にうちにお迎えにきてもらって、元気に出かけました。

お昼ご飯をみんなで一緒に食べてから、遊びに出かけるそうです。

コミュニケーション支援アプリのVoice4u をクリスマスプレゼントにしようか迷い中

あだきち君へのクリスマスプレゼントを考えていますが、なかなか決まりません。


音の出る絵本が、大好きなので、新しくて素敵なものをいくつか買って、介護施設に持たせてもいいかなと思っていたのですが……


でも、これまでも、同じような絵本でずっと遊んできているんですよね。


電子音を繰り返し聞くのが好きなだけで、絵本の内容にはほとんど注意を払わないことも、気になっています。



買ってあげれば気に入ってくれるのは間違いないのですが、18年の人生と同じことの繰り返しになるのも、なんだかさみしいです。


もっと、あだきちくんの表現が豊かになるようなものを買ってあげたいと思い、あちこちのネットショップを物色中・・・


同時に、iPadのアプリもいろいろ見ています。


これまでずっと気になっていたものの、たぶん使えないだろうと思って購入していなかったアプリがあります。

Voice4u JP 会話支援アプリ

http://amzn.to/2hv8rEp

もうずっと前から、かなり、こころ引かれます。


もしこれを使いこなせるようになってくれれば、アプリの音声を聞き取って、いまよりもずっときれいに発音してくれるようになるかもしれません。

昨日の日記に書いた、「シリアスベビー」の青年も、動画のラストでこのアプリを使って、お母様と「会話」しています。

↓

でもこれ、お値段が高いのです。

iPhoneのストアで見ると、7400円。

買うのを躊躇していた理由の１つです。

幼児期から高校卒業時まで、いくつものコミュニケーション支援のアプリや機器を試してみて(とってもお金がかかりました・・・)、ことごとく退けてくれた、あだきち君が、VOICE 4 Uを受け入れてくれる可能性は、かなり低いかもしれません。

でも、仕様を見ていると、これまで使ったものよりも、あだきち君に向いていそうな気もします。

試してみようか・・・・

でも、7400円(´;ω;｀)。

使えなかったら、痛いなあ。

なんかAmazonから購入して配信すると、少し安いようではあるんですが・・・

うーん、どうしよう。


あねぞうさんに絵を描いてもらったら、見てくれるかなあ。

それと、家族の声で音声データを作っていったなら・・・。


もしかすると、うんと手間をかければ、うまくいくかも・・・・・・・



もうちよっと、悩みます。

困った習慣のローテーション

上の絵は、あねぞうさん作「ゆるかわあだきち君」。


ヘッドホンしてる絵ですが、リアルあだきち君は、耳がとても過敏なので、装着は難しいです。


音が大好きな人なので、一度慣れてくれれば、たぶん気に入ると思うのですが、いまだに成功していません。


さて、そのあだきち君ですが、ここのところ、困ったクセがつづいています。


トイレで、かならずズボンをぬらしてしまうのです。

多いときには、３～４回も着替えて帰宅します。

どうやらまだちゃんと終わっていないのに、せっかちに、前をしまってしまうらしいのです。


介護施設と、福祉事務所の職員さんたちが、トイレのたびに丁寧に声がけをして、汚さないように見てくれているのですが、一人で入ると、どうもやってしまいます。


寒くなってきたからなのか、気持ちが落ち着かないせいなのか……。


二週間ほど、自宅でも丁寧に声をかけて、だいぶおさまってきたのですが、今度は別のクセがはじまりました。


洗面所で、ちょっぴりだけ、「小」をしてしまうのです。

これは、以前にもしばらく続いていたクセですが、何度も教えて、やらなくなっていました。それがなぜか、また復活。


家族が誰も見ていないときを狙ってやっていますので、自分で悪いと分かっているのだと思います。


今朝は、あねぞうさんが、たまたま現場を押さえて、やらないように教えてくれていました。


たぶん、今回は前回よりも、早くおさまることでしょう。


あだきち君の、困った習慣に固執するエネルギーは、子どもの頃よりは、だいぶマイルドになっています。


成長のあかしだと思います。




(__).｡oＯ


こんな動画を見ました。

あだきち君と同じような、症状の重い自閉の男の子の生育歴です。


いろいなことが、あだきち君とすっかり重なっていて、見ていると涙が出てきます。

"自閉症" - 一人の青年の記録 - "シリアスベービー"

どんなみずたまりにも、見つけると突っ込んでいくあだきち君。

聴覚過敏で、いつも両耳をしっかり塞いで心を守っていた、あだきち君。


小・中・高の修学旅行は皆勤。
友だちと、幸せな時を過ごした、あだきち君。


動画の最後のほうで使われているような、自閉症児のための会話補助アプリは、残念ながら、あだきち君は、使おうとしてくれません。


自筆で文章を書くことのほうが好きで、電子機器で言葉のやりとりをしたいという意欲がないのです。


でも、手書きの文章は、ほとんどが、何かを書き写したものか、以前に書いたことのある文で、オリジナルの言葉は、なかなか出てきません。


それと、簡単な要求の表現は、口頭で出来るようにもなっています。


でも、ほとんどが決まった食べ物の要求と、「買い物へ行く」などの定型の要求ばかり。


いつか、もう少し、気持ちを言葉で表現できるようになってくれればと願いつつ、日々の言葉の練習を続けています。

チャイを飲みながら「逃げるは恥だが役に立つ」のダイジェスト版を眺めている

生協の宅配で買った、神戸紅茶のスパイスチャイが、いまとても気に入っています。ヾ(〃^∇^)ﾉ

どんどん飲んで、どんどん減ってしまっているので、追加補充したいと思ってAmazonなど探してみたのですが、Amazonでは、いま取り扱っていないとのこと。


おいしいのに・・・・・・(´・ω・`)










他に買えるところがないか、探してみたら、いくつかありました。


神戸紅茶公式サイト

http://www.kobetea.co.jp/



神戸紅茶　オーガニック&フェアトレード　スパイスチャイの購入ページ
http://shop.kobetea.co.jp/shopdetail/000000000097/



ノアグリーンカンパニー

オーガニックアイテムを販売するネットショップだそうです。なんだかおいしそうです。

http://www.noah-green.com/


↓チャイのページ。

神戸紅茶　オーガニック&フェアトレード　スパイスチャイの購入ページ
http://www.noah-green.com/products/detail.php?product_id=635





Yahooショッピング


販売元の神戸紅茶が、Yahooにもお店を出していました。
うちは、ここが買いやすいかな。

オーガニック&フェアトレード スパイスチャイ　(Yahooショッピング)







というわけで、チャイ飲みながら、ドラマ「逃げるは恥だが役に立つ」のダイジェスト版を、横目で眺めています。


原作漫画は、最初のほうだけ読んでいて、あまりにも面白いので、読み進めるのを保留中。

面白いものは、ゆっくりよまないと、もったいないので。(^_^;



あ、いまKindle版の一巻目が、無料になっています。


　　　　　Amazonで見る







「逃げ恥」ダイジェスト版でほのぼのしていたら、風邪で寝ているほげ子さんが、いま一番気に入っている曲はコレだと言い始めたので、聞きました。

BIGBANG FANTASTIC BABY日本語版

ほのぼのとは程遠い世界ですね。(´・ω・`)





昨日、38.5度まで上がった熱は、だいぶ下がったようです。

休日診療所の受け付けがアレだった件

休日診療所の受付にいらっしゃった白衣の女性(推定60代・女性・看護師か事務の人か不明)が、地獄のように感じが悪かったことを受けて陥った心境を表すために待合室で描いた絵。

昨晩から、ほげ子さんが発熱。38.5度。

インフルエンザの可能性があるので、今日の午前中、休日診療を受診することにしました。


事前に診療所に電話をいれたのですが、誰も出ません。

iPhoneで確認すると、たしかに診察をやっている日となっているので、直接行ってみたところ、患者さんでぎっしり埋まった状態でした。


どうやら、診療所の受け付けの人が、電話の呼び出し音をガン無視していたようでした。いいのかな、そんなことして(￣。￣;)。


そしてその受け付けの人は、ウィルスでも寄りつかないような、恐ろしくカンジの悪い人でした。



体調の悪いときに、カンジの悪い方と話をすると、ダイレクトに神経にこたえます。(´;ω;｀)



病院での受け付けでのやり取りですから、たいした内容もないのですが、それでもここまで気分が悪くなるのだから、よほどのツワモノだと思います。



最初に「保険証を出して、問診票を書いてください」と言われたので、そうしたのですが、小一時間ほどしたところで、受付に呼び戻されました。



受付の人「(超上から目線＋キタナイものでもみるような表情)保険証、別のがありませんか？」

わたし「すみません、間違ったのを出しましたか？」


あわてて確認したのですが、ちゃんとほげ子さん本人のものを出していました。


受付の人「ピンクの保険証がありませんか！？」


わたし「ピンクの保険証をそちらに出しましたけど・・・」


受付の人「(完全にイライラ状態)十歳くらいでしょ！？　別の保険証はないんですか！？」


そこで気づきました。

求められているのは保険証ではなくて、自治体がやっている、小児の医療補助の受給者証(ピンク色)だったのでした。



だったらそう言えと。(￣。￣;)


わたし「受給者証ですね。持っています」


そう言って出すと、鬼の形相のまま無言で受け取って、そのあともそのまま無言。


そばにいた看護師さんが、「お席のほうで、もうしばらくお待ちくださいね～」と言ってくれたので、待合室の席に戻りました。



この人、職場のガンだろうなあ。



物の名前の勘違いとか、入れ違いが増えてきていて、それを認められなくて、人のせいにしているタイプと見ました。



自分もそろそろ健忘症が酷くなりつつありますが、このようにならないように、よくよく気をつけようと思いました。


(´・ω・`)


結局、待合室で二時間半ほど待ったあと、インフルエンザ検査をして、さらに数十分待ち、出た結果は、


陰性。


お薬の処方箋をいただいて、帰宅。



ほげ子さんは、まだ熱があるので、明日は休んで様子を見ることにしました。

日々の困りごと

ほげ子さんが上がったキッザニアのステージにあだきちくんのMiiを乗せてみました。

あだきち君、今日も朝五時には起きていたのですが、そのあと珍しく、朝寝をしていました。


朝九時半くらいには、福祉の外出サービスで出かけたのですが、そのドライブ中にも、うとうとしていたとのこと。


それでもとくに体調不良の様子もなく、お昼にはうどんをいただき、お散歩のときにも、元気にしていたそうです。

この朝寝とお昼寝、ここのところ続いています。

夜も早くに寝ていますし、睡眠は足りているはずなのですが、朝も昼も、うとうとと寝てしまうことがあり、気になっています。


お疲れ気味なのか、どうなのか・・・。


それともう1つ。
ここ一ヶ月ほど、介護施設でも、福祉のお出かけでも、トイレでズボンを汚してしまうということが続いていて、そちらも気になっています。

トイレの頻度が上がっているのに、いつのまにか漏らしてしまっているらしく、施設で数回、着替えて帰ってくることも。


今日のお出かけでは、介助のかたが、いつもよりも多い回数、トイレに誘ってくださったそうで、ズボンを汚すことなく帰って来ました。



膀胱炎などを疑うべきなのかとも思いますが、睡眠が多くなっていること意外に、特に何か体調がおかしい様子もなく、そもそも自宅ではズボンを汚すようなこともないので、病気ではないようにも思います。


なにはともあれ、しばらくは慎重に様子を見るつもりです。

ペルソナ5再開

ほげ子さんに代行プレイをお願いしていた、ペルソナ5ですが、やっぱり自分でもプレイしたくなったので、最初っからやり直し始めました。

ノーマルモードでは時間が足りなかったので、今回は思い切って、セーフティモードで開始。

他のモードと違って、セーフティだと、戦闘で死んでGAMEオーバーになってしまっても、その戦闘をもう一度やり直せるとのこと。

つまり、ボス戦で死んでしまっても、またダンジョンのセーブポイントからやり直しをしなくてもいいということらしいです。

中盤以降、ダンジョン最奥やボス戦で死にまくる私にとっては、この上なくありがたいシステムです。



というわけで、ベルベットルームの主、イゴールさんと、ひさびさに再会。










声優さんが代替わりしてしまって(前の方は亡くなってしまったのだと、最近知りました・・・)、だいぶ印象が変わりました。

でも、いまのイゴールさんも、牢獄の雰囲気に合っていて、いいと思います。


看守のカロリーヌとジュスティーヌも、ミステリアスです。
というか、かなり感じ悪いです。(^_^;






まだ前半ですが、今回の主人公、とにかく運が悪すぎて、哀れになります。


女性を乱暴している男を止めようとしたら、暴行で前科者になっちゃうし。

親に捨てられ、見知らぬ他人の家に預けられ、保護観察つきで転校先の高校に通い始めたものの、そこでも完全に厄介者扱いされただけでなく、教師の陰謀で退学に追い込まれそうになるし。

とにかくもう、邪悪な大人の世界の餌食になりまくりで、腹が立ってしかたがない展開です。


主人公を、あだきち君の名前にしているだけに、一日も早く、悪い大人を退治して、世の中を救ってしまいたいのですが・・・・






まだこの、最初の雑魚ボスである、邪悪な体育教師の鴨志田を、のさばらせたままの状態です。(´・ω・`)


今日中には、なんとかこのピンクのパンツの変態教師、たたきのめしたいのですが・・・・・・


実を言うと、ダンジョンで迷子になってばかりで、余計な時間かかりまくり。

セーフティモードの意味が、あまりなかったりします。(´;ω;｀)


まあ、ぼちぼち楽しみながらやることにします。


終わらせるだけが、ゲームの楽しみじゃないですから。うん。

キッザニア体験

ほげ子さんが、学校の社会科見学で、キッザニアに行ってきました。


とてもとても、おもしろかったそうです。



キッザニア公式サイト


ほげ子さんは、モデル・ファッションショー体験と、お菓子づくり(パフェと和菓子)、ハンバーガーショップ、クライミングなどをやってきたとのこと。


ファッションショーでは、ものすごくゴージャスなロングドレスを着せられて、ランウエイを歩いたそうなのですが、写真がありません(´;ω;｀)。


わりと引っ込み思案で、新しい体験が苦手なほげ子さんが、ここまで楽しめるキッザニア、ほんとうによくできた施設なのだと思います。



どこぞの政府も、ごり押しでカジノ法案なんか通して国おこし(？)考えるのじゃなくて、もっと健全で、みんなが楽しめるものを考えたらいいのにって、ものすごく思います。


あだきち君が修学旅行にいった、長崎のハウステンボスも、カジノの誘致を考えているのだとか。子どもたちが遠足や修学旅行で行けるような場所ではなくなりそうで、なんだか、がっかりです。


「公営競技」(競馬とか競輪とか競艇とか・・・)のご近所に住んでいるので、正直、ギャンブル、カジノには、あまりいいイメージはありません。(´・ω・`)


あ、そういえば、ほげ子さんたちは、キッザニアに行くまえに、国会議事堂にも寄ったそうで、そこで安倍総理を見かけたと、行っていました。よくテレビで見るというだけの、普通のとくになんということもないおじさんだった、というのが、ほげ子さんの印象だったそうです。(^_^;

長期入院する難病児のための家族滞在施設・・・できてよかった

今朝の新聞の記事で見つけて、おおお！　と思いました。

ネットニュースにも、出ていました。



子どもの長期入院に家族の滞在施設を　小児医療センター、院内に設置(埼玉新聞)

http://www.saitama-np.co.jp/news/2016/08/18/04.html

　難病の治療を受ける子どもの家族が滞在できる施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」が、さいたま市中央区新都心に新築移転する県立小児医療センター内に開設されることが１７日までに分かった。県内初で、病棟内に設置されるのは全国で初めて。子どもが治療で長期入院している家族は１人１泊千円で宿泊でき、経済的な負担を軽減する。
　マクドナルド・ハウスは世界４２カ国３５８カ所にある。国内には東大病院（東京都文京区）の敷地内など１１カ所。日本マクドナルドが設立した公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンが運営する。(2016年8月18日(木))

マクドナルド・ハウスというのは、これですね。

ドナルド・マクドナルド・ハウス支援

http://www.mcdonalds.co.jp/social/donald/

我が子の長期入院を支える家族には、大きな負担がかかります。それを少しでも緩和する仕組みが増えることは、すばらしいと思います。


でもまだ、全国で十一カ所。。。

もっともっと増えてほしいです。



(__).｡oＯ




あねぞうさんが２歳でネフローゼを発症した年は、断続的にではありますが、半年ほどの長期入院でした。


最初は相部屋に入院していたのですが、感染症をもらうわ、荒っぽい子どもたちにいじめられるわ、オモチャをとられるわで、とても目が離せませんでした。


それで、親のどちらかが、一緒に泊まり込みしていたのですが、親用のベッドなんか、ありません。折りたたみ椅子を借りて並べて、その上で寝るか、座ったままうたた寝を続けていました。

たまりかねて、差額ベッド代を払って個室に入れてもらいましたが、そこでもやっぱり、長椅子で寝ました。

あねぞうさんが最初に入院した総合病院は、当時、食堂もなかったので、何ヶ月もコンビニ飯でしのいでいました。

数ヶ月後には、私はなぜか喘息発症。花屋の前を歩いただけで、むせかえる人になりました。

あねぞうさんが退院したあとも、あだきち君の障害が分かるなど、超ストレスフルな時期が続いたせいでしょうか、手足がうまく動かなくなって神経内科にかかったら、うつ病と診断され、しばらく抗鬱剤を処方されていました。




泊まり込む親の健康にも配慮してくれる小児病院、増えてほしいなあと、心から思います。



マクドナルドの募金箱、見つけたら、また募金します。

界面活性剤と、あだきち君と、ひまわりシャンプー

あねぞうさん画、「入浴するあだきち君」

あだきち君は、基本的に一人で入浴します。

頭をきちんと洗うためには、介助が必要ですが、ざっと体を流すだけのときには、とくに付き添いはいりません。


お風呂が大好きなので、休みの日は朝からお湯をはって、悠然と朝風呂を楽しんでいます。

パニック気味になったときや、風邪などで体調のよくないときにも、長くお湯に入って、たいていそれで治してしまいます。


あだきち君が長湯したあとのお湯は、ちょっと泡だったり、濁ったりしていることがあります。

どうやら、シャンプーやボディソープを湯船に入れて遊んでいることがあるようなのです。　


(´・ω・`)


現場を押さえることは、まだできずにいますが、シャンプーが異様に早く減ってしまうことがあるので、まず間違いないと思っています。


でも、その場でやっていないことについて、言葉で教えても、あだきち君には、なかなか入っていきません。


ときどき、ひどく肌荒れすることもあって、健康への影響も、気になっています。


湯船にシャンプー類を入れないように教えていくのと平行して、肌荒れなどの危険の少ないものに、変えていく必要もありそうに思えてきました。

ずいぶん前に描いた絵。お題は忘れた…

石鹸、シャンプーといえば、よく言われているのが、界面活性剤の人体への悪影響です。


いままであまり意識したことがなかったのですが、あらためて、情報を見てみましたら・・・・・


こわいことが、いろいろ書いてありました。(￣。￣;)

たとえば、こんな。


合成界面活性剤について
http://www.purenoble.com/column/skincare/surfactant.htm


ゴキブリに食器用洗剤をかけると死ぬのは何でですか。
http://oshiete.goo.ne.jp/qa/101636.html



他にもいろいろ。


ちょっとやそっとじゃ昇天しないゴキブリが、洗剤で死ぬというのは、ずいぶん昔に聞いたことがありましたが、まさか、窒息死だったとは……


コラーゲンを溶かしてしまうというのも、恐ろしい話です。



あだきち君は、生まれたときから、肌のコラーゲンに問題を抱えているらしく、冬の寒さと乾燥で、すぐにひび割れしてしまうほどでした。偏食がおさまってきて、何でも食べるようになってからは、だいぶおさまってきていますが、長湯がつづくと、全身ひどく荒れてきます。




浴室での習慣、しっかり、見直そうと思います。



それと、シャンプーを、これに変えてみました。

　

ディアボーテ オイルインシャンプー

ひまわりシャンプーって呼ばれている商品です。


コスメの口コミ情報や、美容師さんのブログなどで、低刺激であるとお勧めされていたので、昨晩から使用中。

ほげ子さんは、たいへん気に入っているようです。


匂いも・・・とてもステキですヾ(〃^∇^)ﾉ。


はるか遠い子どものころの記憶が、猛烈によみがえってくるような、とてもよく知っている匂いなのです。


真夏の超絶暑い日に、虫網を持って草っ原を走り回っていて、胸一杯に吸い込んだことのある匂い・・・・・


言い換えれば、猛烈に、青臭いのです。

／(^o^)＼


かいでるだけで、若返りそうな強烈さ。


いやー、これ、クセになりそうです。

頭痛と映像の世紀と東大話法の本から不登校のことを考えたりした

昨日の夜、無呼吸のせいで痛む頭を気にしないことにして、在宅のライティング仕事をしていたら、あだきち君がつけっ放していたテレビが、NHK「映像の世紀」を流し始めました。

映像の世紀プレミアム
第３集「世界を変えた女たち」

http://www6.nhk.or.jp/nhkpr/post/original.html?i=08306


苛立たしく、つらい内容でした。

戦時中は男性の代用品として使い潰され、戦後はまた家庭に押し戻される女性たち。

参政権を勝ち取るために命をかけても、ゴミのように評価されない女性たち。

生きるために権力にすがり、趨勢が変わって権力が落ちぶれると、ともに社会から追いやられて、リンチの的になっていく女性たち。



ヒトラーの演説に陶酔し、歓喜に満ちた狂信者のような顔をしていた女性たちは、その後、どんな人生を歩んだのか。


その重苦しさに気持ちを持って行かれて、しかも頭痛のBGMつきで、ゆうべは本当に仕事がはかどらず、苦しみました。(´;ω;｀)



普通に、冷静に考えれば、「おかしい」と分かるはずのことなのに、なぜ集団レベルになると、その「おかしい」ことが「あたりまえ」になってしまうのか。



そんなことを考えながら、なんとかライティングの作業を終えて、しっかりとCPAPを装着して就寝。なかなか寝付きませんでしたが、今朝には、頭痛は八割ほど治まっていました。

ε-(´∀｀*)



今朝、あちこちのSNSを回遊していて、こんな本が出ていることを、知りました。


細川 貂々 
そして<彼>は<彼女>になった 安冨教授と困った仲間たち 


　Amazonで見る



安冨教授といえば、東日本大震災のあと、「東大話法」についての著作を出して有名になった方、という知識しかなく、不勉強にして著作を全く読んでおらず、まして、「彼女」になった件については、全く知りませんでした。

ネットでお写真を探して拝見。
すばらしいビフォア・アフターに、ただただ感動するばかり。


ほぼ完全に"女"を捨てて暮らしている自分が、情けなくなりました。(´;ω;｀)


それはともかく、本書のAmazonでの内容紹介を読んで、これは読まなくてはならない本だと感じました。


【Amazonの内容紹介より引用】

幼いころから強烈な毒母の呪縛におびえ、みずからが望むものをすべてあきらめ続けてきた二人が、ある日、奇跡的な出会いを果たし、ともに毒母との壮絶な戦いに挑む。そして、自分自身を取り戻すためのそんなプロセスの中ではじめて気づいた、お互いの真の姿とは?　　Amazonで見る



私には、「毒母」との戦いに勝ちきれないまま、若くして命を落とした友人がいます。亡くなった理由は、実の母親に、病気の治療・手術を反対され、逆らうことができなかったから。

自分の健康や命すら守ることをゆるされない、とてつもない親の呪縛が存在すること、そして人生の晩年になり、当の親が亡くなったあとまでも、縛り続けられ、自分の人生を取り戻すことのできない人が、世界中にたくさんいることを、私は知っています。

安富教授と、その友人という方が、そういう恐ろしい呪縛と、どのようにして戦い、人生を勝ち取ったのか、とても知りたいと思いました。


細川 貂々氏が本の著者であることにも、心引かれました。細川氏の「ツレうつ」は、私がネットではじめてブックレビューを依頼され、報酬をいただいた書籍だからです。


すぐにでも読みたかったのですが・・・・本書、まだKindle化されていないんですね。(´・ω・`)

東日本大震災のときに、書斎と書庫が、危険きわまりない、蔵書のナイアガラ状態になるのを見て以来、紙の本は極力買わないという縛りを自分に課しているので、いますぐポチりたい衝動をなんとかこらえて、Kindle化を待つことにしました。

そのかわり、おとーさんが持っていた、安冨歩著「原発危機と東大話法」(紙の本)を借りて、先に読んでおくことに。



　Ａｍａｚｏｎで見る



冒頭、さっそく、心をとらえる文章に遭遇しました。



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たとえば、対流という現象があります。コップの中の水は静止しているように見えますが、実は個々の分子を見ると激しく動いています。しかし各分子が相互に無関係に動いているので、全体として打ち消し合って、静止しているように見えるのです。ところが、このコップの水を下から熱していくと、ある時点で突然、多くの分子が協同歩調をとって、同じ方向に向かって一斉に動き始めます。それが対流です。

コンピュータの出現によって、そういった現象を数値計算によって研究できるようになって生まれた学問が、非線形科学です。私はこの分野の研究を10年ほどやりました。その結果分かったのは、暴走状態にある人間の振る舞いは、水の分子と大した違いはない、ということでした。

これは私にとって驚くべきことでした。まさか人間の集団がそれほど単純な振る舞いに及んでいるとは、思いもしなかったからです。しかしひとたびそう考えると、いろいろとつじつまが合うのです。たとえば、住友銀行で働いているような、一人ひとりはそれなりの見識を持っている(はずの)立派な社会人が、なぜ、集団になるとあんなにも愚かなことに、過労死する人を出してまで邁進するのかは、一人ひとりが水分子と変わらないくらいの判断力しか持たなくなる、と考えれば、よくわかることでした。

そうすると私の考えるべき問題は、暴走状態の解明ではなく、そこからいかにすれば離脱しうるのか、だということになります。それはつまり、個々人の魂の作動の回復です


(安富歩「原発危機と東大話法」　9～10頁)

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非常に痛烈な、けれども的確な指摘だと思いました。



昨日の夜、NHK映像の世紀で映し出されていた、狂った世界の流れに抗うことができないまま、流されて潰れていった、大勢の女性たち、ヒトラーの演説に酔いしれていた女性たち、そしてその傍らにいたはずの多くの男性たちには、確実に、個別の精神、思考、感情があったはずです。



けれども、その行動の成り行き、末路は、歴史の大きな流れのなかでは、いわゆる「レミングの集団自殺」のように見えなくもありません。

White Wilderness

レミングは、ほんとはこんな自殺なんかしない生き物だそうですけれども、ディズニー映画がねつ造したと言われる、この映像が、人の世界の悲しい状況に、あまりにもぴったりと重なってしまったものだったから、広く信じられてしまったのかもしれません。



(__).｡oＯ


「お前ら全員、分子とおんなじレベルの精神レベルだろ？　なんも考えてねーだろ？」

と言われて、反発しない人は少ないと思いますが、冷静に考えてみれば、「圧倒的すぎて、抵抗する気にもならない、いろいろな社会的圧力」の数の多さは、半端ないものであると分かるはず。

みんな、それを「存在しないもの」として意識から追いやっているから、当たり前のような顔で暮らしていけるだけでしょう。


たとえば。

「子どもは学校にいくのが、あたりまえ」

と、たいていの人は思っています。

この「常識」のおかしさにぶちあたるのは、我が子が難病や障害のために、「通いたくても通えない」状態になったり、原因不明のまま不登校の状態になってしまった時くらいだろうと思います。


ときおり、いじめのために自殺してしまった子どもたちのことがニュースになると、


「そんな危険な学校に、なぜ通わせた」
「親は何をしていたんだ」

という批判の声があがりますが、現実に、子どもが不登校になった状況では、「子どもを学校に通わせない親」は、ほぼ「問題アリ」の、ワルモノ認定です。

あねぞうさんが不登校状態になったとき、教育委員会や学校の先生がた、学校に併設されていた相談室の相談員さんたちから言われた言葉は、いま考えても、相当に不当なものでした。


「心を鬼にしてしかりつけないからですよ」(退職校長の相談員)
「母子分離不安ですね。子離れしてください」(相談室の責任者)


親や家庭に問題があるから子どもが学校に出られなくなるという発想から、一歩も動かない教育現場の方々のせいで、散々な思いをしました。

(母子分離不安云々については、あねぞうさんの当時の主治医に報告したら、鼻で笑っていました…)


普通に考えたら、社会経験の極端に少ない難病児や、うつ病と診断されている児童生徒の通う「場」が学校にないことが、問題なのであって、通うだけで苦しむような場所に、無理矢理に適応させようとするのは、「おかしい」のですが、学校が至上と考える方々には、そのおかしさは、決して意識されることはないようでした。


病院や療育教室とのつながりが、気持ちの上での後ろ盾になっていた我が家は、まだ救いがありました。「おかしい」と感じる気持ちを支持してくれる方々が、いたからです。

そういう存在をもたない親御さんたち、お子さんたちは、「学校に通うのがあたりまえ」という、分かりにくい暴走状態に巻き込まれて、濁流から逃れるすべを見つけられないまま、最悪の事態に至ってしまうことになるのかもしれません。


「個々人の魂の作動の回復」を、個人で成し遂げて、「おかしい」場所から逃げ出すことは、とてもとても、難しいものだと思います。

でも、それを誰もやらなくなってしまったら、未来に希望がないのも事実だろうと思います。



とりあえず、こんな場所で、細々とでも、「おかしい」ことを「おかしい」と言い続けることは、続けていきます。


だって、うちには、「おかしい」世の中では極端に生きにくい子どもたちばかり、いるのですから。

無呼吸症候群との共存(困難と深い反省)

今朝、目が覚めたら、とんでもない頭痛と吐き気に襲われている最中でした。


枕元のiPhoneを見たら、朝の五時くらい。


毎晩つけて就寝している、無呼吸症候群の治療器、CPAPが、口から半分外れていました。たぶんそのせいで、寝ている間に、思いっきり、無呼吸をかましたのだろうと思います。


(__).｡oＯ


重症の無呼吸症候群と診断されたのは、いまから９年前、あねぞうさんが小学五年、あだきち君が小学四年の年でした。


あまりにもひどい頭痛と、疲労感に悩まされ、年中体調不良で、いつしか髪の毛も白髪だらけ。


おとーさんに「夜中、しょっちゅう息が止まってる！」と言われ、もしやと思って、総合病院の無呼吸外来に相談したところ、中程度以上の無呼吸症候群の可能性が高いと言われ、一泊の検査入院を勧められました。


あちこちに電極みたいなのをいっぱいつけられて、病室で就寝。

検査結果は、


「一晩中、海で溺れてるような状態」


とのことでした。


息が一時間に六十回以上も止まっていて、血液中の酸素濃度が、最悪で７０パーセント台まで落ちているというのです。これは正常なら、９８パーセント以上あって当たり前なのだとのこと。


ちなみに、一日の睡眠時間は、３時間前後。


この状態の人が、治療せずに放置していると、だいたい七、八年で、四割くらいの人が死ぬのだそうです。


９年前に治療を開始していなければ、いまごろ私は、あの世の人になっていたかもしれません。(´・ω・`)



入院検査のあと、医師の指示で、CPAPという、呼吸を補助する治療器を使って就寝するようになりました。

CPAPは、呼吸がとまっているときに、高い気圧で鼻から空気を送り込んでくれます。なので、無呼吸が長く続かず、血中の酸素濃度の低下も避けられます。


その後、ダイエットにも多少成功したこともあって、いまでは無呼吸は１時間に二回ほど、睡眠時間も一日５時間を超えるようになりました。


けれども、昨晩のように、CPAPがはずれてしまうと、状況は元の木阿弥です。


ほとんど９年ぶりの、吐き気を伴うトンデモ頭痛は、朝昼と、バファリンを二回飲んでも全くおさまらず、夕食を食べたあとぐらいに、ようやく和らぎました。

だから今日は、家事を全部、おとーさんと娘たちにやってもらいました。みんなありがとう。m(. .)m


無呼吸症候群については、もうほとんど意識せずに暮らしていたのですが、いまだに命の綱渡りをしながら生きていたのだなあと、改めて実感。


CPAPが外れてしまったのは、たぶん、眠るときに、枕が少し高すぎたのと、枕元に積み上げたまま、きちんと寄せずに寝入ってしまった、本やらKindleやらiPhoneの電源コードやらが、ひっかかったせいだろうと思います。

もうちょっと慎重に暮らさなくてはと、深く深く反省しました。


(´・ω・`)



(__).｡oＯ


あだきち君は、今日は福祉の外出で、隣県のお城のある公園まで、遠足に連れて行っていただきました。


ここのところ、トイレのときに、ズボンをぬらしてしまうことが続いていたので、替えのパンツとズボンをもたせたところ、案の定、着替えて帰宅。

トイレがきちんと出来ないはずはないのに、こういうことが続いているのは、何か理由があるのではないかと、家族も、施設の方々も、福祉の方々も考えていて、それを探しているのですが、いまのところ、どうもよくわかりません。

こういう「くせ」が出てくるときというのは、どこかで、周囲の人の気持ちを引きたいという思いがあるのかもしれないので、少し気をつけて、一緒の時間を増やしてみようと思っています。


そのためにも、無呼吸の頭痛などで寝込んでいる時間はありません。ほんとに気をつけないと・・・・・・。