あだきち君とiPadと言葉の練習

あだきち君(二十歳・自閉傾向のある重度広汎性発達障害)が、iPadでマインクラフトをしていたので、声をかけてみました。


私「あいぱっど？」
あ「あいぱっど」
私「あいぱっどで、あそぶ」
あ「あいぱっとで、あそぶ」


復唱しながら、あだきちくんは、にこにこしています。
意味が分かるのだと思います。


二語文まで行けたので、もう一語、足してみました。


私「ぼくは？」
あ「ぼくは、あいぱっどで、あそぶ」

表情はよいままですし、力強く声を出しています。
おそらくは、理解はできているのだと思います。


あだきち君は、三語文を自発的に口にすることは、めったにありません。

でも、根気よく文系を教えて、使う場面をたくさん体験させていけば、いまよりも自由に発話できるようになるのではないかという手応えがあります。


私が夏に体調を崩してしまってから、療育もずっとお休みしたままですが、だいぶ復調してきましたので、そろそろ何かはじめたいという気持ちがあります。


無理はできませんけれども、少しづつ、出来ることから手をつけてみるつもりです。


まずは、あだきち君の生活に即した三語文から四語文の例文を集めて、トレーニング用のテキストを作ってみようかなと思っています。



今日の例文は、もちろんこれです。


　ぼくは、あいぱっどで、あそぶ。

　きょう、ぼくは、あいぱっどで、あそんだ。

あだきち君とお絵かき・障害者のアートの世界

■あだきち君日記

今日は、あだきち君、年内最後の施設通所の日です。
明日から一週間ほど、冬休みになります。

年末は、とくに出かける予定もありませんので、自宅でゆっくり過ごすことになりそうです。

昨日は、施設でお絵かきの時間があったそうで、一枚持ち帰ってくれました。





もともと自由に絵を描くということが難しかったあだきち君は、小学校のころに、お絵かき歌のような決まった図形パターンをいくつか覚えたことで、お絵かき遊びが可能になりました。

そのため、何年たっても、ほとんど変わらない様式で、人物を描きます。

上の「男の子」のパターンを覚えたのは、小学生のときでした。

「男の子描いて」と言うと、必ずこの絵を描いてくれます。
ときどき、細かなアレンジが加わることがありますが、基本は変わりません。

おそらく、漢字を覚えるのと同じような気持ちで、「絵」を覚えているのだと思います。

■心引かれるアール・ブリュットの世界

最近、障害者の方々の手による、すばらしい絵画や造形作品を見る機会がありました。

第8回埼玉県障害者アート企画展

「うふっ埼玉でこんなのみつけちゃった♪」

既存の美術の価値観にとらわれることのない、アール・ブリュット、アウトサイダーアートの世界には、ほんとうに魅了されます。

アート企画展の障害者の方々の作品は、驚くほどのエネルギーがありました。


できることなら、あだきち君にも、そんな世界を楽しんでほしいと思うのですが…

画像よりも記号、絵よりも文字が大好きなあだきち君に、自由な描画の楽しさを伝えるにはどうしたらいいのか、見当もつきません。


もととも、自閉傾向の強いあだきち君は、ランダムな状態よりも、ルールの決まった、あるいは体系だった事物を好むようです。

けれども、そうした嗜好と、絵を描くことは、おそらく矛盾しないように思うのです。

展覧会では、決まったパターンを繰り返しながら大きなパワーを生み出していた作品もありました。

そういう方向で、あだきち君が楽しく制作できるよう、誘導できないか、考えてみようかなと思いました。

あだきち君日記と、我が家のウィルス性胃腸炎事情

■今日のあだきち君

今日のあだきち君は、早朝から、上機嫌でした。
理由は分かりませんが、空が晴れ上がっていたからかもしれません。

晴れた日には、通所している介護施設で、お散歩をすることが多いようです。

昨日の連絡帳には、お散歩に出たものの、公園のブランコが子供たちで混雑していて、乗れなかったと書いてありました。

それでも特に不機嫌な様子もなく帰宅しています。
ブランコは大好きですが、強いこだわりではなくなっているのでしょう。


あだきち君が大きくなってしまってからは、親子で公園に行くこともなくなり、外遊びは施設や福祉事務所のサービスに任せっきりの状態です。

私も連れていければいいのですが、あだきち君の運動につきあう体力が、もうありません。(´・ω・`)


もしかすると、二十歳の青年が、児童公園のブランコに乗る姿は、事情を知らない人から見れば、少し異様かも知れません。

でも、自閉傾向のある人は、大人になっても、揺れや回転運動を好む場合が多いようです。

もしも、姿かたちがすっかり大人に見える人が、はしゃぎながらブランコに乗っていて、そばに介護者らしき人がいる様子があれば、あだきち君と同じような事情でブランコを利用しているのかもしれません。


そんなふうに理解してくれる人が増えてくれればいいなと思います。

■我が家の風邪とウィルス性胃腸炎

ここ二週間ほど、家族が次々とやられていました。
おかげでクリスマスは台無し。
ケーキもお料理も、ナシでした。　(T_T)


まず、今月の11日(月曜日)の夜あたりから、あだきち君が体調不良に。

熱はなく、どこがどう悪いのか、本人が言葉にしないので分かりませんが、食事を全くとらず、ひたすら眠るか、お風呂に入るかしているので、確実に具合が悪いのだろうと分かりました。


大好物のおやつやおかずを見ても、全く手をつけず、ときどき、「おえっ」という声を上げて、気持ち悪そうにしているので、お腹が悪いのかもしれないと思い、翌日(12日・火曜日)は、通所施設をお休みして、自宅で様子を見ることにしました。


12日の夜には、少し食事がとれて、元気も出てきましたので、13日には施設通所を再開。
施設では、とくに問題もなく過ごしたようでした。丸二日、断食みたいな状態だったせいか、施設の昼食はよく食べたようです。


その後、18日(月曜日)に、今度はあねぞうさんが体調不良に。
少し熱があったので、病院に連れて行ったところ、風邪の治りかけと言われ、薬を出されました。



さらに22日夜(金曜日)。今度はおとーさんと、ほげ子さんが、まとめてダウン。
吐き気と胃痛。食欲不振。加えて高熱(38度前後)。

23日(土曜日・天皇誕生日)になってから、熱の高いほげ子さんを休日診療所につれていったところ、インフルエンザ検査は陰性で、状況から見て、ウィルス性胃腸炎だろうと診断されました。


ウィルス性胃腸炎では、治療薬というものがとくになく、吐き気止めや解熱剤を使いながら、症状が治まるのを待つしかないとのことでした。

解熱剤は在庫がありましたので、吐き気止めだけ処方してもらって、帰宅。

ほげ子さんもおとーさんも、翌日には熱が下がり、少しづつ、食事もとれるようになりました。

24日(日曜日)、今度はあねぞうさんが、吐き気と熱に見舞われます。

症状が、ほげ子さんやおとーさんと同じなので、ウィルス性胃腸炎だろうと判断し、病院には行かずに安静にしていたところ、一日で回復。


25日(月曜日)には、なんとかみんな元気になりました。


ウィルス性胃腸炎にはいろいろな種類があるそうですが、いずれも潜伏期間は1日3日程度、ノロウィルスの場合は症状が出るのが1～2日、ロタウィルスの場合は、5～6日とのことです。(東京都感染症情報センターの記事による)


我が家の場合は、全員だいたい2日ほどで軽快していますので、ノロのほうだったのかもしれません。

障害年金のこと

■BGMと、今日のあだきち君

椎名林檎「人生は夢だらけ」

二十歳になったあだきち君ですが、とくに変わることもなく、今日も元気に介護施設に出かけていきました。

心のなかにどんな夢があるのか、家族にも分かりませんが、日々、わりと楽しそうに暮らしていることは間違いありません。



お迎えの時間まで、まだありますので、椎名林檎の曲をききながら、今日もブログを書こうと思います。

■国民年金と障害年金

おとーさんと二人で、あだきち君の、国民年金と障害年金申請の手続きに言ってきました。


準備するものについては、昨日の日記「あだきち君、二十歳になりました(障害年金・国民年金について)」に書きましたが、実際に窓口に行った結果、必要のないものもありましたので、修正しました。




あだきち君、二十歳になりました(障害年金・国民年金について)
https://abcdmeno.blogspot.jp/2017/12/blog-post_25.html


予約をとった時間に年金課の窓口に行くと、スタッフの方が待っていて、用意した書類(「診断書」と「病歴・就労状況等申立書」)の確認をしてくれました。そのときに、書類について不明な点も質問して、追加記入していきました。


ざっと確認が済んだあと、スタッフの方に、あだきち君の非課税証明書を取ってくるように言われましたので、おとーさんが取りに行き、私は、あだきち君の通帳の番号などを記入する書類を書きました。



すべてを提出して、障害年金申請の手続きは終了。



国民年金については、一ヶ月後ぐらいに、保険料納付の案内が届くけれども、振り込まずに納付書を保管しておくように言われました。


障害年金がもらえるかどうか分かるのは、だいたい三ヶ月後とのことで、認められた場合も却下された場合も、連絡がくるそうです。

認められたら、国民年金の納付書は処分し、認められなかった場合は、支払いをすることになります。

■障害年金をもらいながら国民年金の保険料を払う場合

なお、障害年金が認められた場合も、国民年金の保険料を「納付することができる」のだそうです。

そんなの、誰が好き好んで振り込むのだろうかと不思議に思いましたが、「障害から回復する可能性」がある場合には、必要なことでした。



障害には、あだきち君のように、将来的に改善する見込みの薄い(予後が悪い)場合と、状態が改善していく場合とがあります。

障害が改善して、障害年金をもらえる条件に当てはまらなくなると、障害年金が打ち切られる場合があります。

そういう方が、老後の年金を十分にもらえなくなってしまうことを避けるために、障害年金を受けている間も、国民年金の保険料を支払えるようになっているのだそうです。


また、障害年金は、永久的にもらえる場合と、期間限定で認められ、一年ごとに診断書をとって更新しなくてはならない場合とがあるのだそうです。


あだきち君の場合は、いまから突然「普通」に暮らせるようになる可能性は、とてもとても低いと言わざるを得ないので、認められるなら、永久的な障害年金であってほしいと思います。毎年のように医師の診断書(長時間にわたる問診・診察・知能検査、そして料金一万七千円)を用意して、申請書類を書いて提出するのは、かなりの負担です。


でも、もしもかなうことなら…
あだきち君の脳に奇跡が起きて、会話が出来たり、一人で買い物が出来たり、お仕事が出来るようになるのなら、国民年金の保険料くらい、支払いたいのです。


「重い知的障害と自閉傾向を伴う広汎性発達障害」が、いつの日か、治療可能な病気になることを、心の底では、ずっと願っています。あだきち君には間に合わなくても、もっと若い世代や、これから生まれてくる子供たちの未来が、希望に満ちた明るいものであるようにと。

あだきち君、二十歳になりました(障害年金・国民年金について)

■ちょっとさみしい誕生日

あだきち君の誕生日は、クリスマスイブ。
これまでずっと、毎年のバースデーケーキは、クリスマス仕様でした。

でも今年は、コンビニ(ファミマ)のショートケーキになりました。

あだきち君と私(おかーさん)以外の家族が、次々とウィルス性胃腸炎でダウンしてしまい、食事もできない状態でしたので、ホールケーキを買えなかったのです。

お祝いは、大晦日あたりに延期になりそう。


あだきち君本人に、二十歳になった意識があるのかどうかは、わかりません。

としをとるたびに、年齢は教えているのですが、

「何歳ですか？」

と聞いても、正解が口から出ることは、滅多にありません。

成人したんだよ、大人になったよと、教えていますけれども、その言葉が社会的に意味するところは、おそらくは分かっていないだろうと思います。

それでも、いつか理解する日が来るかも知れないので、できる限り、言葉は教えていくつもりです。幼い子供たちも、まず言葉の形から覚えておいて、ずっと後になってから概念を理解することは、よくありますから。

■重度知的障害のある場合の年金のこと

(以下の記事は、実際に申請をした後で、少し加筆訂正しました)

重度の知的障害と自閉傾向を伴う広汎性発達障害と診断されているあだきち君ですが、二十歳になれば、国民年金に加入することになります。

それと同時に、障害基礎年金の申請も行います。

国民年金の手続きをすると、年金手帳と、国民年金保険料納付書という、分厚い紙の綴りが届きます。あねぞうさんのときには、それで支払いをしました。

でも障害基礎年金の同時申請の場合、どうなるのか、よくわかりません(~_~;)。


わからないまま手続きを進めていくのは不安ですので、ネットで予習をしました。

あ、日本年金機構のホームページは、詳細な説明はあるものの、あだきち君のようなケースの場合についての説明は見当たらず、要領を得ませんでした。(~_~;)


読んでも頭に入らない、日本年金機構のサイトの障害年金についてのページ
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/tetsuduki/shougai/index.html




しょーがないのでわかりやすいサイトを探したところ、こちらが見つかりました。


20歳前傷病で障害年金を申請するときの手順とポイント
https://sakuya-shougainenkin.com/20-years-old-before



ここの説明をもとに、あらためて、我が家での経験も付け加えながらまとめてみます。


・用意するもの(あだきち君の場合)

　　○診断書(１通)
　　○病歴・就労状況等申立書(生育歴や生活状況を詳細に記入します)
　　○療育手帳
　　○印鑑
　　○請求者本人名義の預(貯)金通帳
　　

上のサイトでは、まず「初診日の証明書類をとりつける」とありますが、あだきち君は、重度の知的障害ですので、「出生日＝初診日」として考えられることになります。ですので、初診の証明は必要がありません。年金課の指示でも、初診証明は外されていました。



なお、年金担当職員が上の書類を確認したあと、戸籍謄本、世帯全員の住民票、非課税証明書、マイナンバーカードを用意する必要があるとのことです。


※申請前に、「年金課の窓口が申請を受理したあとに、戸籍謄本が必要」というプリントをもらっていましたが、本人(うちの場合はあだきち君)に、妻子がいない場合は、戸籍謄本は必要がないということで、結局用意せずにすみました



・診断書の作成を依頼する


今回、あだきち君の診断書作成は、地元の精神病院の医師にお願いしました。

こちらの病院では、二年前にも、介護施設入所の手続きに必要な「意見書」も、作成してもらっています。

診断書作成の依頼は、本人が診察を受ける形で行いました。

受診当日の流れは、次の通りです。

　　　・問診を受ける
　　　・医師の診察を受ける
　　　・知能検査を受ける

診察開始時刻には病院に入り、終るまで、午前中いっぱいかかりました。

受診当日には、あらかじめ、役所の年金課で貰った、障害基礎年金の申請書の下書きの書類に、診断名や診断の経緯、成長の様子、生活の様子など、びっしりと書き込んで、用意しておきます。医師は、問診や診察、知能テスト、申請書下書きの書類をもとに、診断書を書いてくれました。

受診してから診断書が出来るまで、数日かかりました。
診察や検査の料金はかからなかったようですが、診断書を受け取るときに、作成の料金として、1万7千円を支払いました。



・役所の保険年金課に書類を提出する


あだきち君の書類の提出は、明日の予定です。さきほど、おとーさんが年金課に電話して、予約を取りました。

どうやら、この書類の受理には、かなり時間がかかるようです。
おそらく書類の記載内容に総チェックが入るのだろうと思われます。

とくに「病歴・就労状況等申立書」は、記入する事柄が大量にあります。
書き漏らしがないように、また、医師の診断書との食い違いがないように、事前に慎重に確認しておくべきでしょう。



明日、おとーさんと二人で、書類を出しに行ってきます。

(ロ_ロ)ゞ

今朝のあだきち君

癇性なあだきち君

本文とは何の脈絡もないブロッコリーの絵。いま描いた。

今朝のあだきち君は、なんだか、とっても神経質でした。

和室の照明を私がつけると、飛んできて、即座に消したり。今朝はどうやら、蛍光灯が気に入らないらしいのです。

私は目がとても悪いので、早朝の薄明かりの中では何もできません。再度照明をつけると、すぐまたあだきち君が飛んできて、消してしまいます。

数回、消す、つけるの攻防を繰り返したところで、


「つけます！」


と私が宣言したら、不承不承、消すのを諦めてくれました。
神経質になっているけど、話は通じるようです。

朝食のとき、私のトーストを皿から取って食べようとしたので、

「それは、おかーさんの！」

と言うと、イラッとした顔になったものの、半分だけ、返してくれました。


今朝は、私の体調がよくないので、介護施設のバス停までの送りは、おとーさんに任せました。

バスに乗り込む前に、近くのコンビニに寄って、三時のおやつを購入するきまりです。
私が一緒のときは、牛乳と、おかし一つのほか、ペットボトルの飲み物も一本買います。
けれども、おとーさんが同伴のときは、牛乳とおやつだけのようです。

おかーさんは、どうもナメられているようです。(^_^;)

体重管理の問題もありますし、ナメられたままではまずいので、次に私が送るときには、ちょっと厳しめに移行かなと思います。

コツコツ更新再開…の予定

■更新再開

だいぶ心身の調子がもどってきたので、ぼちぼちここのブログも更新再開しようと思うのですが、ブランクが開きすぎたせいで、なかなか文章がまとまりません。


先に、「物語のなかの病気」のほうの更新を始めました。
寝込んでいる間に読んだ小説や漫画の記事を、少しづつでも書いていくつもりです。
書かないと、読んだことを忘れてしまいそうなので。(´・ω・`)

■掃除をした…い

体調が悪いことを言い訳にして、整理整頓&掃除を盛大にサボッていました。

当然の結果として、汚部屋が絶賛降臨中。(T_T)


とっとと片付けたいのですが、体力に余裕がないので、少しづつ攻略するしかありません。


ほんとうに、少しづつ。
30センチ四方とか、そのぐらいの単位で。
それでもやらないよりマシだし、積み重なればきっと全部キレイになる…と信じることにします。

■薩摩桜

昨年夏に、自閉症の力士のニュースを読んだことを、ブログに書きました。

https://abcdmeno.blogspot.jp/2016/07/blog-post_19.html

「川口　自閉症、いじめ乗り越え１番出世」日刊スポーツ
https://www.nikkansports.com/battle/column/sumo/news/1680418.html


記事が出てから、一年半。
川口から、薩摩桜(さつまおう)という、しこ名に変わって、がんばっておられるようです。うれしいことです。（^ ^）


それはともかく、薩摩桜の所属する式秀部屋の名簿を見てみたのですが…

日本相撲協会　式秀部屋
http://www.sumo.or.jp/ResultRikishiDataSumoBeya/detail/?id=17

すごく、個性的なしこ名の方が多いような気がするのは、気のせいなのか…。


爆羅騎（ばらき）
冨蘭志壽(ふらんしす)
黎大（れおん）
宇瑠虎（うるとら）
大当利（おおあたり）


式秀部屋のFacebookも、のぞきに行きました。
力士のみなさん、ニコニコしていて、なんだか楽しそうな部屋のようで、うれしくなりました。


相撲界が何かと騒がしいことは、寝込んでいてもiPhoneの画面から伝わってきていました。一日も早く、いろいろ風通しよく決着して、相撲を楽しめるようになってほしいです。